Help Fredrika get vascular surgery abroad!

SE/EN/NL

Hjälp Fredrika att få livet tillbaka genom en kärloperation utomlands!

Fredrika har vaskulära kompressionsyndrom. Hon har varit mycket sjuk de senaste åren och blir hela tiden sämre och är nu för sjuk för att kunna studera. Det tog tid att få diagnos, men den var en lättnad, eftersom det är möjligt att bli frisk med hjälp av kirurgi. Det finns bara några få kirurger i världen som kan göra den typ av operation som behövs för att hon ska bli frisk. Därför behöver hon åka utomlands för operationen. Just nu ser det inte ut som om Sverige eller regionen kommer att betala för vården, utan det behöver vi på något sätt betala ur egen ficka.

Vi beräknar att vi behöver 800 000 kronor för operation, eftervård, förberedande undersökningar och resa/logi.

Fredrikas historia:

För någon månad sedan blev Fredrika diagnostiserad med vaskulära kompressionssyndrom efter att ha åkt till Tyskland för en second opinion efter en lång tids sjukdom. Egentligen finns det inte ens ett namn på det på svenska än, men det här är den direkta översättningen från engelska.

Att få en diagnos har hjälpt henne en hel del - men det har inte gjort henne frisk. Hon har fortfarande kvar sina svåra kräkningar, akuta smärtgenombrott, blod i urinen och så vidare. Tidigare har det varit svårt att få ett logiskt sammanhang av symptomen trots att alla de här symtomen hänger samman i tid, och kommer som dramatiska kaskader flera gånger i månaden, och gör ett vanligt liv helt omöjligt. Fredrika har på grund av kräkningarna nu gått ned så mycket i vikt att hon blivit mycket svag och trött. Nu har hon TPN (näring direkt in i blodet) för att hon annars inte kan få i sig tillräckligt med näring och vätska.

I undersökningsrummet nickade den tyske läkaren igenkännande åt allt ovan och gav en viktig pusselbit. Han har träffat många patienter med liknande symtombild och förklarade att alla symtomen hänger samman. Många blir symtomfria av en operation och han sade med ett stort leende på läpparna:

”Du kan bli frisk”.

Under undersökningen kunde han alltså konstatera kärlkompressioner (de har förkortningarna MALS, NCS, MTS och PCS). Det förklarar inte bara Fredrikas svårigheter att behålla tillräckligt med mat, utan också: blod i urinen, neurologiska besvär, atypisk migrän, POTS, stora urinmängder, svåra menstruationssmärtor, blåsbesvär, svullnad av urinrör, reaktioner på mediciner och födoämnen, och listan på symtom bara fortsätter.

Läkarna i Sverige har läst den tyske läkarens rapport, men har inte rätt kunskap för att kunna behandla de vaskulära kompressionerna. Vi behöver därför vända oss utomlands för att få hjälp.

Hjälp så att hon ska överleva.

Hjälp så att hon ska kunna leva.

I vintras var Fredrika mycket nära att dö, och som familj började vi förbereda oss mentalt på ett liv utan henne. Fredrika förstod också att livet var skört och skrev då en lista på personer hon vill ha på sin begravning ifall hon skulle dö. Vi vet inte hur hennes liv kommer att se ut om ett år, två år eller tio och hur länge hon får vara kvar hos oss om hon inte får hjälp. Men det vi vet är att hon bara blir sämre med tiden..

Fredrika har inte kunnat leva ett normalt liv på flera år och blir hela tiden sämre. Hon har inte kunnat gå i skolan eller ha ett vanligt liv som tonåring. Vi som familj har påverkats mycket av att en av familjemedlemmarna är sjuk. Det går inte att acceptera att det är så här det ska vara, och det går inte att bara genom positivt tänkande eller medlidande få henne frisk. Det finns däremot en operation som kan göra henne frisk.

Hon k a n bli frisk.

Vad vi behöver:

Fredrika behöver en kärloperation utomlands.

Beräknad kostnad är ca 800 000 kronor för operationen - men också för eftervård, förberedande undersökningar, samt resekostnader och logi. Det är mycket pengar och därför vill vi be er om hjälp.

Hur du kan hjälpa:

1. Skänk en summa

2. Dela vår GoFundMe så att den når ut till fler

Om du vill kan du även Swisha till 070-323 09 02 (Maria Menninga).

Vi kommer att uppdatera mer kring operationen här.

Tack för din hjälp!

______________________________________________________________________

Help Fredrika get vascular surgery abroad!

Fredrika has vascular compression syndrome. She has been very ill the last years and is getting worse by the day and is now too ill to be able to study. It took time to get a diagnosis, but once she got it it was a relief, because it is possible to get well with the help of surgery. There are only a few surgeons in the world who can do the type of surgery needed for her recovery. Therefore, she needs to go abroad for the operation. Right now, it does not look as if the Swedish health insurance will pay for this surgery, so we need to pay for it in some way out of our own pockets.

We estimate that we need SEK 800,000/£59 400/€70 200,- for surgery, aftercare, preparatory examinations and travel/accommodation.

Fredrika's story:

A few months ago, Fredrika was diagnosed with vascular compression syndrome after going to Germany for a second opinion after a long time of being ill.

Just having a diagnosis has helped her a lot - but it hasn't made her healthy. She still has severe vomiting, acute pain breakthroughs, blood in her urine and so on. In the past, it has been difficult to find a logical context of the symptoms, even though all these symptoms are connected in time, and come as dramatic cascades of symptoms, several times a month, making a normal life completely impossible. Because of the vomiting, Fredrika has now lost so much weight that she has become very weak and tired. Now she has TPN (nutrition directly into the blood) because otherwise she cannot get enough nutrition and fluids.

In the examination room, the German doctor nodded in recognition of all of the above and gave an important piece of the puzzle. He has met many patients with similar symptoms and explained that all the symptoms are connected. Many people become symptom-free from surgery and he said with a big smile on his face:

"You can get well".

During the examination, he was able to establish vascular compressions (they have the abbreviations MALS, NCS, MTS and PCS). Not only does this explain Fredrika's difficulty in maintaining enough food, but also: blood in the urine, neurological problems, atypical migraines, POTS, large amounts of urine, severe menstrual pain, bladder problems, swelling of the urethra, reactions to medications and foods, and the list of symptoms just goes on.

The doctors in Sweden have read the German doctor's report, but do not have the right knowledge to be able to treat the vascular compressions. We therefore need to go abroad for help.

Help so she may survive.

Help so that she can have a life.

Last winter, Fredrika was very close to dying, and as a family we began to prepare ourselves mentally for a life without her. Fredrika also understood that life was fragile and wrote a list of people she wanted at her funeral in case she died. We don't know what her life will be like in a year, two years or ten years and how long she will be able to stay with us if she doesn't get help. But what we do know is that her health just deteriorates with time.

Fredrika has not been able to live a normal life for several years and is getting worse all the time. She has not been able to go to school or have a normal life as a teenager. We as a family have been affected a lot by the fact that one of the family members is ill. It is not possible to accept that this is how it should be, and it is not possible to get her well just through positive thinking or compassion. However, we now know that there is a surgery that can make her well.

She can get well.

What we need:

Fredrika needs a vascular operation abroad.

The estimated cost is about SEK 800,000/£59 400/€70 200,-) for the surgery - but also for aftercare, preparatory examinations, as well as travel costs and accommodation. That is a lot of money and therefore we want to ask you for help.

How you can help:

1. Donate an amount

2. Share our GoFundMe so it reaches more people

We will update more about the surgery here.

Thank you for your help!

______________________________________________________________________

Help Fredrika haar leven terug te krijgen door middel van een vaatoperatie in het buitenland!

Fredrika heeft vasculair compressiesyndroom. Ze is de laatste jaren erg ziek geweest en wordt steeds slechter en is nu te ziek om te kunnen studeren. Het kostte tijd om een diagnose te krijgen, maar het was een opluchting, omdat het mogelijk is om beter te worden met behulp van een operatie. Er zijn maar een paar chirurgen in de wereld die dit soort operaties kunnen uitvoeren die nodig zijn voor haar herstel. Daarom moet ze naar het buitenland voor de operatie. Op dit moment ziet het er niet naar uit dat de Zweedse zorgverzekering de operatie zal betalen, dus moeten we het op de een of andere manier uit eigen zak betalen.

We schatten dat we SEK 800.000 (ongeveer €70 200,-) nodig zullen hebben voor operaties, nazorg, voorbereidende onderzoeken en reis-/verblijfkosten.

Fredrika's verhaal:

Een paar maanden geleden werd Fredrika gediagnosticeerd met vasculair compressiesyndroom nadat ze na een lang ziekbed naar Duitsland was gegaan voor een second opinion. Eigenlijk is er nog niet eens een naam voor in het Nederlands, maar dit is de directe vertaling uit het Engels.

Het krijgen van een diagnose heeft haar veel geholpen, maar het heeft haar niet gezond gemaakt. Ze moet nog steeds ernstig overgeven na alle maaltijden, heeft acute pijnaanvallen, bloed in haar urine enzovoort. In het verleden was het moeilijk om een logische context voor de symptomen te krijgen, ook al zijn al deze symptomen in de tijd met elkaar verbonden en komen ze meerdere keren per maand als dramatische cascades, waardoor een normaal leven volledig onmogelijk wordt. Door het braken is Fredrika nu zoveel afgevallen dat ze erg zwak en moe is geworden. Nu heeft ze TPN (voeding direct in het bloed) omdat ze anders niet voldoende voeding en vocht binnen kan krijgen.

In de onderzoekskamer knikte de Duitse arts herkennend bij al het bovenstaande en gaf een belangrijk stukje van de puzzel. Hij heeft veel patiënten ontmoet met vergelijkbare symptomen en legde uit dat alle symptomen met elkaar verbonden zijn. Veel mensen worden klachtenvrij door een operatie en hij zei met een grote glimlach op zijn gezicht:

"Je kunt beter worden".

Tijdens het onderzoek kon hij vasculaire compressies vaststellen (ze hebben de afkortingen MALS, NCS, MTS en PCS). Dit verklaart niet alleen Fredrika's moeilijkheid om voldoende voedsel te behouden, maar ook: bloed in de urine, neurologische problemen, atypische migraine, POTS, grote hoeveelheden urine, ernstige menstruatiepijn, blaasproblemen, zwelling van de urinebuis, reacties op medicijnen en voedsel, en de lijst met symptomen gaat maar door.

De artsen in Zweden hebben het Duitse doktersrapport gelezen, maar beschikken niet over de juiste kennis om de vaatcompressies te kunnen behandelen. Daarom moeten we ons naar het buitenland wenden voor hulp.

Hulp zodat ze kan overleven.

Help zodat ze kan leven.

Afgelopen winter was Fredrika heel dicht bij de dood, en als gezin begonnen we ons mentaal voor te bereiden op een leven zonder haar. Fredrika begreep ook dat het leven kwetsbaar was en schreef een lijst van mensen die ze op haar begrafenis wilde hebben voor het geval ze zou sterven. We weten niet hoe haar leven er over een jaar, twee jaar of tien jaar uit zal zien en hoe lang ze bij ons zal kunnen blijven als ze geen hulp krijgt. Maar wat we wel weten, is dat ze met de tijd alleen maar erger wordt.

Fredrika is al enkele jaren niet in staat om een normaal leven te leiden en het gaat steeds slechter. Ze is als tiener niet in staat geweest om naar school te gaan of een normaal leven te leiden. Wij als gezin zijn erg getroffen door het feit dat een van ons ziek is. Het is niet mogelijk om te accepteren dat dit is hoe het moet zijn, en het is niet mogelijk om haar beter te krijgen alleen door positief te denken of medelijden te hebben. Er is echter een operatie die haar gezond kan maken.

Ze kan beter worden.

Wat we nodig hebben:

Fredrika heeft in het buitenland een vaatoperatie nodig.

De geschatte kosten bedragen ongeveer €70 200,- (SEK 800.000) voor de operatie - maar ook voor nazorg, voorbereidende onderzoeken, evenals reiskosten en verblijf. Dat is veel geld en daarom willen we je om hulp vragen.

Hoe je kunt helpen:

1. Doneer een bedrag

2. Deel onze GoFundMe-campagne zodat het meer mensen bereikt

We zullen hier blijven updaten over de operatie.

Bedankt voor je hulp!