Main fundraiser photo

Help Jun naar Rusland voor MS Genezing

Donation protected

This is in Dutch and English. For English scroll down

Hallo iedereen,

Mijn naam is Jun, woonachtig in Rotterdam en ben 44 jaar. 

In 2008 heb ik een zwaar auto ongeluk op de A20 ter nauwe nood overleefd. 
2 a 3 jaar erna kreeg ik signalen van een uitvallende linkerbeen tijdens sporten, lange wandelingen en andere inspanningen. 

Eerst had ik gedacht dat het door een zenuw beknelling kwam vanwege het ongeluk. Dus ik bestede er niet veel aandacht naar.

Op een gegeven moment was het zo erg dat ik naar de dokter ben gegaan. Deze heeft mij door verwezen naar een Neuroloog. Na grondig neurologische onderzoek kreeg ik te horen dat ik MS had. 
Ik wist toen niet wat dat betekende of wat mij te wachten stond. 

In de navolgende jaren kwam er alleen maar verslechtering. Deze afgelopen 3 jaar wat dit echt het diepte punt.

Ik heb twee rechtzaken verloren tegen het UWV, omdat zij en de rechters de ziekte MS niet begrijpen en erkennen.  Zij vonden vonden dat ik een weg gegooid talent ben die best nog even kan werken. 

Hedendaags ben ik sterk mobiel achteruitgegaan. Ik kan nu nauwelijks 10 min lopen.

- Zoveel tranen
- Zoveel verdriet
- Zoveel lichamelijke acceptatie
- Baan kwijt
- volledig afgekeurd 
- Afhankelijk geworden van andere, waaronder mijn relatie en kinderen . Waar ik heel veel aan te danken heb. 
Door hun blijf ik een strijder.
Geef ik niet op.
Ook al heb ik het heel zwaar. 

2020 ging ik voor mijn jaarlijkse hersenscan om te zien hoeveel ontstekingen erbij zijn gekomen of ik stabiel ben gebleven.
Helaas zijn er meerdere ontstekingen bij gekomen. En kreeg ik de diagnose dat ik Secundaire progressieve Multi Sclerose heb.
Dat is de 2de vorm van de 3 MS soorten.
Dit houd in dat ik langzaam maar zeker achteruit ga en over een paar jaar in een rolstoel zal zitten. En dat er geen medicijnen zijn dan remmers. 

In de geneeskunde is de afgelopen 2 a 3 jaar meer focus op de 2de vorm gekomen. Maar er is nog geen doorbraak. Daarnaast zijn het voornamelijk remmers. Helaas hebben deze geen positieve werking op mij.

De neuroloog zei toen we gaan u begeleiden in het aftakelende proces maar qua medicatie of hulp hebben zij niets voor mij.

Ik had toen besloten verder te gaan kijken naar buitenlandse opties en ben voor een second opion naar Overpelt revalidatie en MS kliniek te België geweest. Eigenlijk kwam dat op het zelfde neer als in Nederland. 

Op 2 juni zag  ik mijn onlangs gemaakte hersenscan. Daar werd duidelijk dat de ontstekingen echt zijn gegroeid en meerdere erbij zijn gekomen. Dat verklaart mijn lichamelijke klachten.
Weer een tegenslag die ik moest verwerken. 

Als je het dan over stamcel therapie begint houden ze hun lippen op elkaar. Dit omdat de Europese artsen commisie het niet ondersteund, vanwege de chemo therapie die word toegepast. Doordat het niet ondersteund word vergoed de zorgverzekeraar dit ook niet! 

Ik herinner mij toen een tv programma van RTL 4 make a wish over een MS Patiënt met fase 3 die naar Rusland ging voor stamcel therapie.

Nadat zij die was ondergaan, is zij goed hersteld van de ziekte. En ze zit zelfs niet meer in de rolstoel! 

Vrijdag 4 Juni heb ik de professor en het kliniek kunnen vinden en heb mij ingeschreven voor een behandeling.

Hiervoor moet ik €55.000 zelfs zien te betalen. 

Maandag 7 juni, 2021 heb ik een terugkopping gehad vanuit Rusland. Ze hebben mijn aanvraag goed gekeurd en ik kom in aanmerking voor een behandeling.
Door extreme drukte sta ik op een wachtlijst van minimaal 1 jaar. En dat ik €55000! zelfs moet betalen.
21 Februari 2022 word ik daar verwacht! 

Enigste manier waarop ik dat kan redden tot betalen, is door een beroep te doen op de goedheid van mijn medemens.

Dit kan echt mijn gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren.
Dus kan  jij wat missen en wil je mij helpen. 

Aub stort 
En Deel dit bericht. 


English version

Good day everyone,

First and foremost, I would like to thank you for wanting to know about my story and for taking the time to read it all the way through, we appreciate this!

My name is Jun, I live in Rotterdam and am 45 years old.

In 2008 I survived a really bad car accident on the free way.
Two to three years after this I started getting signs of left leg failure during exercising, long walks and other physical effort.

My first thought was that it probably had something to do with a flushed nerves due to the car accident, so I didn’t pay much attention to it

At one point it got so bad that I went to the doctor. He referred me to a neurologist. After a thorough neurological examination, I was told I had MS.
I didn't know then, what that meant or what awaited me.

In the years that followed, it only got worse. These past 3 years have really been the lowest point. I lost two lawsuits against the UWV, because they and the judges did not understand and recognize the disease MS. They thought that I am a wasted talent who can still work for a while. Today my mobility has deteriorated considerably. At the moment, I can barely walk for 10 minutes at a time. 
- So many tears 
-So much sadness 
-So much physical acceptance 
- Lost job 
- complete work disability
- Became dependent on others, which include my relationship and children, to which I owe a lot. Because of them I remain a fighter. I'm not giving up. Even though I am having a really hard time.

In 2020 I went for my annual brain scan to see if and how much the inflammation had increased and whether I had remained stable or not. Unfortunately, the ammount of infections had increased. At that moment, I was diagnosed with Secondary Progressive Multi Sclerosis. That is the 2nd form of the 3 MS types. This means that I am slowly going to deteriorate and will be wheelchair bound in a few years. This also means that there are no drugs for treatment, except for inhibitors.
In medicine there has been a greater focus on the 2nd form in the past 2 to 3 years. But there has been no breakthrough yet. There are mainly inhibitors. Unfortunately, these have no positive effect on me. The neurologist then said “We are going to guide you through the deteriorating process.” but they have nothing for me in terms of medication or help.
I then decided to look further at foreign options and went to Overpelt rehabilitation and MS clinic in Belgium for a second opinion. It actually just came down to the same thing as in the Netherlands. On June 2, I saw my recently made brain scan. There it became clear that the inflammations have really grown and that several have been added. That explains my physical ailments. Yet another setback that I had to deal with.

When you start talking about stem cell therapy, they keep their lips sealed. This is because the European doctors' committee does not support it, because of the chemotherapy that is applied. Because of the fact that it is not supported, the health insurer does not reimburse this either!

I then remembered a TV program at RTL 4 which is called ‘make a wish’ it was about an MS patient with phase 3, who went to Russia for stem cell therapy. After she had undergone it, she recovered well from the disease. And she's not even in a wheelchair anymore! Friday 4 June I was able to find the professor and the clinic and I registered for a treatment.
For this I, have to pay €55,000 with my own money. Monday June 7, 2021 I received a response from Russia. They have approved my application and I am eligible for treatment. Due to the fact that they are extremely booked, I am on a waiting list of at least 1 year. And of course the €5500 that I have to pay myself.

February 21, 2022 I am expected there! The only way I can pay this, is by appealing to the goodness of my fellow man.

This can really improve my health and quality of life. So if you want to help me and are able to transfer a small, or big ammount, I would be forever grateful!

Please deposit And Share this post.

Fundraising team: Inzamelingsactieteam (3)

Jun Grootfaam
Organizer
Rotterdam
Sarah Cadogan
Beneficiary
Otlien Grootfaam
Team member

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.