** Une version française suivra/A French version will follow below **

Hi, my name is Courtney and I am the mother to a wonderful 6 month old baby, named Ernest.

On Christmas day, we received the worst news possible. A mass was found in Ernest's neck. The doctor told us it might be neuroblastoma. This began a series of difficult tests and scans for Ernest.

History

The nurse that follows Ernest's development had noticed that one eye was smaller than the other. She had told me to pay attention to it. Over the next few weeks I noticed that his pupil was always smaller in the smaller eye. I made another appointment with his nurse. She was concerned that it may be Horner's Syndrome and made a referral to see the ophthalmologist for it. Seeing as we would have to go to Quebec City to see the ophthalmologist and we had not heard anything in a couple of days, Mathieu and I decided to drive to Quebec City and bring Ernest to the emergency department to make sure he could get the tests he would need to find out why he had Horner's Syndrome. After seeing many specialists, Ernest was officially diagnosed with Horner's Syndrome. Horner's Syndrome on its own does not cause any problems for Ernest or his vision. However, this is not something that should just develop and none of the photos of the first few months of his life showed any signs of Horner's Syndrome. After an MRI, a mass was discovered in Ernest's neck that was pushing on the nerve causing Horner's Syndrome. A CT scan and biopsy were done to see if the mass was cancerous. The suspected neuroblastoma was confirmed this week by the biopsy. It is a rare cancer that typically affects children under the age of 5. There are only 50-70 new cases of neuroblastoma each year in Canada. A special scan, called an MIBG scan, was ordered. It can locate all the places in the body where the neuroblastoma is. This helps to know if any metastasis has occurred. Fortunately, the neuroblastoma is only in his neck, so no metastasis has happened. Neuroblastoma in babies is special in that it can go away on its own. So, Ernest is only being monitored at the moment. We do not yet know if he will require chemotherapy or not. We do have to travel to Quebec City every 4 weeks to get scans and blood/urine tests done to monitor how the tumor is developing. Quebec City is an 8 hour drive and extremely difficult to do with a six month old, so we have to do it over two days. This diagnosis is extremely hard on Ernest, but he always manages to smile at the end of the day, no matter how much he has to endure.

Mathieu will have to take time off of work to be with us during this extremely difficult time and I am on maternity leave, which only provides 55% of my original salary. I will be unable to return to work until Ernest is cancer free.

We know this is a difficult time for everyone and we appreciate your support in helping us access treatment for Ernest and take care of our family.

Version française

Bonjour, je m'appelle Courtney et je suis la mère d'un merveilleux bébé de 6 mois, nommé Ernest.

Le jour de Noël, nous avons reçu la pire nouvelle possible. Une masse a été trouvée dans le cou d'Ernest. Le médecin nous a dit qu'il s'agissait peut-être d'un neuroblastome. Suite à cela a commencé une série de tests et d'analyses difficiles pour Ernest.

L'historique :

L'infirmière qui suit l'évolution d'Ernest avait remarqué qu'un œil était plus petit que l'autre. Elle m'avait dit d'y prêter attention. Au cours des semaines suivantes, j'ai remarqué que sa pupille était toujours plus petite dans le plus petit œil. J'ai pris un autre rendez-vous avec son infirmière. Elle craignait qu'il ne s'agisse du syndrome de Horner et a fait une demande pour consulter un ophtalmologiste. Considérant que nous devions aller à Québec pour voir l'ophtalmologiste et que nous n'avions plus de nouvelles depuis quelques jours, Mathieu et moi avons décidé de nous rendre à Québec en voiture et d'amener Ernest à l'urgence pour nous assurer qu'il pourrait passer les tests le plus rapidement possible pour découvrir pourquoi il souffrait du syndrome de Horner. Après avoir consulté de nombreux spécialistes, Ernest reçut officiellement un diagnostic de syndrome de Horner. Le syndrome de Horner à lui seul ne pose aucun problème à Ernest ou à sa vision. Cependant, ce n'est pas quelque chose qui devrait se développer et aucune des photos des premiers mois de sa vie ne montraient de signes du syndrome de Horner. Après une IRM, une masse a été découverte dans le cou d'Ernest, qui vient pousser sur le nerf provoquant le syndrome de Horner. Un scanner et une biopsie ont été réalisés pour voir si la masse était cancéreuse. Le neuroblastome suspecté a été confirmé début janvier par la biopsie. Il s'agit d'un cancer rare qui touche généralement les enfants de moins de 5 ans. Il n'y a que 50 à 70 nouveaux cas de neuroblastome par année au Canada. Une analyse spéciale, appelée analyse MIBG, a été requise. Il peut localiser tous les endroits du corps où se trouve le neuroblastome. Cela permet de savoir si des métastases se sont produites. Heureusement, le neuroblastome n’est présent que dans son cou, donc aucune métastase ne s’est produite. Le neuroblastome chez les bébés a la particularité de pouvoir disparaître de lui-même. Ernest est donc seulement surveillé pour le moment. Nous ne savons pas encore s'il aura besoin d'une chimiothérapie ou non. Nous devons nous rendre à Québec toutes les 4 semaines pour faire des scans et des analyses de sang/urine afin de suivre l'évolution de la tumeur. La ville de Québec est à 8 heures de route et c'est extrêmement difficile à faire avec un enfant de six mois, nous devons donc le faire sur deux jours. Ce diagnostic est extrêmement dur pour Ernest, mais il parvient toujours à sourire en fin de journée, peu importe ce qu'il doit endurer.

Mathieu devra s'absenter de son travail pour être avec nous pendant cette période extrêmement difficile et je suis en congé de maternité, qui ne fournit que 55 % de mon salaire initial. Je ne pourrai pas retourner au travail tant qu'Ernest ne sera pas guéri du cancer.

Nous savons que c'est une période difficile pour tout le monde et nous apprécions votre soutien pour nous aider à accéder au traitement pour Ernest et supporter notre famille.