Donation protected
(English version below)
Deze GoFundMe is door Nicole online gezet om geld in te zamelen voor Kris. Onderstaande tekst heeft Kris geschreven voor jou.
IIn november 2023 werd ik ineens heel ziek. Na 3 jaar een besmetting te ontlopen was daar ineens een positieve COVID test voor mij. Ik maakte me er in de eerste instantie niet al te druk om - ik was al 5 maal gevaccineerd. Maar wat startte als een ‘gebruikelijke’ COVID infectie werd met de weken steeds erger tot ik in december het huis niet meer uit kon zonder hulpmiddelen, en dat ik zelfs mét hulpmiddelen daar eigenlijk de kracht en energie niet voor had. Daarnaast kon ik mezelf en mijn huis niet meer verzorgen en bijhouden en was ik afhankelijk van hulp van geliefden met alles: aankleden, douchen, koken, en meer. In januari 2024 kreeg ik ook de officiële diagnose: long-COVID.
Met een hele hoop gevloek, gejank en geworstel heb ik me door de afgelopen anderhalf jaar heen weten te slepen. Een heel moeilijke tijd waarin ik ontzettend tegen mijn fysieke en mentale grenzen ben aangelopen. Ineens kon ik alleen nog liggen, slapen en uitrusten. Ik moest accepteren dat de rolstoel en rollator noodzakelijk waren om het huis uit te komen en dat ik in huis aanpassingen en hulp nodig had (een stoel voor in de douche bijvoorbeeld). In mijn geval heeft COVID mijn evenwichtsorgaan enorm aangetast. Dit betekende dat ik niet rechtop kon zitten, staan of lopen vanwege duizelingen en misselijkheid. Ook kon ik een jaar lang niet lezen, ben ik nog steeds erg snel moe, en voelt het alsof mijn hersenen vaak maar heel langzaam werken.
Om al deze uitdagingen aan te gaan heb ik ontzettend veel steun en hulp gehad van de mensen om mij heen. Mijn partner Nicole is mijn steun en toeverlaat en organiseert nu ook deze GoFundMe. Daarnaast hebben mijn huisgenoot, familie en vrienden heel veel voor mij betekend. Ook heb ik in het eerste jaar veel hulp gehad van fysiotherapie en ergotherapie. Zonder hen had ik het nooit zo ver gered. Zij hebben mij geholpen met mijn kracht weer opbouwen, ademhalingstechnieken, oefeningen voor mijn evenwichtsorgaan, en zo veel meer.
Met deze ondersteuning heb ik nieuwe, kleinere doelen voor mezelf leren stellen. Doelen zoals: rechtop leren zitten, van mijn kamer naar de woonkamer kunnen lopen. In de keuken staan en een kop thee kunnen maken. Toen het mij lukte om met mijn rollator het huis uit te komen en 5 meter te lopen, vierden we dat. Toen dat er 10 werden, vierden we dat ook.
Inmiddels zijn er een hele hoop primeurs geweest. Ik kan mezelf weer douchen; ik kan eindelijk weer fietsen; ik heb mijn eerste boswandeling kunnen maken, en mijn eerste boek uitgelezen. Ik kan nu veel langer zitten, veel langer lopen, en durf weer meer te ondernemen. De rolstoel en rollator zijn nu slechts voor lange of slechte dagen nodig.
Toch ervaar ik nog steeds veel uitdagingen en is mijn vooruitgang nu gestagneerd, mede vanwege beperkingen in wat nog door de zorgverzekering wordt vergoed. In juli 2024 werd de post-COVID zorg voor het grootste deel stopgezet. Volgens de overheid is uit onderzoek onvoldoende gebleken dat de fysiotherapeut helpt bij long-COVID. Van de ene op de andere week was dit het officiële nieuwe beleid en kreeg ik mijn behandelingen niet meer vergoed.
Ik heb heel veel geluk gehad dat mijn fysiotherapeut net als ik zag hoeveel de behandelingen voor mij deden en dat zij mij waar mogelijk zorg zijn blijven aanbieden. Maar dit was nooit een duurzame oplossing voor de langere tijd en mijn uitkering is te laag om het zelf te betalen. Bovendien merkte ik dat fysio alleen niet alle problemen weg zou gaan nemen - ik had andere zorg nodig die mijn lichaam beter zou gaan maken. Zorg die wordt aangeboden, maar die ook niet (meer) door de zorgverzekeraar wordt vergoed.
En daarom zijn we nu hier. Ik weet na anderhalf jaar heel goed wat ik nodig heb om me beter te gaan voelen, maar daar is geld voor nodig - en dat heb ik niet. Mensen om mij heen hebben mij op het hart gedrukt dat ik om steun mag vragen, omdat dit is waar gemeenschap voor is. We hebben allemaal wel eens hulp nodig, en verdienen het ook om daar om te vragen. En dus heb ik nu eindelijk mijn schaamte en mijn angsten opzij gezet en deze GoFundMe aangemaakt.
In totaal gaat het om een bedrag van 2.600 euro en dit omvat mijn zorg voor het komende jaar. In onderstaande tabel staat een kort overzicht van waar dit bedrag op is gebaseerd. Aan het einde van deze pagina vind je ook de links van de verschillende zorginstellingen zodat je kan bekijken waar het geld naartoe gaat. Alle behandelingen zijn dingen waarvan ik zelf heb ervaren dat het helpt of die mij zijn aangeraden. Mijn hoop is dat als ik een jaar lang deze zorg kan krijgen, ik weer sprongen vooruit kan gaan maken in mijn gezondheid, zoals ik dat al eerder met fysiotherapie en ergotherapie heb ervaren.
Elke financiële bijdrage - groot of klein - helpt mij op weg om de zorg te krijgen die ik zo hard nodig heb. Alle andere vormen van steun zijn ook welkom. Kun je zelf op dit moment geen geld missen? Dan helpt het mij ook enorm als je de link met mensen deelt op social media, Signal, of waar dan ook.
Heel erg bedankt, en heel veel liefs,
Kris
Links:
English Version
Hello! Nicole has set up this GoFundMe to raise money for Kris. Kris wrote the text below for you, the reader. :)
In November 2023, I suddenly became very ill. After having avoided getting infected for 3 years,I finally tested positive for COVID. Initially, I wasn’t too worried as I had been vaccinated and already gotten 4 booster shots. But what started as a “simple” COVID infection got worse over time, and in January of 2024, I had to accept a new, very different reality for myself. I was unable to leave the house without mobility aids, and even with mobility aids, I barely had the strength and energy to do so. I was unable to take care of myself anymore, and I couldn’t do any household tasks, making me dependent on help from loved ones for just about everything: dressing, showering, cooking, and more. By the end of that month, I also received the official diagnosis: long COVID.
With a lot of effort, and a lot of cursing, whining, and feeling down on my luck, I have managed to pull through the past year and a half. It’s been a difficult time in which I’ve been pushed to serious physical and mental limits. All of a sudden, all I could do was lie down, sleep, and rest. I had to accept that a wheelchair and walker were necessary to get out of the house, and that I needed adjustments and assistance around the house (a shower chair, and a schedule of caregivers who could help). In my case, COVID severely affected my sense of balance. This meant I couldn't sit upright, stand, or walk due to dizziness and nausea. I also couldn't read for a year, I still tire very easily, and it often feels like my brain is working very slowly.
To overcome all these challenges, I've had an incredible amount of support and help from the people around me. My partner, Nicole, has been my rock and is now also organizing this GoFundMe. My roommate, family, and friends have also meant a great deal to me. I also received a lot of help from my physical therapist and occupational therapist in the first year. Without them, I wouldn't have made it this far. They helped me rebuild my strength, taught me breathing techniques and exercises for my balance, and so much more.
With this support, I learned to set new, smaller goals for myself. Goals like learning to sit upright, being able to walk from my room to the living room, and standing in the kitchen again to make a cup of tea. When I managed to get out of the house with my walker and walk 5 meters, we celebrated. When that became 10 meters, we celebrated that as well.
Since then, there have been a lot of firsts. I can shower independently again, I can finally ride a bike again, I was able to take my first walk in the woods and finish my first book. I can now sit much longer, walk much longer, and dare to do more again. The wheelchair and walker are now only needed for long or bad days.
At the same time, I still experience many challenges, and my progress has plateaued, partly due to limitations in what is still covered by health insurance. In July of 2024, long-COVID care was largely discontinued, including physical therapy. According to the government, research has not demonstrated on a large enough scale that physical therapy helps with recovering from long-COVID. From one week to the next, this became the official new policy, and my treatments were no longer covered.
I was very fortunate that my physical therapist, like me, saw how much the treatments had helped me and continued to offer me care whenever possible. But this was never a sustainable long-term solution, and my benefits are too low for me to cover the costs myself. Over time I’ve also realized that physical therapy alone won’t solve all my problems. There is other care out there that might help, and while that care is offered, it’s also not covered by insurance.
Which is what brings me to this point. After a year and a half of going through this process, and lots of research about long-COVID recovery, I know what I need to feel better and what care is out there that is worth a try. All of this care requires money, which is something I don’t have enough of right now. I’ve had people around me remind me that it’s okay to ask for support, because that's what community is for. We all need help sometimes, and we deserve to ask for it. So, I’m finally putting aside my shame and fears and have created this GoFundMe.
The total goal amount is €2,600, which covers my healthcare for the coming year. The table below provides a brief overview of what this amount is based on. At the end of this page, you'll also find links to the various healthcare institutions. All treatments are things I've personally found helpful or that have been recommended to me. My hope is that if I can receive this care for a year, I can make further progress in my health, as I've already experienced with physical and occupational therapy.
Every financial contribution, big or small, is helpful in getting me the care I need. All other forms of support are also welcome. Are you currently unable to spare any money? It would also help me enormously if you shared the link with people on social media, Signal, or anywhere else.
Thank you so much, and lots of love,
Kris
Links:
Organizer
Nicole Römer
Organizer