Help Astrid op weg naar herstel

Astrid Hartogsveld organiseert deze actie.
For English, please scroll down

Hoi, wat fijn dat je mijn crowdfunding pagina bezoekt!

 

Over mij
Voor wie mij nog niet kent, zal ik me even voorstellen: mijn naam is Astrid, ik ben 59 jaar en woon in Arnhem met Henk-Jan (zzp-er grafisch ontwerp) en onze kat Lilly.  Onze dochter Charlie is tijdens de tweede lockdown op zichzelf gaan wonen en studeert aan de Toneelschool. Ik ben afgestudeerd als docent en als beeldend therapeut. Ik heb veel in de zorg gewerkt, onder andere lange tijd als coördinator van het vrijwilligerswerk. Tijdens een reorganisatie in 2013 verviel mijn funktie en raakte ik mijn baan kwijt. Daarna werkte ik in het onderwijs en als vrijwilliger bij Vluchtelingenwerk en bij een Natuureducatiecentrum.

Voordat ik ziek werd, genoot ik van kletsen met vriendinnen, eten met vrienden, rommelen in de tuin, klussen, een theater of museum  bezoeken. Ik ging drie keer per week hardlopen (marathon New York in 2010;)! Ik ging graag op avontuur, hield van actieve wandelvakanties in de bergen en fietsvakanties. Graag ontdekte ik struinend nieuwe steden.  We hadden de auto een paar jaar geleden al de deur uit gedaan; ik deed veel op de fiets.

En toen kwam corona...
Al vroeg in de eerste golf, toen alles nog open was, werd ik getroffen door corona en sindsdien is mijn leven onherkenbaar veranderd. Ik had milde klachten. Dat ik niet zou opknappen is toen nooit in me opgekomen. Ik vond het raar als er gezegd was dat ik ziek was geweest, want ik was het nog steeds, het ging gewoon niet weg.
 
De vreemdste symptomen kwamen voorbij. Verlies van geur en smaak, vreemde fladderingen in mijn benen, een drukkend gevoel op mijn borst, een gehaast gevoel in mijn lichaam. Mijn klachten namen in de loop van de maanden alleen maar toe en fluctueerden enorm. Een dalende lichaamstemperatuur, slapeloosheid, wakker worden met ademnood, het gevoel dat mijn nek mijn hoofd niet kon dragen, mijn evenwicht verliezen, het gevoel dat mijn keel dichtgeknepen was, plotseling niet weten wat ik deed, uitgeput zijn na weinig inspanning, de ogen hebben 'van een schipper die elke dag in de wind zit', zei de optometrist.
 
In het begin kon ik niet gezien worden door een arts omdat ik niet zo ziek was dat ik naar een ziekenhuis moest. Dat begreep ik; dat de ernstig zieken eerst aandacht kregen en ik dacht dat het na een paar weken mijn beurt zou zijn voordat ik goed onderzocht zou worden. Die weken werden maanden en al die tijd leefde ik in grote onzekerheid waarbij ik me erg eenzaam voelde. Net als lotgenoten die ik na een paar maanden op een Facebookpagina ontdekte, zocht ik hulp bij een fysiotherapeut die mijn conditie probeerde te verbeteren.

Twee keer na zo'n inspanning werd ik per ambulance naar de Eerste Harthulp gebracht. Inmiddels had ik gelezen dat mijn klachten konden passen bij zoiets als longfibrose of pulmonale hypertensie; ziekten waarbij inspanningsfysiotherapie uit den boze is. Daar ben ik daarom uit voorzorg maar mee gestopt. Inmiddels wordt deze behandeling voor mijn klachten afgeraden. In 2018 gaf de WHO hier al een richtlijn voor, maar in Nederland heeft dat inzicht pas sinds kort voet aan de grond gekregen.

Ik heb verschillende doorverwijzingen gekregen. Overal waren lange wachttijden. Na 4 maanden kon ik eindelijk naar een longarts en na 7 maanden naar een post-covid-afdeling van een revalidatiecentrum.  Ik kreeg vooral het gevoel dat het daar ging om het aanleveren van informatie maar niet dat ik als individu werd gezien, mijn klachten werden niet serieus genomen. Ik kreeg regelmatig te maken met een vooringenomenheid van artsen en moest steeds dezelfde tests doen. Uiteindelijk ben ik die ook gaan weigeren omdat ze me zieker maakten en ik me niet voor kon stellen dat de zorgverzekeraar daar blij mee zou zijn. Helaas wijzen testen namelijk niets uit bij longcovidpatienten. De klassieke houding van artsen is vervolgens: "de resultaten zijn goed; er is niets mis met je". Het is beangstigend om een ziekte te hebben waarover nagenoeg niets bekend is en om tot "de eerste generatie" te behoren; niemand weet hoe mijn ziekte zal verlopen en wat er precies mis is met mij en mijn lotgenoten.

In Nederland bleef het akelig stil terwijl ik een enorme behoefte had aan echte informatie; ik wilde een verklaring voor mijn rare klachten. Ik ging een patroon ontdekken waarbij ik steeds een terugval kreeg en weer van voorafaan moest beginnen met opbouwen. En al met al begon ik langzaam steeds meer achteruit te gaan. 


Mijn leven kwam steeds meer tot stilstand, letterlijk.
Ik gaf de hoop niet op, met mijn beperkte energie ging ik op zoek naar wat mij kon helpen. Naast specialisten in de reguliere zorg bezocht ik ook homeopaten, een fytotherapeut en een osteopaat. Ik heb daaraan veel geld uitgegeven, maar niets had echt effect. In deze periode werd bekend dat mensen soms langdurige klachten ontwikkelen na corona, vandaar de term Long COVID. Naast de Facebookgroep die ik inmiddels had gevonden, kon ik nog altijd geen relevante informatie vinden (wel regelmatig verhalen van lotgenoten in de media). Ik kwam een pagina tegen van een groep lotgenoten die uit dezelfde behoefte een petitie waren gestart om de aandacht van de overheid te vestigen op Long COVID. Zelf ging ik op zoek naar informatie over wetenschappelijk onderzoek in het buitenland. En die was er volop! Waarom wordt dit niet gedeeld; de data is er wel maar noch artsen, noch overheid doet er iets mee in Nederland.

Ik verzamelde honderden artikelen over Long COVID, die ik nu deel met lotgenoten, media en medische koepels om er zoveel mogelijk publiciteit aan te geven. Deze informatie geeft mij meer inzicht in mijn ziekte en de broodnodige hoop op de kans op herstel. Steeds meer onderzoeksresultaten druppelen binnen. Artsen laat ik zien wat er al wel bekend is over deze ziekte als ze zeggen; "we weten nog heel weinig" (ze lezen het niet -wellicht uit tijdgebrek?- maar dat is iets heel anders).
Mij werd duidelijk dat ik inspanningsintolerantie (PEM/PESE) had.  Mijn lichaam is uitgeput door het virus. Zodra er sprake is van een lichamelijke, emotionele of cognitieve (over)belasting, is er sprake van een terugval met meer klachten. Die terugval kan zelfs nog komen na 72 uur waardoor het in het begin ook zo lastig was nog de link te leggen met een inspoanning van drie dagen terug.
De enige manier om daarmee om te gaan is PACING: alles in een heel rustig tempo doen en elke inspanning verdelen over de dag met heel veel rust(momenten) omgeven. Inspanningen die heel veel energie kosten, zoals afspraken buiten de deur moeten met veel zorg over de week worden verdeeld. Ik las iets over de "lepeltjestheorie" en schakelde een ergotherapeut die mij op een goed spoor heeft gezet.

Het blijft onduidelijk wat er precies mis is in specifiek mijn lichaam omdat de huidige apparatuur niet in staat is om schade, veroorzaakt door microklontertjes, te detecteren. Britse experimenten met Xenongas-scans hebben inmiddels aangetoond dat er wel degelijk schade is in de longen van longcovidpatienten. Ik hoop dan ook van harte dat in Nederland een Xenonapparaat op de begroting komt, anders zijn we zo weer een paar jaar verder. Daar worden waarschijnlijk ook alle ME/cvs en fibromialgie patienten mee geholpen. We hebben het waarschijnlijk over honderdduidenden chronisch zieken die nu in de kou worden gezet.
Door die microstolsels wordt onder andere de zuurstof in mijn lichaam niet adequaat opgenomen. Dat leidt, naast de inspanningsintolerantie, tot allerlei schade door het hele lichaam: weefsels, organen; niets wordt gespaard. Mijn lichaam is continue uitgeput. We zijn dus niet moe ('Iedereen is wel eens moe' wordt dan al snel gezegd), maar we zijn uitgeput. En hoe dat komt wordt al snel duidelijk als je je je er meer in gaat verdiepen.

Hoe gaat het nu?
Mijn wereld is heel klein geworden. Elke inspanning kost oneindig veel energie en ik raak snel overprikkeld. Elke "activiteit" moet ik plannen en omringen met veel rust. Henk-Jan gaat mee met afspraken buiten de deur omdat praten voor mij al snel teveel energie kost. Daarnaast zit ik buitenshuis in een rolstoel. Als ik vermoed dat ik de energie heb - dat is elke keer een gok (zoiets als 'als je denkt dat het stoplicht op oranje zou kunnen springen')  - ga ik op bezoek bij mijn ouders. Ik zou ze graag vaker bezoeken en helpen (mijn vader is mantelzorger voor mijn chronisch zieke moeder), maar dat  kan ik niet. Mijn vader zelf is fitter dan ik, die stapt nog op de racefiets en het tennisveld:). Onze dochter komt af en toe en ook voor haar zou ik er graag veel meer willen zijn.

Een kort praatje met een buurvrouw bezorgt me soms al een terugval. Ik zie vrienden en andere familie niet meer. Het kost me veel energie om vriendschappen te onderhouden, waarvan sommige inmiddels dreigen te verwateren; dat doet pijn.
Toch sta ik elke dag positief op en heb ik zin in de dag. Wel is het steeds meer van hetzelfde: series kijken, wat lezen of schrijven, wat knutselen; niet te lang achter elkaar. En elke dag een uur op de computer als dat lukt; vanuit de gedachte om een soort werkmodus overeind te houden. Ik ga dan buiten zitten. Ook in de winter met een parasol om de sneeuw op te vangen, met een muts op en handschoenen aan. Anders kwam ik helemaal niet meer buiten. Het vervangt een klein beetje mijn avonturiersgevoel...

We kochten weer een auto zodat ik wat flexibeler zou zijn. Maar ik heb gemerkt dat ook dat me veel energie kost, ik rijd maar een klein stukje en heb nu een gehandicaptenparkeerkaart gekregen. Henk-Jan doet de meeste taken in het huishouden, ik doe alleen kleine klusjes en verdeel ze over de dag en over de week. Ik denk na over het wel of niet strikken van veters want dan moet ik bukken. Ik douche zittend, op een zogenaamde badplank. En dan plof ik daarna neer op het bed om drie kwartier uit te rusten voor ik weer verder kan.
Inmiddels heeft mijn WIA-keuring plaatsgevonden en ben ik voor twee jaar arbeidsongeschikt verklaard. 

Wat zou ik graag weer willen hardlopen in Zypendaal en Sonsbeek, over de Waterberg, door Schaarsbergen, over de Koningshei naar het Rozendaalse veld.  Wandelschoenen aan, mijn rugzak opdoen, struinen en avonturieren, mijn tentje opzetten; oh, wat mis ik dat! Ik wil zo graag weer deel uitmaken van de samenleving, er middenin zitten. En weer kunnen gaan werken.

En nu er is hoop! Maar daarvoor heb ik hulp nodig en jij kunt me helpen...
In Nederland is geen enkel vooruitzicht op adequate ondersteuning of behandeling. Onderzoeksresultaten uit het buitenland leiden steeds vaker tot behandelmogelijkheden. Een van de meest veelbelovende behandelingen heet H. E. L. P.- aferese en daar start ik deze crowdfunding voor:

Vorig jaar ontdekte de Zuid-Afrikaanse arts-onderzoeker Resia Pretorius dat er microstolsels in het bloed van Long COVID-patiënten zitten. Deze stolsels zorgen ervoor dat haarvaten verstopt raken en dat zuurstof niet goed alle weefsels en organen kan bereiken. Dit veroorzaakt veel klachten en draagt bij aan de inspanningsintolerantie. Bovendien lijken er hoge niveaus van cytokines te circuleren in het bloed van Long Covid -patiënten, dit zijn eiwitten die ontstekingen kunnen veroorzaken. Er werden ook auto-antilichamen gevonden... kortom, genoeg biomedische verklaringen voor de slopende symptomen die Long COVID-patiënten zoals ik, ervaren.
 
H.E.L.P.-aferese
Aansluitend is in Duitsland dr. Beate Jaeger vorig jaar begonnen met het toepassen van een geavanceerde vorm van aferese op Long Covid-patiënten. Aferese is een bloedfiltertechniek. Het bloed wordt in een apparaat gepompt en het plasma wordt gescheiden van de rode bloedcellen. Microstolsels, auto-antilichamen en ontstekingseiwitten worden uit het plasma verwijderd voordat het weer teruggaat in je lichaam.

Patiënten beginnen meestal een verschil te merken na een paar sessies, ze merken bijvoorbeeld dat ze helderder zijn of minder kans hebben om "in te storten" na een activiteit.

De kliniek in Duitsland draait al enige tijd succesvol, veel patiënten zijn hier verbeterd en sommige zijn zelfs genezen, waardoor er in november 2021 al 9000 patiënten op de wachtlijst stonden. Afgelopen januari opende dezelfde organisatie daarom meer klinieken in Duitsland, een kliniek in Zwitserland en een in Cyprus. Omdat ik al op de wachtlijst stond voor de Duitse kliniek, en me had aangemeld voor de last-minute-optie en in aanmerking kwam voor spoed, kreeg ik een plek aangeboden op Cyprus en kan ik binnenkort gaan!

Meer weten over H.E.L.P.-Aferese bij Long COVID? Bekijk dan dit interview van de BBC waarin behandelend arts Beate Jaeger wordt geïnterviewd en een arts die ook Long COVID heeft en de behandeling heeft ondergaan. 

Meer informatie over Long COVID is te vinden in het eerder genoemde overzicht van de artikelen die ik heb verzameld met een korte samenvatting van elk artikel en een bronverwijzing.

Cyprus
Ze adviseren dat ik zes weken op Cyprus blijf nabij de stad Larnaca. De bedoeling is dat ik zelf een appartement huur en dat ik er dan om de paar dagen naartoe ga om een aferese te ondergaan, dat duurt 3-6 uur. Naast deze behandeling zijn er aanvullende behandelingen zoals met ozon of zuurstof en afspraken met artsen. De tijd buiten deze intensieve behandelingen om, moet ik veel rusten. Er is een medisch team aanwezig tijdens de behandeling en dat zal ook beschikbaar blijven als ik weer thuis ben. Het kan verstandig zijn om na verloop van tijd een soort onderhoudsbehandeling te ondergaan; hopelijk kan dat dan wel in Duitsland.
Henk-Jan gaat mee om te kijken hoe ik reageer op de behandelingen, om boodschappen te doen, om te koken en om het allemaal wat makkelijker voor me te maken, dus dat is heel fijn! Van daaruit kan hij ook werken. Met een beetje geluk komt Charlie  ook nog eventjes bij ons langs om van dichtbij te zien wat er allemaal op Cyprus met haar moeder gebeurt.

Henk-Jan en ik houden een blog bij waarin we vertellen hoe de behandeling verloopt: https://helpastrid.jimdofree.com Wees welkom!

Kosten
Ik kan niet wachten om aan mijn herstel te beginnen, maar ik heb wel financiële steun nodig. Het voelt een beetje raar om het aan (on)kennissen te vragen, maar ik ben de schaamte voorbij.

Eén behandeling aferese kost helaas € 1.685 en zij adviseren acht tot tien behandelingen als je langer dan een jaar ziek bent. Daarnaast zijn er bijkomende behandelingen en heb ik reis- en verblijfkosten. Het kan zijn dat ik meer behandelingen nodig heb of dat ze adviseren om een pauze te nemen, waardoor mijn verblijf langer duurt. Het is nog een beetje koffiedik kijken dus. Ik heb daarom mijn streefbedrag vastgesteld op € 20.000.

Wil je iets doneren? Elk bedrag, hoe klein ook, draagt iets bij en brengt me dichter bij herstel.

(Wil je liever rechtstreeks iets doneren, dat kan ook. Stuur dan even een mailtje naar Henk-Jan [email redacted] .com voor het rekeningnummer van Astrid.)

Wil je meedoen als teamlid om deze online-campagne tot een succes te maken? Dat zou super zijn, laat het me weten!

Alvast heel erg bedankt! En voel je vrij om deze pagina te delen op social media, graag zelfs!

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Links:
Blog: helpastrid.jimdofree.com
Facebookpagina: @helpastridopwegnaarherstel 
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _


Hi, how nice that you visit my crowdfunding page!

My name is Astrid, I am 59 years old and I have Long COVID (also known as post-COVID-19 or PASC). Since I got corona in March 2020, my life has changed beyond recognition. Now, more than two years later, I am still ill, housebound and most of the time I spend sitting / lying on the couch and resting on the bed. In the Netherlands there are no treatment options for me. Fortunately, people have crossed the border in terms of biomedical research and increasingly this results in a treatment option. Recently I was offered a place for treatment in a foreign clinic. This treatment is called H.E.L.P.-Apheresis. It's a blood filtering technique with promising results in Long COVID patients. The treatments require a stay near the clinic. These take a lot of time and are very pricey. Financial support and the goodness of (un)acquaintances are therefore very welcome. If you want to contribute something, no matter how big or small, I would be very grateful for that!

Would you like to know more about me, my situation, the treatment and the costs; then read on below.

About me
For those who do not know me yet, I will introduce myself: my name is Astrid, I am 59 years old and live in Arnhem with Henk-Jan (grafic designer) and our cat Lilly. Our daughter Charlie went to live on her own during the second lockdown and is studying  acting/performance on the school of arts. I graduated as a teacher and as an art-therapist. I  worked in the healthcare sector, including for a long time as coordinator of volunteer work. During a reorganization in 2013, the tasks of my function were decentralised and I lost my job. For a while I worked as a schoolteacher and did some voluntary work at a nature education center and in a centre for foreign refugees.

Before I went ill, I enjoyed chatting and eating with friends, messing around in the garden, doing chores around the house, visiting museums and the theatre. I went running three times a week (New York Marathon in 2010!). I loved adventures, hiking holidays in the mountains and cycling holidays and strolling around and discovering big cities. We had already put the car out the door a few years ago; I went cycling everywhere.

And then corona came...
Early in the first wave I was hit by corona and since then my life has changed beyond recognition. I became mildly ill at first. That I would not fix up never occurred to me at the time. I was strange if it had been said that I had been ill; for it was still with me; it just didn't go away. 

The strangest symptoms came along. Loss of smell and taste, strange fluttering in my legs, a pressing feeling on my chest, a rushed feeling in my body. My symptoms only increased over the months and fluctuated enormously. A falling body temperature, insomnia, waking up with breathlessness, the feeling that my neck could not carry my head, losing my balance, the feeling that my throat was pinched, suddenly not knowing what I was doing, being exhausted after little effort. 

At first I couldn't be seen by a doctor because I wasn't ill enough that I had to go to a hospital. It was fair to me; that the seriously ill persons first received attention and I thought that after a few weeks it would be my turn to be properly examined. Those weeks turned into months and all this time I lived in great uncertainty where I felt very lonely. Just like my fellow sufferers who I discovered after a few months on a Facebook page, I sought help from a physiotherapist who was trying to improve my condition.
Twice after such an effort I was taken by ambulance to the emergency room of the hartcentre.

By now I had read that my symptoms could fit with something like pulmonary fibrosis or pulmonary hypertension; diseases in which such physiotherapy is out of the question. That's why I stopped this kind of "treatment", just to be sure. In the meantime, this treatment is a no-go for my complaints. In 2018, the WHO already gave a guideline for this, but in the Netherlands this has only recently gained a foothold. 

I got several references. There were long waiting times everywhere. After 4 months I could finally see a pulmonologist and after 7 months I went to a post-COVID department of a rehabilitation center. I mainly got the feeling that I was providing data but not that I was seen as an individual. I had to do the same, pointless tests over and over again. The point is: in longcovidpatients complaints are not provable.
The classic attitude of doctors is then: "the results are good; there’s nothing wrong with you". But, something else is going on as British scans with Xenongas pointed out. These new kind of scans show a lot of damage in the body of longcovid patients. So; ik depends on which kind of equipment is used!

It is frightening to have a disease about which nothing is known and to belong to "the first generation"; no one knows how my illness will develope and what exactly is wrong with me. In the Netherlands it remained eerily quiet while I had a huge need for real information; I wanted a spring clearance for my weird complaints.

After a while I noticed relapses again and again so all the upbuilding exercise collapsed and I had to start all over again building op my energy level. And all in all, I slowly started to deteriorate more and more. 

An occupational therapist put me on a good track after it became clear to me that I had exercise intolerance (PEM/PESE).  My body is exhausted (not just "tired") by the virus. As soon as there is a physical, mental or cognitive (over)load, there is a relapse with more complaints. The only way to deal with that is so called 'pacing'. As a result, among other things, oxygen is not adequately absorbed into my body. More and more research results are trickling in. 

My life came to a standstill more and more, literally.
I did not give up hope, with my limited energy I went looking for interventions that could help me. In addition to specialists in regular care, I also visited homeopaths, a phytotherapist and an osteopath. I spent a lot of money, but nothing really had any effect. In this period it became known that people sometimes develop long-term complaints after corona, hence the term Long COVID. Besides the Facebook group, I could not (still) find any good information about this anywhere. I came across a page of a group of fellow sufferers who, due to the same frustration, had started a petition to draw the government's attention to Long COVID. I also joined in and I went looking for information about scientific research abroad and there it was! 

I collected hundreds of articles about Long COVID, which I now share with fellow sufferers, media and medical umbrella organizations in order to give it as much publicity as possible. This information gives me more insight into my illness and the much-needed hope for the chance to recover. H.E.L.P.-apheresis is such a hope. 

How's it going now?
My world has become very small.  Every effort takes an infinite amount of energy and I quickly become overstimulated. Every "activity" I have to plan and surround with a lot of rest. Henk-Jan goes along with appointments outside the door because talking is quickly too stressful for me. In addition, I sit in a wheelchair. If I suspect that I have the energy - that is a gamble every time - I visit my parents. (My father is a caregiver for my chronically ill mother). I would love to visit and help them more often but I can't do that now. Our daughter comes every now and then, as well for he I'ld be more active.

I don't see friends and other family, because I quickly become overstimulated and exhausted. It takes a lot of energy for me to maintain friendships, some of which are in danger of being watered down. That depresses me.
However, I get up positive every day and feel like the day. But now it is much more of the same: watching series, some reading, some writing, some handicrafts; not too long in a row.
We bought a car again so that I would be a bit more flexible. But I have noticed that that costs me a lot of energy, I only drive a small part and have received a  parking card for disabled persons. Henk-Jan does most of the tasks in the household, I only do small tasks and divide them over the day and over the week. I think about whether or not to tie laces because then I have to bend down, I shower sitting down, on a so-called bath board. And then I plop down on the bed to rest.
In the meantime, my WIA benefit inspection took place and I was found incapacitated for work for the next two years.

What do I miss: my friends, more time with my daughter, sports. How I would like to run again in Zypendaal, Sonsbeek, the Waterberg, Schaarsbergen, the Koningshei, the Rozendaalse veld. Hiking and camping; strolling and adventuring; oh, how I miss that! I want so badly to be part of society again, to be in the middle of it. Get to work again.

And there is hope! I just need your help...
In the Netherlands I am out of treatment for now. Nor is there any hope or prospect of adequate support or treatment here. Research results from abroad are increasingly resulting in treatment options. One of the most promising treatments is called H.E.L.P.- Apheresis and that's what I'm starting this crowdfunding for:

Last year, the South African physician-researcher, Resia Pretorius, discovered that there are microclotters in the blood of Long COVID patients. These clots cause capillaries to become blocked and that oxygen cannot reach all tissues and organs enough. This causes many complaints and contributes to the exercise intolerance. In addition, high levels of cytokines appear to circulate in the blood of Long COVID patients, these are proteins that can cause inflammation. Autoantibodies were also found... in short, enough biomedical explanations for the debilitating symptoms that Long Covid patients like me are experiencing.

H.E.L.P.-Apheresis
In Germany, Dr. Beate Jaeger started applying an advanced form of apheresis to Long COVID patients last year. Apheresis is simply a blood filtering technique. The blood is pumped into a device. The plasma is separated from the red blood cells. microclotters, autoantibodies and inflammatory proteins are removed from the plasma before everything comes back together and goes back into your body.

Patients usually start to notice a difference after a few sessions, for example, they notice that they are brighter or less likely to "collapse" after an activity.
 
The clinic in Germany has been running successfully for some time now, many patients have improved here and some even cured, which is why there were already 9000 patients on the waiting list in November. Last January, the same organization therefore opened more clinics in Germany, a clinic in Switzerland and one in Cyprus. Because I was already on the waiting list for the German clinic, and had signed up for the last minute option and was eligible for urgency, I was offered a place in Cyprus and I can go in two weeks!
 
Want to know more about H.E.L.P.-apheresis in Long Covid? Then watch this BBC video  in which attending physician Beate Jaeger is interviewed and a doctor who also has Long COVID.  

More information about Long COVID can be found in the overview of the articles I collected with a short summary of each article.

Cyprus
They advise that I stay in Cyprus for six weeks in the city of Larnaca. The intention is that I rent an apartment myself not far from the clinic and that I then go there every few days to undergo treatment. The time outside the treatments I have to rest a lot. There is a medical team there during the treatment, but that will also be available when I am back home. Henk-Jan goes along to see how I react to the treatments, to do groceries, to cook and to make it all a bit easier for me, so that is very nice! He can also work from there. With a bit of luck, Charlie will also visit us there to see up close what is happening to her mother..

Henk-Jan and I keep a blog . In it we tell how the treatment is going. You're welcome!
https://helpastrid.jimdofree.com

Cost
I can't wait to start my recovery, but I do need financial support. It feels a bit strange to ask (un)acquaintances, but I'm past the shame.
One treatment apheresis unfortunately costs € 1,685 and they recommend eight to ten treatments. In addition, I need money for additional treatments overthere, for my trip and stay. I have therefore set my target amount at € 20,000. It might be possible that addited treatments are neccesary, later on. Hopefully it is possible to do these in Germany, because that is more nearby! 

Would you like to donate something? Any amount, no matter how small, contributes something and brings me closer to recovery.
Thank you very much in advance! And feel free to share this page on social media; that would be great!