Hoi allemaal!

Mijn naam is Charlotte. Op 19 januari 2019 werd ik tante van Finn. Fleur (mijn zus) en haar man Jim zijn de apetrotse ouders van deze dappere strijder.

Toen Finn nog niet geboren was, werd er op de echo een klompvoet gezien. Dit was natuurlijk heel verdrietig, maar we wisten ook dat dit goed behandelbaar is. Wat we toen nog niet wisten, is dat de klompvoet in de loop van de tijd meer als bijzaak zou worden beschouwd, aangezien er meer diagnoses aan het licht kwamen. 

Toen Finn geboren werd, kwam hij frequent bij de fysiotherapeut en kinderarts voor zijn klompvoet. Toen hij ouder werd, viel het de behandelaars op dat Finn zich over het algemeen niet goed ontwikkelde: hij kon zijn hoofd niet goed overeind houden, zijn schedelnaden groeiden snel aan elkaar (en dus groeiden ook zijn fontanellen snel dicht), hij kwam weinig tot niks aan in gewicht en dronk moeizaam zijn flessen leeg waarbij hij zich vaak verslikte. Dit is slechts een greep uit de dingen die naar voren kwamen. 

Al het bovenstaande was reden om te kijken of hiervoor een duidelijk aanwijsbare oorzaak was. Er werd een MRI gemaakt van zijn hoofd. Toen kwam als donderslag bij heldere hemel de diagnose Polymicrogyrie. Een aangeboren hersenafwijking waarbij de hersenen veel meer en kleinere windingen hebben dan normaal. Aan deze diagnose zaten meteen ook een heleboel onzekerheden vast. Het kon namelijk zorgen voor een lage spierspanning, spasticiteit, prikkelbaarheid, voedingsproblemen, reflux, ontwikkelingsachterstand, epilepsie, een grotere vatbaarheid voor infecties en problemen met slapen.

Het nieuws had nog amper tijd om binnen te komen, toen de artsen aanraadden om genetisch bloedonderzoek te verrichten. Iets waar niemand in eerste instantie heel huiverig voor was, maar ook daar kwam nieuws naar boven waardoor de grond onder de voeten van Fleur en Jim wegzakte. Finn bleek naast de klompvoet en Polymicrogyrie ook het 22.q.11 deletie syndroom te hebben. Naast uiterlijke kenmerken, die Finn eigenlijk niet heeft, kan ook dit samen gaan met meerdere symptomen: problemen op het gebied van taal- en spraakontwikkeling, gedragsproblemen, verminderde afweer en psychiatrische stoornissen op latere leeftijd.

Een gitzwarte periode waarin er meer vragen waren dan antwoorden. En nog steeds. Finn is nu bijna 2,5 jaar oud en kan nog niet stevig rechtop zitten, kruipen of lopen. Hij eet via een sonde en de bovengenoemde slaapproblemen zijn helaas ook aan de orde van de dag. Finn heeft sinds kort een eigen rolstoel waarin hij zichzelf nog niet kan voortbewegen, maar dat blijven we natuurlijk oefenen!

Er is één groot geluk: Finn is al-tijd vrolijk. Waar Finn is, is zonneschijn. Hij lacht altijd, hij houdt van dieren, Peppa Pig is zijn grootste idool en hij vindt het geweldig om met zijn neefjes en nichtjes te spelen.

Finn wordt steeds groter en dus ook zwaarder. Hem van hot naar her tillen wordt met de dag uitdagender en om die reden, is er noodzaak voor een aangepaste rolstoelbus. Op die manier ligt de drempel een stuk lager om met Finn op pad te gaan en alle perikelen die daarbij komen kijken. Dit betekent meer vrijheid, meer bezoekjes aan dierentuinen, dagjes weg, familie bezoeken en mogelijkheid om met rolstoel en andere aangepaste attributen op vakantie te gaan. 

Ik hoop heel erg dat jullie Finn kunnen en willen helpen aan "zijn eigen" rolstoelbus. Dat is een droom die werkelijkheid kan worden door middel van deze crowdfunding. 

Alle beetjes helpen!

Liefs Charlotte,

De trotste tante die er is.