Help Ayham and his family continue their treatment
Donation protected
Hello
My name is Amani Al-Halabi, and I find myself in a strange situation as I write this and I am asking for your help.
I had my own business where I worked as a graphic designer, specializing in designing and preparing decorations for birthdays, births, graduation parties, and wedding parties (That is, all happy occasions), where I contributed in drawing smiles on the faces of those who celebrated these occasions. We all used to live a simple and beautiful life in which we could meet all our needs. My family consists of four people, me, my husband, and my two children (he is 7 years old and one of them is 3 years old).
I will not talk to you from the human side, but I will talk to you from the side of as a mother seeking to protect her child and provide an environment that suits his condition.
When Ayham was born, we were very happy with his arrival and prepared a special party to welcome him, but now of birth, his personal doctor told us that he had STURGE WEBER SYNDROME, as the incidence of this disease is 1 in 50,000 live births. Approximately 3 in 1,000 babies are born with a port-wine birthmark, but only approximately 6% of individuals with a port-wine birthmark on the face develop the neurological abnormalities associated with SWS. The risk increases to 20-50% when the port-wine birthmark is on the forehead, temple region or upper part of the face.
Moments after the doctor explained Ayham’s condition, he said that Ayham need an operation to be done to remove glaucoma, which causes pressure on the eye, only one month after his birth. From here, we began our treatment journey the treatment journey with Ayham.
This port-wine birthmark forms in the right side of Ayham's body, extending from his leg and hand and extending to the right side of the head, brain, and eyes. Neurocutaneous syndrome causes problems that affect the brain, spine, nerves, skin, and intellectual disability, as it causes delayed development of a person’s motor and language skills. Pressure on the eye may lead to damage to the optic nerve (which connects the brain to the eye), causing poor vision in the same eye Side of the birthmark.
((IN SHORT, IT CAUSES WEAKNESS IN THE SIDE OF THE BODY IT IS ON.))
Ayham uses medications that alleviate symptoms and reduce the occurrence of nervous spasms.
Because of Ayham's special condition, I always try to provide appropriate and adequate conditions that suit his condition. Where we had our beautiful, warm house that embraced us all and witnessed Ayham’s first steps in walking. I also had my own project (Ronza Party) to decorate birthdays and happy occasions, which included printers, a heat press, a laptop, and work supplies. Ayham felt happy whenever he saw me printing the cartoons he loves the decorations and was coming to help me every time. My husband also had his own business through which we were able to provide him with the needs (the medications, tests and operations).
However, the current war took everything from us. It destroyed our home, my private business, and my husband’s work. This war even destroyed Ayham's oxygen tube! Which we used to use it when his condition deteriorated and he had a high temperature, which caused him nervous spasms.
We are now still in northern Gaza, an area that lacks the basic human needs of food, water, shelter, sanitation, and the health sector. These conditions are difficult for an adult to tolerate and live with, and he may be afflicted with many diseases. How can a child no more than 3 years old who suffers from Sturge-Weber syndrome bear this trouble?
Ayham's presence in these circumstances increases the possibility of him being exposed to nervous spasms, which makes his condition worse, as he returns to POINT ZERO... the point where he cannot walk properly and cannot use his hand to hold anything, and it causes problems with his eyes. When Ayham was experiencing such convulsions, we were directly taking him to the nearest hospital, put him at an oxygen machine, take his own medications, and then begin physical therapy sessions to regain his previous condition. Now, if Ayham experiences even a small portion of these symptoms, we will not find any hospital to run to because in our region this simply became unavailable.
(EVERY NIGHT BEFORE I SLEEP, I LOOK INTO AYHAM’S EYES AND ASK MYSELF A QUESTION?)
What would I do if he has a spasm? Where will I go with it? From where will I get the medicine for him? How will I provide him with physical therapy sessions so he can walk and move? He is now pronouncing Mama and Papa's names and some words again. Will he learn new words or will he forget all the words and we will go back to teaching him pronunciation again!
Questions of a mother trying to survive with her small family in light of the difficult circumstances we are going through. You will have the answer...!!
MY GOAL IN CREATING THIS LINK IS:
To help me and my small family travel outside Gaza so that we can complete Ayham’s treatment and follow up on his condition in better conditions and place.
WHAT WILL THE AMOUNT YOU DONATE BE SPENT ON?
1. It will be spent on the full travel costs, accommodation costs, treatment and tests for any of them, and agreeing on the family’s needs.
2. Start my own business again.
3. If we cannot reach the amount required for travel, we will use the amount to create our own project that will enable us to rebuild our lives. From the profits of the project, we will be able to travel to treat Ayham and we will provide him with all the medicines he needs. We will also be able to rebuild our house and providing the appropriate environment for each of them and for all of us.
4. GfM fees (3%+€0.25).
NOTE:
*We are fully prepared to send any reports and analysis to ensure the accuracy. We are also prepared to document how we spend the amount you will donate.
* If you find an institution or association that cares for sick children and takes care of their treatment and travel, we are also ready to communicate with them and send all the required documents.
*We will put any additional funds to help other families.
I am waiting for your donations. If you cannot donate, pray for us and share the link with your friends and family. If you have advice for us, do not hesitate to tell us.
اسمي أماني الحلبي، وأجد نفسي في موقف غريب وأنا أكتب هذا وأطلب مساعدتكم.
كان لدي مشروعي الخاص حيث كنت أعمل كمصممة جرافيك، متخصصة في تصميم وتجهيز زينه أعياد الميلاد والولادة وحفلات التخرج وحفلات الزواج (أي جميع المناسبات السعيدة)، حيث كنت أساهم في رسم البسمة على وجوه أصحاب هذه المناسبات.
كنا جميعا نعيش حياة بسيطة وجميلة نستطيع من خلالها تلبية جميع احتياجاتنا. عائلتي مكونة من ٤ أفراد، أنا وزوجي وأطفالي (يزن ويبلغ من العمل 7 سنوات وأيهم يبلغ من العمر ٣ سنوات).
لن أحدثكم من الجانب الإنساني، لكن سوف أحدثكم من جانب أم تسعى لحماية طفلها وتوفير البيئة التي تتناسب مع حالته.
عندما ولد أيهم فرحنا كثيراً بقدومه وأعددنا حفلة خاصة لاستقباله، لكن لحظة الولادة أخبرنا دكتوره الخاص أه مصاب بمتلازمة ستروني وويب حيث أن معدل الاصابة بهذا المرض بنسبة 1 لكل 50.000 ولادة حية. يولد ما يقرب من 3 من كل 1000 طفل مع وحمة النبيذ، ولكن حوالي 6٪ فقط من الأفراد الذين لديهم وحمة النبيذ على الوجه يصابون بالتشوهات العصبية المرتبطة بـ SWS. يزداد الخطر إلى 20-50٪ عندما تكون وحمة النبيذ على الجبهة أو منطقة الصدغ أو الجزء العلوي من الوجه.
بعد لحظات من شرح الدكتور لحالة أيهم أخبرنا بضرورة الاستعداد ليخضع أيهم لعملية سحب المياه الزرقاء التي تسبب ضغط على العين وذلك بعد شهر واحد فقط من ولادته. ومن هنا بدأنا رحلة العلاج مع أيهم.
حيث تشكل هذه الوحمة في حوالي نصف جسم أيهم الأيمن، حيث تمتد من رجله ويده في الجهة اليمنى وتمتد الى الجزء الأيمن من الرأس والدماغ والعينين. تسبِّبُ المُتلازمة العصبيَّة الجلديَّة مشاكلَ تؤثِّر في الدماغ والعمود الفقريّ والأعصاب والجلد وإعاقة ذهنية حيث تسبب تأخر نمو المهارات الحركية واللغوية للشخص. وقد يؤدي الضغط على العين إلى ضَرَر في العصب البصري (الذي يصل الدماغ بالعين)، ممَّا يَتسبَّب في ضعف الرؤية في العين على نفس جانب الوحمة.
(أي باختصار شديد تُسبب هذه الوحمة ضعفاً في الجانب الذي تتواجد فيه في الجسم.)
يستخدم أيهم أدوية تعمل على التخفيف من الأَعرَاض، وتقلل من حدوث التشنجات العصبية.
وبسبب حالة أيهم الخاصة أحاول دائما توفير الظروف المناسبة والملائمة التي تتناسب مع حالته. حيث كان لدينا بيتنا الجميل الدافئ الذي كان يحتضننا جميعا ويشهد على أولى خطوات أيهم في المشي. كما كان لدي مشروعي الخاص (رونزا بارتي) لتزيين أعياد الميلاد والمناسبات السعيدة الذي يحتوي على طابعات ومكبس حراري ولأتبوب ومستلزمات العمل، كان أيهم يشعر بالفرح كلما رآني أطبع الرسوم المتحركة التي يحبها للزينة ويأتي لمساعدتي، كما كان لزوجي عمله الذي من خلاله كنا نستطيع توفير احتياجات ايهم من أدوية وتحاليل وعمليات.
لكن الحرب الحالية أخذت منا كل شيء، دمرت منزلنا ومشروعي الخاص ودمرت عمل زوجي. هذه الحرب دمرت أنبوبة الأكسجين الخاصة بأيهم َ!!! والتي كان يستخدمها عندما تتراجع حالته ويصاب بارتفاع درجة الحرارة والتي تسبب له التشنجات العصبية.
نحن الآن ما زلنا في شمال غزة، هذه المنطقة التي تفتقر لوجود احتياجات الانسان الأساسية من مأكل ومشرب ومأوى وصرف صحي وقطاع الصحة. هذه الظروف التي يصعب على الانسان البالغ تحملها والتعايش معها وقد يصاب بالكثير من الأمراض. فكيف لطفل لا يتجاوز ال ٣ سنوات ومصاب بمتلازمة ستيري ويبر أن يتحمل هذا العناء.
وجود أيهم في هذه الظروف تزيد من احتمالية تعرضه للتشنجات العصبية والتي تجعل حالته سيئة حيث يرجع الى نقطة الصفر.... النقطة التي لا يستطيع فيها أن يمشي بشكل سليم ولا يستعمل يده ليمسك اي شيء وتسبب مشاكل في عينه. عندما كان أيهم يتعرض لمثل هذه التشنجات كنا نركض به لأقرب مستشفى ونضعه على جهاز الأكسجين ويأخذ أدويته الخاصة ثم نبدأ بجلسات العلاج الطبيعي ليستعيد وضعه السابق. أما الآن إذا تعرض أيهم لجزء بسيط من هذه الأعراض فلن نجد أي مشفى لنركض اليها لأنه ببساطة منطقتنا أصبحت غير قابلة للحياة.
كل ليلة قبل أن أنام أنظر الى عينين أيهم وأسأل نفسي سؤال؟؟
ماذا سوف يحدث إذا تعرض أيهم لتشنج عصبي! أين سوف أذهب به! من أين سوف أوفر له الدواء! كيف سوف أوفر له جلسات علاج طبيعي ليستطيع المشي والحركة! من جديد أصبح ينطق اسم ماما وبابا وبعض الكلمات، هل سوف يتعلم كلمات جديدة ام سوف ينسى جميع الكلمات ونرجع لتعليمه النطق من جديد!!
أسئلة أم تحاول النجاة بعائلتها الصغيرة في ظل الظروف الصعبة التي نمر بها. الإجابة سوف تكون لديكم...
هدفي من انشاء هذا الرابط هو
أن تساعدوني أنا وعائلتي الصغيرة للسفر خارج غزة لنستطيع استكمال علاج أيهم ومتابعة حالته في ظروف ومكان أفضل.
على ماذا سوف يتم إنفاق المبلغ الذي سوف تتبرعون به؟
١. سوف يتم انفاقه على تكاليف السفر كاملة، وتكاليف الجوازات وترجمة المستندات وتكاليف المعيشة والاقامة (أي احتياجات العائلة الأساسية)، كما يوجد تكايف العلاج والتحاليل والعلاج الطبيعي الخاصة بأيهم.
3. أبدأ مشروعي الخاص من جديد.
3.إذا لم نتمكن من جمع تكاليف السفر، سوف نستخدم المبلغ في انشاء مشروع خاص بنا الذي سوف يمكننا من اعادة بناء حياتنا حيث من أرباح المشروع سوف نتمكن من السفر لعلاج أيهم وسوف نوفر له جميع الأدوية التي يحتاجها أيضا سوف نتمكن من اعادة بناء منزلنا وتوفير البيئة الملائمة لأيهم ولنا جميعا.
4. رسوم GfM (3%+0.25 يورو).
ملاحظة:
* نحن على استعداد تام لأرسال التقارير والتحاليل الخاصة بأيهم للتأكد من صحتها. كما على استعداد لتوثيق طريقة انفاقنا للمبلغ الذي سوف تتبرع به.
* إذا وجدت مؤسسة أو جمعية تهتم بالأطفال المريضين وتتكفل بعلاجهم وسفرهم، فنحن أيضا جاهزين للتواصل معهم وارسال كل الوثائق المطلوبة
* سوف نضع أي أموال إضافية لمساعدة عائلات أخرى.
أنتظر تبرعاتكم.. وإذا كنت لا تستطيع التبرع فقم بالدعاء لنا ومشاركة الرابط مع أصدقاءك وعائلتك، وإذا لديك نصيحة لنا لا تتردد بإخبارنا
Organizer
Ibrahim Al halabi
Organizer
Vienna, W