Help for Mirza - SMA Typ 1

 

Mirza, 7 Ağustos 2020'de doğdu. Vücut kontrolünün olmaması ve kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle, bir doktora danışarak genetik bir test yapıldı. 2,5 aylıkken SMA teşhisi kondu. 5 aylıkken Spinraza'yı aldı. 2 gün sonra solunum problemi ile hastaneye kaldırıldı. Bir ay içinde birden çok solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye kaldırıldı. 6 aylıkken ikinci doz Spinraza ilacını aldı. Solunum güçlüğü nedeniyle neredeyse 2 aydır yoğun bakım ünitesinde ve yüksek enfeksiyon riski nedeniyle hala orada tutuluyor. Ayrıca Mirza, solunum yollarının daralmasına bağlı trakeal stenoz nedeniyle hafta içi ameliyat edilecektir.
Onun için hayat kurtaran ilaç Zolgensma'yı almak için her bağışa ihtiyacımız var ve desteğinizi umuyoruz! Zolgensma, dünyadaki en pahalı ilaçtır ve SMA'dan muzdarip çocuklar için gen tedavisi eksikliğini mümkün kılar. Bu ilacın maliyeti 2,4 milyon avrodur. Bunun için yardımınıza ihtiyacımız var! Bizimle ol ve Mirza'nın hayatını kurtar. Desteğinizle Mirza yaşayabilecektir. Tüm desteğiniz için teşekkür ederiz!

Bild 1: Mirza kann alleine nicht atmen/ Mirza needs breathing support due to breathing problems

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Rette Mirza's Leben:

Mirza kam am 07.08.2020 auf die Welt. Aufgrund der fehlenden Körperkontrolle und seiner eingeschränkten Bewegungsfähigkeit wurde unter ärztlicher Absprache ein Gentest durchgeführt. Als er 2,5 Monate alt war, wurde bei ihm SMA diagnostiziert. Mit 5 Monaten nahm er das Spinraza ein. Zwei Tage nach der Einnahme kam er aufgrund von Atemstörung ins Krankenhaus. Innerhalb eines Monats wurde er wegen mehrfacher Atemstörung ins Krankenhaus gebracht. Im Alter von 6 Monaten hat er die zweite Dosis des Spinraza-Medikamentes erhalten. Nun ist er wegen Atemschwierigkeiten seit knapp 2 Monaten auf der Intensivstation und wird dort weiterhin aufgrund hoher Infektionsrisiko stationiert. Zudem wird Mirza unter der Woche wegen verengten Atemwegen an Trachealstenose operiert.
Er ist auf jede Spende angewiesen, um für ihn das lebensrettende Medikament Zolgensma zu bekommen und hofft auf deine Unterstützung! Zolgensma ist das teuerste Medikament auf der Welt und ermöglicht die fehlende Gentherapie bei Kindern, welche an SMA leiden. Diese kostest 2.4 Millionen Euro. Dafür brauchen wir Deine Unterstützung! Sei auch Du mit dabei und rette ihm das Leben. Durch Deine Hilfe wird Mirza leben können. Vielen Dank, für jegliche Unterstützung!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Save Mirza's life:

Mirza was born on August 7th, 2020. Due to the lack of body control and his restricted mobility, a genetic test was carried out in consultation with a doctor. When he was just 2.5 months old, he was diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy). When he was 5 months old, he took the Spinraza. Two days after ingestion, he was hospitalized with a breathing problem. Within a month he was rushed to the hospital with multiple breathing disorders. At the age of 6 months he received the second dose of the Spinnoza drug. He has now been in the intensive care unit for almost 2 months due to breathing difficulties and is still being stationed there due to the high risk of infection. In addition, Mirza is operated on during this week for tracheal stenosis due to narrowed airways.
He depends on every donation in order to get the life-saving drug Zolgensma for him and hopes for your support! Zolgensma is the most expensive drug in the world and makes the lack of gene therapy possible for children who suffer from SMA. This costs 2.4 million euros. We need your help for that! Be there too and save his life. With your support Mirza will be able to live. Thank you for all your support!