From a Full Life to Bedbound — I Need Your Help

(*Nederlandse versie hieronder)

Dear all,

Time is running out. I am 53 yrs old and a proud father of three children. M.E. / Long Covid has slowly dragged me out of life and I’m currently bedridden. But now there is hope: a shot at recovery. A new advanced Immunotherapy has become available, and I could already start this summer 2025. But I can’t do this alone. I need your help.

How it all began – 16 years ago

In 2008, I was on a work trip in South Africa. A severe infection became the turning point. For 16 years I’ve fought this illness with bad & good times. I’ve tried every treatment I could find. After a Covid infection in 2022 my condition got much worse and I became housebound. This progressed and since 2024 I became bedbound.

A day in my life looks like this:

My family suffers too

This illness hasn’t just affected me. It’s also slowly taken me away from my children. My three kids are watching their father slowly fade.

Why I have hope ?

In the Netherlands, there’s no treatment available for people with this severe and complex form of ME. Dutch Healthcare is not able to offer any treatment or support, not even palliative care. This brings me in an impossible situation, as my suffering has become unbearable. Fortunately, I have found a treatment that offers me new hope. Groundbreaking clinical research from Norway has shown very promising results with ME-patients with a new advanced Immunotherapy. I’m in touch with several ME patients who have got their life back, and 2 of them are fully recovered through this treatment. This Immunotherapy treatment is already a common treatment for many autoimmune diseases like MS. But for ME, it’s only available in a few locations abroad.

The objective of the treatment is to reset the dysfunctional immune system, which is not completely without risks. Therefore, in-hospital care is of utmost importance. Currently I’m in direct contact with the doctors at two hospitals and I’ve been accepted for treatment.

I want to grab this chance with both hands. If not for me, then specially for my three kids - my greatest motivation to keep on fighting ❤️

The cost of treatment

The total cost is €70,000, based on the quotes from the clinic, including travel:

Target amount: €50,000

This treatment is expensive and not covered by insurance.

I’ll cover €25,000 myself.

How you can help ?

Every single donation – no matter the size – brings me closer to:

Help me take this final chance

I’m not dreaming of marathons or exotic adventures. I’m dreaming of a dinner at the table with my kids. Just days without pain.

Together, we could make it happen. Please donate or share.

With heartfelt thanks

******* NEDERLANDS*******

Help mij mijn progressieve ziekte te stoppen !

Lieve allemaal,

Ik ben 53 jaar. Vader van drie kinderen. En mijn lichaam is op. De ziekte ME / Long Covid heeft me uit het leven gesleurd. Maar er is weer hoop: toch nog een kans op verbetering. Er is een nieuwe immunotherapie beschikbaar — en ik kan deze zomer 2025 al starten. Daarvoor heb ik jouw hulp nodig.

Foto: net voordat ik ziek werd

Wat ME met mij doet: alleen nog maar liggen

De afgelopen 16 jaar heb ik alle mogelijke behandelingen gevolgd. Maar de ziekte heeft mij langzaam gesloopt en mijn leven stilgelegd. Ik ben inmiddels al 4 jaar aan huis gekluisterd.

Een dag uit mijn leven ziet er zó uit:

Waarom ik hoop heb

In Nederland is er geen zorg of behandeling voor patiënten met mijn complexe vorm van ME. Ik ben uitbehandeld. Maar een al bestaande behandeling geeft weer hoop. Op basis van baanbrekend klinisch ME-onderzoek uit Noorwegen is gebleken dat immunotherapie veelbelovende resultaten geeft. Ik heb contact met een aantal ME-patiënten die sterk zijn verbeterd. Twee van hen zijn zelfs volledig genezen! Deze specifieke behandeling is al lang gebruikelijk voor immuunziekten zoals Multiple Sclerose (MS), maar voor ME is ze nog nauwelijks beschikbaar.

Het doel van de behandeling is om het disfunctionele immuunsysteem te resetten, en dit is niet geheel zonder risico. Daarom moet de gehele behandeling in een ziekenhuis setting plaatsvinden. Op dit moment heb ik intensief contact met de artsen van 2 gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland waar deze therapie wél toegankelijk is. En ik ben geaccepteerd voor behandeling.

Ik wil deze kans met beide handen aanpakken. Is het niet voor mezelf, dan is het voor mijn 3 kinderen ❤️

Wat de behandeling kost?

De kosten van € 70.000 zijn gebaseerd op actuele offertes van het ziekenhuis incl. de reis:

Totaal doelbedrag: € 50.000

Deze behandeling is kostbaar en wordt helaas niet vergoed.

Zelf bekostig ik € 25.000.

Hoe jij kunt helpen ?

Elke donatie – hoe klein ook – brengt me dichter bij:

Help me met deze kans

Geef mij een stukje leven terug.

Samen kunnen we het mogelijk maken.

Doneer of deel.

Mijn dank is groot