Help Celeste fight scoliosis

Spanish version below / En Español a continuación

In June this year our 11-year-old Celeste was diagnosed with idiopathic scoliosis, a deformation of her spine which has caused it to grow in an S shape and has turned her life – and her family's lives – upside down.

Until June 2022 Celeste was living the life of a normal child who loves to take dance lessons, play competitive frisbee, and who loves animals and nature. Despite her father's absence from her life since before Celeste's second birthday, she's been living a happy life.

In June 2022, she and her mother were visiting friends when her mother noticed something wrong with Celeste's back. Upon their return home, they visited a pediatric orthopedist who took an x-ray of her back. The x-rays showed Celeste's spine had been growing twisted into a huge S shape, with compound curvatures of over 42 and 36 degrees for each curve.

Without treatment, Celeste's spine will continue to grow with a malformation that will damage her internal organs — including her lungs and heart — and lead her to a life of constant pain and struggle.

Physiotherapy and a brace were prescribed by the orthopedist as treatment. But despite following the doctor’s and physiotherapists’ instructions and wearing her back brace for 23 hours per day, the deformation of Celeste's spine was getting worse.

There was only one option to avoid invasive, life-threatening surgery on Celeste's spine and to allow her to potentially live a normal life: excruciating, slow, and financially-draining non-invasive treatment at a facility in the USA. As Celeste was born and lives in Mexico with her mother and grandparents, treatment for her disease simply isn't available at home.

Celeste has been able to begin treatment at a specialized center in California with the sole financial support of her grandfather, who is 80 years old, retired, and giving all the help he can from his savings. Her mother, who is single, is now not able to work full-time due to the required daily supervision of Celeste’s home therapy. Her income is low, and she therefore has no means to support Celeste's long-term treatment which will last for the next five years.

Celeste and her mother will need to travel back and forth to the California clinic for one week every three months for intensive treatment and monitoring of the progression of her disease. They will need to travel with all the bulky specialized equipment required for the gruelling physical therapy Celeste has to endure for six hours every day of her life.

Each round of treatment at the specialized clinic costs approximately $10,000 – these are costs for the treatment itself, travel with Celeste's medical equipment, and accommodation for her and her mother. Celeste will need between 10 and 20 rounds of treatment over the next few years of her life, leading to total costs of anywhere between $100,000 and $200,000. The next two years will be the most crucial, and will cost $70,000.

We're raising money so that Celeste can complete at least the next two years of the treatment she needs to live a normal life – treatment which she is simply not able to access at home.

Your donations will help fund Celeste's treatment and allow her to avoid surgery that could lead to lifelong pain and restrictions. Your generosity will also free Celeste's mother from financial anguish so that she can dedicate the time needed to help her young daughter through the daily physical therapies that now unfortunately dominate her life.

Any donation you can make will be so gratefully received by our family at this painful, scary, and isolating time.

With gratitude,

Tali, Laura, and Stephen (Celeste's mother, grandmother, and grandfather)

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En junio de este 2022, Celeste de 11 años de edad fue diagnosticada con escoliosis idiopática, una deformación en la columna vertebral que en el caso de Celeste tiene forma de “S”. Esta situación ha puesto de cabeza tanto su vida, como la de su familia.

Todavía en junio pasado Celeste llevaba una vida normal como otras niñas de su edad, acudiendo a clases y talleres por las tardes tanto de danza moderna como de frisbee competitivo, y de ser alguien que ama a los animales y a la naturaleza. A pesar de que su padre ha estado ausente de su vida desde su segundo cumpleaños, Celeste ha llevado una vida tranquila y contenta.

En junio pasado su madre notó algo extraño en la espalda de Celeste. Acudieron al pediatra ortopedista quien solicitó una radiografía. Los rayos X mostraron la enorme torcedura en forma de S mayúscula en la columna de Celeste, con curvaturas mayores a los 42 y 36 grados. De no seguir un tratamiento, la espina de Celeste continuaría creciendo en una deformación tal, al grado de dañar órganos internos como su pulmón y corazón, lo que le ocasionaría una vida de dolor intenso y crónico.

El pediatra ortopedista recomendó fisioterapia y que usara un corsé tipo Boston. Sin embargo, a pesar de las instrucciones del médico, la fisioterapia, la natación y el corsé en uso 23 horas al día, no disminuyeron las curvaturas en la columna de Celeste. Quedaba una sola opción para evitar una cirugía invasiva de la espina y encontrar lo que le permitiría a Celeste, en lo posible, lograr una vida normal. La decisión fue acudir a una clínica en el norte de California en los Estados Unidos, donde pudiera llevar el tratamiento adecuado, no invasivo, lento y a largo plazo, pero a la vez, económicamente desgastante. Celeste nació en México y vive con su madre, y el procedimiento para su condición, simplemente no se encuentra en el país.

Celeste tuvo la posibilidad de iniciar tratamiento en la clínica de California, especializada en escoliosis, bajo el financiamiento y apoyo de su abuelo de 80 años, ya retirado y cuyos ahorros brindan la ayuda financiera. La madre de Celeste, soltera, no podrá trabajar tiempo completo debido a la supervisión, disciplina y atención constante que requieren los ejercicios con el equipo médico que la clínica diseñó para este tratamiento y, que se llevarán a cabo en casa, con la dirección de su madre por un mínimo de cinco años.

Celeste y su mama tendrán que viajar a California por una semana cada tres meses, para dar continuidad al tratamiento intensivo que la clínica monitorea y evalúa. Ellas tendrán que llevar y traer el enorme equipo médico especializado y diseñado para la escoliosis de Celeste, que de manera rigurosa se requiere para las extenuantes terapias físicas que a diario y, durante seis horas ella actualmente lleva a cabo.

Cada sesión para la evaluación trimestral dentro de la clínica tiene un costo aprox de $10,000 dólares – estos son los costos del tratamiento en sí, con viáticos, equipo médico, hospedaje y otros gastos. Celeste necesitará de 10 a 20 visitas durante los siguientes años, resultando un costo entre los $100,000 y $200,000 dólares. Los próximos dos años serán los más cruciales para su tratamiento con un costo de $70,000 dólares.

Estamos haciendo una recaudación de fondos para que Celeste pueda, por lo menos durante los dos próximos años, llevar a cabo el tratamiento indicado y lograr, en lo posible, una vida normal- con la atención y cuidados que su condición requiere y, que simplemente no se puede hacer en México.

Tus donaciones ayudarán a financiar el tratamiento de Celeste, evitando la cirugía que podría conducirla a una vida de dolor agudo y restricciones físicas. A la vez, su madre se liberará de la angustia económica, para dedicar las cuatro a seis horas diarias que se requieren a la atención y acompañamiento del trabajo físico y muy particular que ahora domina la vida de Celeste.

Cualquier donativo sumará y será inmensamente apreciado por nuestra familia.

Con gratitud y respeto,

Tali (mamá), Laura y Stephen (abuelos de Celeste)

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