Help jij mee mijn moeder herstellen van hersenletsel?
Donation protected
*Behandeling: Cognitieve FX, in Utah (USA) voor mijn moeder met hersenletsel*
Hi allemaal,
Het is alweer twee en half jaar geleden. De tentamens kwamen er weer bijna aan. Tijdens het studeren hiervoor werd ik gebeld. Het telefoontje dat ik nooit meer zal vergeten. Mijn moeder lag namelijk in het ziekenhuis op de Brain Care Unit.
De diagnose was epiduraal hematoom met compressie op het cerebellum en ventrikel, dat bleken hersenbloedingen met schedelfractuur. Dit leidde tot blijvend hersenletsel, ook wel niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd.
Zo werd ik van student dan plots ineens mantelzorger. Ik heb geen broers of zussen en mijn moeder heeft ook geen partner. Veel kwam daarmee op mij aan, wat zowel zwaar als eenzaam daarin kan zijn. Niet alleen mijn moeders leven, maar ook de mijne op de kop.
Van een onzekere kerst tot opnieuw lopen opbouwen, door verstoord evenwichtsorgaan, veel pijn, zowel mentaal als fysiek, want hersenletsel is onzichtbaar, waardoor het veel onbegrip met zich mee brengt. Daar waar veel beperkingen wel zichtbaar zijn is dat bij hersenletsel niet zo.
Hersenletsel is een onzichtbare beperking, maar de impact is heel groot. Waar anderen misschien zien dat iemand 'hersteld' is, weten wij hoe beperkt het dagelijks leven werkelijk is. De dagen van mijn moeder bestaan nu uit slechts een paar uurtjes, waarin zelfs simpele dingen als geluid, beweging of sociale interactie overweldigend kunnen zijn. Dingen die vanzelfsprekend waren, zoals boodschappen doen of samen genieten van een uitstapje, zijn er nu niet meer.
De afgelopen twee jaar stonden in het teken van intensieve revalidatie, waarin mn moeder veel stappen heeft gemaakt. Maar in Nederland ligt de focus vooral op leren omgaan met de beperkingen. Echter in Amerika is er een behandeling waar wel de benodigde stappen kunnen worden behaald. Dit is Cognitive FX in Utah. Hier bieden ze een behandeling speciaal gericht op het verbeteren van hersenfunctionaliteit na dit letsel. Uit onderzoek blijkt dat deze behandeling aanzienlijke verbeteringen kan brengen, zoals:
Verbetering van cognitieve functies (geheugen, concentratie)
Vermindering van chronische pijn en vermoeidheid
Een groter energieniveau en meer zelfstandigheid
Helaas wordt deze behandeling niet vergoed door het Nederlandse zorgsysteem, terwijl dit precies is wat mijn moeder nodig heeft om haar kwaliteit van leven terug te krijgen.
De kosten hiervoor verschillen in een 1 en 2 weekse behandeling.
E.P.I.C. Treatment 1-week: EUR 12.400
E.P.I.C. Treatment 2-weken: EUR 23.600
Verblijf: EUR 2.300
Vervoer: EUR 3.000
Om mijn moeder te helpen wil ik geld inzamelen om de behandeling in Amerika mogelijk te maken.
Hierom ga ik op 9 maart de halve marathon van Parijs lopen.
Zou jij kunnen meehelpen? Ik zou het fantastisch vinden als je mij kan helpen en ben heel dankbaar voor elke bijdrage en het word enorm gewaardeerd
_____________________________________
It has already been two and a half years. The exams were coming up again. While studying, I received a phone call—one I will never forget. My mother was in the hospital, in the Brain Care Unit.
The diagnosis was an epidural hematoma with compression on the cerebellum and ventricle—brain hemorrhages with a skull fracture. This resulted in permanent brain injury, also known as acquired brain injury (ABI).
Just like that, I went from being a student to becoming a caregiver. I have no siblings, and my mother has no partner. That meant a lot of responsibility fell on me, which has been both challenging and lonely. Not only my mother’s life but also mine was turned upside down.
From an uncertain Christmas to rebuilding life again—struggling with a disrupted balance system, constant pain, both mental and physical. Brain injury is invisible, leading to a lot of misunderstanding. Where many disabilities are visible, brain injury is not.
Brain injury is an invisible disability, but its impact is immense. While others may see someone as ‘recovered,’ we know how limited daily life really is. My mother’s days now consist of just a few hours of activity, where even simple things like sound, movement, or social interactions can be overwhelming. Things that once felt natural—going grocery shopping or enjoying a day out together—are no longer possible.
The past two years have been all about intensive rehabilitation, and my mother has made significant progress. However, in the Netherlands, the focus is mainly on learning to cope with limitations. In the United States, however, there is a treatment that can actually help achieve the improvements she needs. This treatment is offered at Cognitive FX in Utah, which specializes in restoring brain functionality after an injury. Research shows that this treatment can bring significant improvements, such as:
• Improved cognitive functions (memory, concentration)
• Reduction of chronic pain and fatigue
• Increased energy levels and more independence
Unfortunately, this treatment is not covered by the Dutch healthcare system, even though it is exactly what my mother needs to regain her quality of life.
The costs for this treatment are as follows:
• E.P.I.C. Treatment (1 week): €12,400
• E.P.I.C. Treatment (2 weeks): €23,600
• Accommodation: €2,300
• Travel expenses: €3,000
To help my mother, I want to raise money to make this treatment in the U.S. possible. That’s why, on March 9th, I will be running the Paris Half Marathon.
Would you be willing to help? I would be incredibly grateful for any support, and every contribution is deeply appreciated!
Co-organizers (1)
Anne-May Tio
Organizer
Gala Vogelenzang
Co-organizer