Help Barnaby gain more independence!

Barnaby was born in April 2022 (sharing a birthday with his mommy). Unfortunately despite a healthy and otherwise eventless pregnancy, he was born by emergency C-section following a placenta abruption. He suffered from lack of oxygen affecting his brain, otherwise known as called HIE (hypoxic-ischemic encephalopathy). This is very rare and affects only about 2 in 1,000 live births. Barnaby’s damage has been severe, graded as level 3, the highest level.

Barnaby est né en Avril 2022 (le même jour que sa maman). Malheureusement, malgré une grossesse sans difficultés, il est né par césarienne d'urgence suite à une rupture placentaire. Il a manqué d'oxygène à la naissance, ce qui a affecté son cerveau, ce qu'on appelle aussi Encéphalothie Hypoxique-Ischémique. C'est très rare est n'affecte qu'environ 2 naissances sur 1 000. Les dommages qu'a subis Barnaby ont été très importants, niveau 3, le niveau le plus grave.

Barnaby has been fighting since day 1. After that traumatic birth he was transferred to a larger hospital where he stayed for 10 days. He then went back to our local hospital for a further 20 days. In total, he spent his first 4 weeks of life in NICU (intensive care for little ones). Seeing him with wires and tubes all over his tiny body was one of the hardest things we, as parents, had to experience. Being told early on the extent of his brain damage and the impact it will have on his newly started life was another one. 

Barnaby se bat depuis le premier jour. Après cet accouchement traumatique, il a été transféré dans un plus grand hôpital, où il est resté 10 jours. S'en est suivi un "séjour" de 20 jours dans notre hôpital le plus proche. Au final, il a passé ses 4 premières semaines en soins intensifs. Le voir avec tous ses tubes et cables a été une des choses les plus difficiles pour nous en tant que parents. Lorsqu'on nous a dit l'étendue des dommages à son cerveau et l'impact sur sa vie sur le long temps, nous avons dû affronter une toute autre épreuve.

Life for Barnaby didn't start the usual way. He was tube-fed for the first 3 weeks of his life and we were told he would most likely come home with a tube. We had to get used to the idea that he had lost that primitive reflex babies have to suck and swallow. We tried to give him a dummy and bottles to see if it would trigger a reaction. But medical staff continued to rely on the tube to feed him. Barnaby had other plans though, and one evening, he pulled his tube out of his nose and started to bottle feed from that day onwards, never looking back! A miracle!

La vie de Barnaby n'a pas commencé de manière conventionnelle. Pendant 3 semaines il été nourri à la sonde gastrique. On nous a dit qu'il était plus que certain qu'on le laisse sortir pour rentrer à la maison avec. Nous avons donc dû se faire à l'idée qu'il avait perdu ce réflexe primitif de succion que les bébés ont a la naissance. Nous avons essayé de lui donner la tétine et le biberon pour voir si ça declencherait une réaction. L'équipe médicale continuait de n'utiliser que la sonde. Mais Barnaby avait une autre idée en tête. Un soir, il a tiré sur sa sonde, l'a sorti de son nez, et depuis ce jour n'a jamais cessé de se nourrir par voie orale. Un miracle !

Barnaby has several areas he struggles with. He has cerebral palsy affecting all 4 limbs, a visual impairment called CVI (Cortical Visual Impairment - his brain struggles to interpret what his eyes see) and complex epilepsy (i.e. not controlled by medication). He is unable to roll, crawl, sit unaided, walk or talk. He is still working on his head control and has very limited arm movements.

Barnaby a une infirmité motrice cérébrale qui affecte ses bras et ses jambes (c'est à dire que les parties du cerveau qui contrôlent ses muscles ont été abîmées). Il a une déficience visuelle (son cerveau a du mal à interpréter ce que voit ses yeux) et de l'épilepsie complexe (pas maîtrisée par son traitement médicamenteux actuel). Il ne roule pas, ne rampe pas, ne peux pas s'asseoir sans aide, ne marche pas et ne parle pas. Il a encore du mal à garder sa tête stable (même s'il s'améliore jour après jour) et a très peu de mouvements de bras.

One thing that we know can help Barnaby is therapy. The first years of life is when the brain is the most plastic and able to create new neuro pathways. Whilst what has been damaged is not "repairable" as such, the brain can create alternative routes (neuro pathways) to perform actions that are no longer natural. This requires a lot of time, effort, repetition, patience and mostly a lot of work for Barnaby.

Une des choses qui peut aider Barnaby: les thérapies. Les premières années d'un enfant sont cruciales car le cerveau est plastique et capable de créer des nouvelles connexions neuronales. Bien que les lésions cérébrales ne sont pas "réparables", le cerveau peut créer de nouvelles routes (connexions neuronales) pour réaliser les actions qui ne sont plus naturelles. Ceci nécessite beaucoup de temps, d'efforts, de la répétition, de patience et surtout beaucoup de travail pour Barnaby.

Since he was born we have researched, invested and attended hours in therapies. We have seen great improvement from them and feel positive that, as we want to give him as much independence as possible in the future, we need to keep investing in them. Unfortunately the support we get from the NHS is very little and if we want him to have therapy more than once every 6 or 8 weeks, we need to pay for it privately.

Depuis sa naissance, nous avons recherché, investi et participé à des heures de thérapies. Nous avons été témoins d'énormes progrès et savons que pour lui permettre de mener la vie la plus indépendante possible nous devons continuer d'investir. Malheureusement, les aides que nous obtenons du système de santé nationale public sont limitées et si nous souhaitons qu'il fasse plus de 1h toutes les 6 à 8 semaines nous devons continuer à payer des thérapeutes privés.

Barnaby has recently been lucky enough to be selected to attend a 3-week intensive therapy with NAPA (Neurological and Physical Abilitation Center). They are originally from the USA and specialise in a type of therapy called DMI (Dynamic Movement Intervention) which has proved to be great for kids like Barnaby. There are in very high demand for their intensive programs and as they just opened a centre in London in November 2023 we feel very fortunate that we have been selected.

Barnaby a récemment été sélectionné par NAPA (Neurological and Physical Abilitation Center) pour participer à un stage de 3 semaines de thérapie intensive. Ils viennent des États-Unis et sont spécialisés dans une thérapie qui s'appelle DMI (Dynamic Movement Intervention) et qui a fait ses preuves pour aider des enfants comme Barnaby. Il y a beaucoup de demande pour ce genre de programmes car ils viennent d'ouvrir un centre dans Londres en Novembre 2023 donc nous nous sentons privilégier d'avoir été sélectionnés.

This type of therapy comes at a very high cost and to be able to benefit from the 3 hours a day for 3 weeks we would need to pay over £5,000. We would love your support to be able to afford this for Barnaby. If Barnaby is lucky enough to have donations over that target, rest assured that it will be used towards Barnaby's weekly therapies, other intensive programs in the UK or Canada, stem cell therapy, etc.

Ce type de thérapie a un coût importante et pour assister aux 3 semaines de programme nous devrons débourser un peu plus de 5 000 livres sterling. Nous serions très touchés si vous pouviez contribuer au paiement de ce programme pour Barnaby. Et si Barnaby a la chance de recevoir plus de dons que prévu, cet argent sera utilisé pour ses séances de kiné hebdomadaires, d'autres programmes intensifs en Angleterre ou au Canada, des traitements à base de cellules souches, etc.

Due to his condition, Barnaby will always need support throughout his life. What we hope to gain from these therapies is for him to gain more independence and comfort for his future. If you are able to help Barnaby to reach is full potential and support him in his miracle journey we would be very grateful. Thank you for reading and any donation*! 

Du fait de son accident à la naissance, Barnaby aura toujours besoin d'aide dans sa vie. Ce que nous espérons avec toutes ses thérapies, c'est lui permettre d'être le plus indépendant possible à l'avenir. Si vous pouviez l'aider à atteindre son potentiel maximal et à continuer ses petits miracles dans son développement nous vous en serions infiniment reconnaissant. Merci d'avoir lu jusqu'au bout et merci pour tout don*!

*No donation is too small, every little helps Barnaby!

* Aucun don n'est trop petit et toute aide est bienvenue!