Help for Malik and family

Le Français suivra

Our little Malik suffers from an extremely rare disease, the Denys-Drash syndrome. Most recently, he celebrated his first birthday, Christmas and New Years at Ste-Justine Hospital in Montreal where he had to have his kidneys removed to counter a risk of cancer. Dialysis will have to completely replace the work of the kidneys and he will have to undergo four sessions of at least 4 hours a week until the day he is old enough to receive a transplant, around the age of three. He receives food and medicine as needed through a nasogastric tube. As you can imagine, Malik demands constant and specialiazed attention. Since December, he has spent already 4 months in the hospital and very little time at home. Recently he was hospitalized with a sharp rise in pressure and fever. We don't know exactly when he will be able to return home and expect him to spend a few more weeks there before his condition stabilizes. You will understand how the life of a family can be turned upside down by a seriously ill child. Of the two parents, only one works, but often has to be away to give the mother a break and take turns to be at their son's bedside. They also have a three-year-old daughter to take care of and make sure her needs are met.. Adding in the fact that we are in a pandemic complicates things tremendously and limits the help they can get from family and friends. They are now obliged to keep their little girl in daycare throughout the week. The mother will not be able to return to work for years. Your donations would be used to help with the expenses related to the care and comfort for their children, the expenses for an adapted food regimen and the conveniences in order to obtain a better stability.  This will help them to pass through the numerous difficulties which they are in the process of facing. In addition, there are regular travel expenses to Ste-Justine, and any other expenses that may be related to living between hospital and home. We hope the little one can have a kidney transplant with all that this will entail in the times to come. Every donation counts and we thank you from the bottom of our hearts for any help you may be able to give. We would appreciate your sharing this request with others as well.

Français

Notre petit Malik souffre d’une maladie extrêmement rare, le syndrome de Denys-Drash. Tout dernièrement, il a fêté son premier anniversaire, Noël et le jour de l’an à l’Hôpital Ste-Justine de Montréal où il a dû se faire retirer les reins pour contrer un risque de cancer. La dialyse devra remplacer complètement le travail des reins et il devra subir quatre séances de 4h minimum par semaine jusqu’au jour où il sera assez grand pour recevoir une greffe, vers l’âge de trois ans. Il reçoit de la nourriture et des médicaments au besoin par un tube nasogastrique. Comme vous pouvez imaginer, Malik demande de l’attention constante et spécialisée. Depuis le mois de Décembre, il a passé déjà 4 mois  à l’hôpital et très peu de temps à la maison. Dernièrement, il a été hospitalisé en raison de fortes hausses de pression et de fièvre. Nous ne savons pas exactement quand il pourra retourner à la maison et prévoyons qu’il y passe encore quelques semaines avant que sa condition se stabilise. Vous comprendrez comment la vie d’une famille peut être chambardée par un enfant gravement malade. Des deux parents, un seul travaille, mais doit souvent s’absenter afin de donner du répit à la maman et se relayer chacun leur tour pour être au chevet de leur fils. Ils ont une fille de trois ans également à s’occuper et s’assurer qu’elle ne manque de rien. Ajouter le fait que nous sommes en pandémie complique énormément les choses et restreint l’aide qu’ils peuvent recevoir de la famille et les amis. Ils sont maintenant obligés de faire garder leur fillette en garderie tout au long de la semaine. La mère ne pourra pas retourner au travail pour des années. Vos dons serviraient à aider pour les dépenses reliées aux soins et confort pour leurs enfants, les frais pour une alimentation adaptée et des commodités afin de contribuer à obtenir une meilleure stabilité qui les aideront à passer à travers des nombreuses difficultés qu’ils sont en train de vivre. En plus, il faut compter des frais de déplacements réguliers à Ste-Justine, et tout autres dépenses qui peuvent être relié à une vie entre l’hôpital et la maison. Nous espérons que le petit puisse avoir une greffe de reins avec tout ce que cela impliquera dans les temps à venir. Tout don compte et nous vous remercions du fond du cœur pour toute aide que vous pourriez accorder. Nous vous prions également de partager cette demande avec d’autres.