Help Clara with treatment for MCAS
Donation protected
My beautiful daughter Clara is 4 years old and is diagnosed with MCAS ( Mast Cell Activation Syndrome), CSID ( Congenital sucrase-isomaltase deficiency), Cold Urticaria, Skeeter Syndrome, FPIES (Food Protein induces Entercolitis syndrome) and Fructose Malabsorption.
Clara was always very restricted in her diet because of MCAS. It has been a very rough journey the last 4.5 years battling all these illnesses. Despite of all these restrictions and symptoms she was fit and happy.
1 year ago Clara got very unwell and started to react to all her "safe foods" and her health went quickly downhill.
Currently the only type of nutritient Clara is having is a special elemental infant formula.
She has barely eaten anything the last 12 months apart from crumb sizes of food for "food trials". These trials all failed and end up with severe acid reflux, extrem belly pains, and all possible GI symptoms you can imagine.
The last months have been even more challenging as she now reacts to environmental things too. She is very close to be unable to leave her house to due Allergens in the air.
We are trying everything possible to get her stable, but this is extremely difficult as she also reacts to medications that is suppose to stabilise her.
Due to her unstable condition, Clara is unable to go to Kindy, and if she doesn't improve she will also be unable to go to school next year. Therefore I am unable to work as I need to take care of her. I also have another child 1.5 years old with the same conditions, but he is stable at the moment and not constant reacting and suffering.
We have tried many things like treating our house for possible hidden mold, red light therapy, many many compounded medications, many specialists.
Unfortunately we are now in the position to ask for help.
All we want is for Clara to be happy and stable so she can hopefully eat one day again or to go to school and just to be part of normal life.
We need help to pay for specialist appointments, compounded medications, numerous alternative treatments and items like air purifiers to make her home safer and more comfortable.
We want to try everything to get her out of this horrible flare and to see her happy again.
Thank you to our family's who have supported us over the last 4 years, I don't know what we would have done without your help so far.
Thank you to everyone who is supporting us now, your kind donations will help put a smile on our beautiful daughters face and give her the life everyone deserves.
Many have asked for our paypal details too, thank you!
Many have asked for our paypal details too, thank you!
Elisa and Simon
Meine schöne Tochter Clara ist 4 Jahre alt und hat die Diagnosen MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), CSID (kongenitaler Sucrase-Isomaltase-Mangel), Kälte Urtikaria, Skeeter-Syndrom, FPIES (Lebensmittelprotein-induziertes Enterkolitis-Syndrom) und Fruktose-Malabsorption.
Clara war wegen MCAS immer sehr eingeschränkt in ihrer Ernährung. Es war eine sehr harte Reise in den letzten 4,5 Jahren, all diese Krankheiten zu bekämpfen. Trotz all dieser Einschränkungen und Symptome war sie fit und glücklich.
Vor 1 Jahr wurde Clara sehr krank und begann auf all ihre "sicheren Lebensmittel" zu reagieren und ihre Gesundheit ging schnell bergab.
Derzeit ist die einzige Art von Nährstoff die Clara hat, eine spezielle elementare Säuglingsnahrung.
Sie hat in den letzten 12 Monaten kaum etwas gegessen, außer krümelgroßes Essen für „Essensversuche“. Diese Versuche sind alle fehlgeschlagen und enden mit schwerem Sodbrennen, extremen Bauchschmerzen und allen möglichen Verdauungsproblemen die man sich vorstellen kann.
Die letzten Monate waren noch herausfordernder, da sie nun auch auf Umwelteinflüsse reagiert. Sie ist sehr nahe daran, ihr Haus aufgrund von Allergenen in der Luft nicht mehr verlassen zu können.
Wir versuchen alles um sie stabil zu bekommen, aber das ist extrem schwierig, da sie auch auf Medikamente reagiert, die sie stabilisieren sollen.
Aufgrund ihres instabilen Zustands kann Clara nicht in den Kindergarten gehen, und wenn es ihr nicht besser geht, wird sie nächstes Jahr auch nicht zur Schule gehen können. Deshalb kann ich nicht arbeiten, da ich mich um sie kümmern muss. Ich habe auch ein anderes Kind 1.5 Jahre alt mit den gleichen Bedingungen, aber er ist im Moment stabil und reagiert nicht ständig und leidet.
Wir haben viele Dinge ausprobiert, wie die Behandlung unseres Hauses auf möglichen versteckten Schimmel, Rotlichttherapie, viele, viele zusammengesetzte Medikamente, viele Spezialisten.
Leider sind wir jetzt in der Lage, um Hilfe zu bitten.
Alles was wir wollen ist, dass Clara glücklich und stabil ist, damit sie hoffentlich eines Tages wieder essen oder zur Schule gehen und einfach Teil des normalen Lebens sein kann.
Wir brauchen Hilfe bei der Bezahlung von Facharztterminen, zusammengesetzten Medikamenten, zahlreichen alternativen Behandlungen und Gegenständen wie Luftfilter um ihr Zuhause sicherer und komfortabler zu machen.
Wir wollen alles versuchen, um sie aus diesem schrecklichen Schub herauszuholen und sie wieder glücklich zu sehen.
Vielen Dank an unsere Familien, die uns in den letzten 4 Jahren unterstützt haben. Ich weiß nicht, was wir bisher ohne eure Hilfe getan hätten.
Vielen Dank an alle, die uns jetzt unterstützen. Ihre freundlichen Spenden werden dazu beitragen, unserer wunderschönen Tochter ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern und ihr das Leben zu geben, das jeder verdient.
Viele haben auch nun nach unserem PayPal gefragt, danke!
Elisa und Simon
Clara war wegen MCAS immer sehr eingeschränkt in ihrer Ernährung. Es war eine sehr harte Reise in den letzten 4,5 Jahren, all diese Krankheiten zu bekämpfen. Trotz all dieser Einschränkungen und Symptome war sie fit und glücklich.
Vor 1 Jahr wurde Clara sehr krank und begann auf all ihre "sicheren Lebensmittel" zu reagieren und ihre Gesundheit ging schnell bergab.
Derzeit ist die einzige Art von Nährstoff die Clara hat, eine spezielle elementare Säuglingsnahrung.
Sie hat in den letzten 12 Monaten kaum etwas gegessen, außer krümelgroßes Essen für „Essensversuche“. Diese Versuche sind alle fehlgeschlagen und enden mit schwerem Sodbrennen, extremen Bauchschmerzen und allen möglichen Verdauungsproblemen die man sich vorstellen kann.
Die letzten Monate waren noch herausfordernder, da sie nun auch auf Umwelteinflüsse reagiert. Sie ist sehr nahe daran, ihr Haus aufgrund von Allergenen in der Luft nicht mehr verlassen zu können.
Wir versuchen alles um sie stabil zu bekommen, aber das ist extrem schwierig, da sie auch auf Medikamente reagiert, die sie stabilisieren sollen.
Aufgrund ihres instabilen Zustands kann Clara nicht in den Kindergarten gehen, und wenn es ihr nicht besser geht, wird sie nächstes Jahr auch nicht zur Schule gehen können. Deshalb kann ich nicht arbeiten, da ich mich um sie kümmern muss. Ich habe auch ein anderes Kind 1.5 Jahre alt mit den gleichen Bedingungen, aber er ist im Moment stabil und reagiert nicht ständig und leidet.
Wir haben viele Dinge ausprobiert, wie die Behandlung unseres Hauses auf möglichen versteckten Schimmel, Rotlichttherapie, viele, viele zusammengesetzte Medikamente, viele Spezialisten.
Leider sind wir jetzt in der Lage, um Hilfe zu bitten.
Alles was wir wollen ist, dass Clara glücklich und stabil ist, damit sie hoffentlich eines Tages wieder essen oder zur Schule gehen und einfach Teil des normalen Lebens sein kann.
Wir brauchen Hilfe bei der Bezahlung von Facharztterminen, zusammengesetzten Medikamenten, zahlreichen alternativen Behandlungen und Gegenständen wie Luftfilter um ihr Zuhause sicherer und komfortabler zu machen.
Wir wollen alles versuchen, um sie aus diesem schrecklichen Schub herauszuholen und sie wieder glücklich zu sehen.
Vielen Dank an unsere Familien, die uns in den letzten 4 Jahren unterstützt haben. Ich weiß nicht, was wir bisher ohne eure Hilfe getan hätten.
Vielen Dank an alle, die uns jetzt unterstützen. Ihre freundlichen Spenden werden dazu beitragen, unserer wunderschönen Tochter ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern und ihr das Leben zu geben, das jeder verdient.
Viele haben auch nun nach unserem PayPal gefragt, danke!
Elisa und Simon
Organizer
Elisa Clark
Organizer
Mount Louisa QLD
