Help me fight for my life !

From a Full Life to Bedbound — I Need Your Help

(*Nederlandse versie hieronder)

Dear all,

Time is running out. I am Arvi, 53 years, and proud father of three children. But my body is giving up. M.E. has slowly dragged me out of life and I’m currently completely bedridden and still getting worse. But now – at last – there is hope: a final shot at recovery. A new advanced Immunotherapy has become available, and I could already start this summer 2025. But I can’t do this alone. I need your help.

How it all began – 16 years ago

In 2008, I was on a work trip in South Africa. A severe infection became the turning point. Overnight, I lost the ability to walk – let alone run or any form of exertion. I was continually sick with frequent fevers. My immune system just stopped functioning, and utterly exhausted after minimal tasks. After years of diagnosing and testing, I was finally diagnosed with a complex condition: Myalgic Encephalomyelitis (ME) – triggered by Lyme infection in combination with the EBV virus.

What M.E. has done to me: Living in a One-world-bedroom

For 16 years I’ve fought this illness with everything I had. I’ve tried every treatment I could find. But unfortunately I have Progressive type ME, which is the most devastating form. And it has slowly stripped away my life. After a Covid infection in 2021 my condition got much worse and I became fully housebound and in need of daily care. This quickly progressed and since 2024 I became fully bedbound. I’ve not been able to leave my bed for 8 months now. I can’t sit up. I can’t stand. I can barely hold a conversation for more than a few minutes. I’m fully dependent on others to survive. And as my condition is progressive every month it gets worse.

A day in my life looks like this:

My family suffers too

This illness hasn’t just affected me. It’s also slowly taken me away from my children. My three kids are watching their father slowly fade. On a good day, I can manage a few minutes of talking. On a bad day… a thumb down is all I can give. That’s it. I just want to be a real dad again. But no matter how hard I fight – my body keeps giving in.

Why I still have hope ?

In the Netherlands, there’s no treatment available for people with this severe and complex form of ME. Dutch Healthcare is not able to offer any treatment or support, not even palliative care. This brings me in an impossible situation, as my suffering has become unbearable. Fortunately, I have found a treatment that offers me new hope. Groundbreaking clinical research from Norway has shown very promising results with ME-patients with a new advanced Immunotherapy. I’m in touch with several ME patients who have got their life back, and 2 of them are fully recovered through this treatment. This Immunotherapy treatment is already a common treatment for many autoimmune diseases like MS. But for ME, it’s only available in a few locations abroad.

The objective of the treatment is to reset the dysfunctional immune system, which is not completely without risks. Therefore, in-hospital care is of utmost importance. Currently I’m in direct contact with the doctors at two hospitals and I’ve been accepted for treatment.

I want to grab this chance with both hands. If not for me, then specially for my three kids - my greatest motivation to keep on fighting ❤️

The cost of treatment

The total cost is €65,000, based on the quotes from the clinic, including travel:

Target amount: €50,000

This treatment is expensive and not covered by insurance. I’ll cover €15,000 myself.

How you can help ?

Every single donation – no matter the size – brings me closer to:

Help me take this final chance

I’m not dreaming of marathons or exotic adventures. I’m dreaming of a dinner at the table with my kids. A day without pain. Just being a dad. Having some fun and cracking some jokes. Just giving me back a piece of life again. Together, we could make it happen. Please donate or share.

With heartfelt thanks,

Arvi

*PS: Note The tip for GoFundMe! It’s automatically set to 17.5%, but you can manually lower the tip when you donate.

******* NEDERLANDS*******

Help mij mijn progressieve ziekte te stoppen !

Lieve allemaal,

Het is 5 voor 12. Ik ben Arvi, 53 jaar. Vader van drie kinderen. En mijn lichaam is op. Volledig bedgebonden. De ziekte ME heeft me uit het leven gesleurd. Maar er is weer hoop: toch nog een laatste kans op verbetering. Er is een nieuwe immunotherapie beschikbaar — en ik kan deze zomer 2025 al starten. Daarvoor heb ik jouw hulp nodig.

Hoe het 16 jaar geleden begon

In 2008 was ik op werkreis in Zuid-Afrika. Een zware infectie werd het kantelpunt. Van de ene op de andere dag kon ik niet meer lopen, laat staan rennen of sporten. Ik had voortdurend koorts en was doorlopend ziek. Mijn immuunsysteem functioneerde niet meer en ik was volledig uitgeput. Na jaren met artsen en vele onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de complexe diagnose: Myalgic Encephalomyelitis (ME) - veroorzaakt door Lyme in combinatie met het EBV-virus.

Foto: net voordat ik ziek werd

Wat ME met mij doet: alleen nog maar liggen

De afgelopen 16 jaar heb ik gevochten en alle mogelijke behandelingen gevolgd. Maar de ziekte heeft mij langzaam gesloopt en mijn leven volledig stilgelegd. Ik ben inmiddels al 4 jaar aan huis gekluisterd, sinds 2024 niet meer in staat om uit bed te komen, niet in staat om te zitten, lopen of lang te praten, en volledig afhankelijk van anderen.

Een dag uit mijn leven ziet er zó uit:

Mijn familie lijdt mee

Mijn ziekte heeft niet alleen mij geraakt. Mijn drie kinderen zien hun vader steeds verder achteruit gaan. Op een goede dag kan ik 5 minuten praten. Op een slechte dag… alleen een duim omlaag. That’s it. Ik wil weer zo graag een échte vader zijn. Maar hoe hard ik ook vecht - mijn lichaam lijkt het steeds meer op te geven.

Waarom ik hoop heb

In Nederland is er geen zorg of behandeling voor patiënten met mijn complexe vorm van ME. Ik ben uitbehandeld. Maar een al bestaande behandeling geeft weer hoop. Op basis van baanbrekend klinisch ME-onderzoek uit Noorwegen is gebleken dat immunotherapie veelbelovende resultaten geeft. Ik heb contact met een aantal ME-patiënten die sterk zijn verbeterd. Twee van hen zijn zelfs volledig genezen! Deze specifieke behandeling is al lang gebruikelijk voor immuunziekten zoals Multiple Sclerose (MS), maar voor ME is ze nog nauwelijks beschikbaar.

Het doel van de behandeling is om het disfunctionele immuunsysteem te resetten, en dit is niet geheel zonder risico. Daarom moet de gehele behandeling in een ziekenhuis setting plaatsvinden. Op dit moment heb ik intensief contact met de artsen van 2 gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland waar deze therapie wél toegankelijk is. En ik ben geaccepteerd voor behandeling.

Ik wil deze kans met beide handen aanpakken. Is het niet voor mezelf, dan is het voor mijn 3 kinderen ❤️

Wat de behandeling kost?

De kosten van € 65.000 zijn gebaseerd op actuele offertes van het ziekenhuis incl. de reis:

Totaal doelbedrag: € 50.000

Deze behandeling is kostbaar en wordt helaas niet vergoed. Zelf bekostig ik € 15.000.

Hoe jij kunt helpen ?

Elke donatie – hoe klein ook – brengt me dichter bij:

Help me met deze laatste kans

Ik droom niet van marathons of verre reizen. Ik droom van een gesprek aan tafel. Van leven zonder pijn. Gewoon een vader zijn.

Geef mij een stukje leven terug.

Samen kunnen we het mogelijk maken.

Doneer of deel.

Mijn dank is groot

Arvi

*NB: Let op ! De Fooi voor GoFundMe staat standaard op 17,5%, maar deze kun je handmatig verlagen als je doneert.