Beste lezers,

Mijn naam is Danny van Arnhem, 25 jaar en ben geboren in Utrecht. Ik ben kort geleden een inzamelingsactie gestart voor mijn vriendin Dorenda. Zij leidt al haar hele leven onder de ziekte Sialidose. Dit is een ziekte die wereldwijd niet vaak voorkomt en dus zeldzaam is.

Wat is Sialidose?

Sialidose is een erfelijke stofwisselingsziekte. De oorzaak is een afwijking in een gen. Door de afwijking stapelen een soort suikers (glycoproteïne) zich op in verschillende delen van het lichaam. Dit opstapelen zorgt uiteindelijk voor de schade in het lichaam. Mensen met deze ziekte hebben daardoor klachten in verschillende delen van het lichaam. Er zijn twee typen Sialidose. Dorenda heeft type 1.

Sialidose type 1 begint meestal op de tienerleeftijd. De persoon krijgt dan moeite met lopen en met het coördineren van bewegingen. Ook kunnen de spieren gaan schokken en de benen gaan trillen. Dit alles word in de loop van de tijd steeds erger en daarom zal op een gegeven moment de persoon genoodzaakt zijn om zich te moeten verplaatsen door middel van een rolstoel. De persoon zal ook problemen krijgen met het zicht en dit zal naarmate de tijd verstrijkt steeds meer gaan afnemen. Het kan zelfs uiteindelijk leiden tot volledige blindheid. Sialidose type 1 heeft geen gevolgen voor de intelligentie. De persoon met dit type kan ook even oud worden als iemand zonder deze aandoening.

Wie is Dorenda?

Dorenda is een volwassen vrouw van 25 jaar. Ondanks haar ziekte staat ze heel positief in het leven. Ze is iemand die zich niet laat tegenhouden en trekt altijd volop ten strijde om haar doelen in het leven te bereiken. Dorenda houdt ervan om in haar vrije tijd naar verschillende festivals en concerten te gaan. Ook houdt ze van voetbal en gaat ze regelmatig naar de thuiswedstrijden van Ajax.

Ik ken haar persoonlijk inmiddels al langer dan 10 jaar. We hebben samen een hele tijd op dezelfde middelbare school gezeten. Dit was een speciale school voor mensen met een lichamelijke beperking. Dorenda heeft daar niveau 4, (TL) afgerond. Helaas was het door de klachten van Sialidose niet mogelijk om door te kunnen stromen naar het MBO en moest ze noodgedwongen stoppen met studeren. Door haar ziekte is ze afgekeurd om überhaupt te mogen werken. De klachten die steeds erger op kwamen spelen : steeds minder goed zien, schokken aan het lichaam en steeds minder goed kunnen lopen, maakte dit onmogelijk.

Dorenda woont op dit moment begeleid.

Dorenda en Hannah’s verhaal

Naast Dorenda heeft ook haar zus Hannah de ziekte Sialidose type 1. Zie de link hieronder voor het persoonlijke verhaal van de twee zussen over hun ziekte.

https://www.wisselstof.nl/magazine/96/juni-2022/509/twee-zussen-blijven-strijden-voor-geluk-geen-hoop-geen-leven

Waarom is er geld nodig?

In de Verenigde Staten wordt nu al een aantal jaar onderzoek gedaan naar deze zeldzame ziekte. Artsen zijn al heel erg lang bezig en hebben al heel wat jaartjes onderzoeken gedaan om een medicijn te ontwikkelen zodat deze ziekte gestopt kan worden. Het medicijn is al getest op muizen en met positief resultaat, namelijk Gen therapie.

Sinds een paar weken geleden is er positief nieuws vanuit de Verenigde Staten doorgekomen. Namelijk dat het Gen therapietraject over ongeveer een jaar op mensen kan worden gestart. Dit zou betekenen dat na het voltooien van dit traject de kans groot is dat Dorenda weer zelfstandig kan eten en drinken, dat ze weer zelfstandig kan lopen en dat ze weer volledig of, (voor een groot gedeelte), weer kan zien. Het is een droom die ver weg leek maar nu na al die jaren wachten zo ontzettend dichtbij is!

Om dit te kunnen realiseren en deel te kunnen nemen aan dit Gen therapie in Amerika, is er helaas erg veel geld nodig. Geld wat ik helaas zelf niet op tafel kan leggen. Ik heb daarom uw hulp nodig. Het startbedrag om aan deze therapie te kunnen deelnemen is 300.000 euro. Maar ik ga met mijn actie voor 100.000 euro omdat ik dit al een mooi bedrag vind!

Waarom zou ik doneren?

U zou mij en natuurlijk op de eerste plaats Dorenda er enorm mee helpen om te doneren. Het hoeft echt geen groot bedrag te zijn. Elke cent die binnenkomt omarmen wij echt als een heel groot gebaar! Dit berichtje delen zou ook al helemaal geweldig zijn!!

Met uw donatie is zij al weer veel dichter bij haar grootste droom. Namelijk normaal door het leven kunnen gaan zonder al haar klachten. Want als er iemand is die het zou verdienen om aan deze behandelingen te mogen starten is het mijn vriendin wel. Ze heeft altijd zo ontzettend veel voor anderen over, nu vind ik dat het haar beurt is om geholpen te worden en dit is dan ook de reden dat ik deze inzamelingsactie ben begonnen.

Als ik mij al voor de geest zou halen hoe het zou zijn als ze genoeg geld zou hebben om aan de behandeling in de Verenigde Staten te kunnen deelnemen……. Word daar nu al emotioneel van. Het idee dat ik haar plots voor mij zie en ze gewoon recht voor me staat en op mij af kan lopen, dat geeft mij zo’n enorme boost om er alles voor te geven om dit mogelijk te kunnen maken.

Helpt u ook mee?

Doneren kan via Gofundme.com of gebruik de doneerknop.

Heel erg bedankt voor uw aandacht en eventuele donatie!