Help me fight for a better life !

I want to live, not just survive

(For English version scroll down)

Lieve allemaal,

Het is 5 voor 12. Ik ben Arvi, 53 jaar. Vader van drie kinderen. En mijn lichaam is op. Volledig bedgebonden. De ziekte ME heeft me uit het leven gesleurd. Maar er is weer hoop: toch nog een laatste kans op verbetering. Er is een nieuwe immunotherapie beschikbaar — en ik kan deze zomer 2025 al starten. Daarvoor heb ik jouw hulp nodig.

Hoe het 16 jaar geleden begon

In 2008 was ik op werkreis in Zuid-Afrika. Een zware infectie werd het kantelpunt. Van de ene op de andere dag kon ik niet meer lopen, laat staan rennen of sporten. Ik had voortdurend koorts en was doorlopend ziek. Mijn immuunsysteem functioneerde niet meer en ik was volledig uitgeput. Na jaren met artsen en vele onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de complexe diagnose: Myalgic Encephalomyelitis (ME) - veroorzaakt door Lyme in combinatie met het EBV-virus.

Foto: net voordat ik ziek werd

Wat ME met mij doet: alleen nog maar liggen

De afgelopen 16 jaar heb ik gevochten en alle mogelijke behandelingen gevolgd. Maar de ziekte heeft mij langzaam gesloopt en mijn leven volledig stilgelegd. Ik ben inmiddels al 4 jaar aan huis gekluisterd, sinds 2024 niet meer in staat om uit bed te komen, niet in staat om te zitten, lopen of lang te praten, en volledig afhankelijk van anderen.

Een dag uit mijn leven ziet er zó uit:

Mijn familie lijdt mee

Mijn ziekte heeft niet alleen mij geraakt. Mijn drie kinderen zien hun vader steeds verder achteruit gaan. Op een goede dag kan ik 10 minuten praten. Op een slechte dag… alleen een duim omlaag. That’s it. Ik wil weer zo graag een échte vader zijn. Maar hoe hard ik ook vecht - mijn lichaam lijkt het steeds meer op te geven.

Waarom ik hoop heb

In Nederland is er geen zorg of behandeling voor patiënten met mijn complexe vorm van ME. Ik ben uitbehandeld. Maar een al bestaande behandeling geeft weer hoop. Op basis van baanbrekend klinisch ME-onderzoek uit Noorwegen is gebleken dat immunotherapie veelbelovende resultaten geeft. Ik heb contact met een aantal ME-patiënten die sterk zijn verbeterd. Twee van hen zijn zelfs volledig genezen! Deze specifieke behandeling is al lang gebruikelijk voor immuunziekten zoals Multiple Sclerose (MS), maar voor ME is ze nog nauwelijks beschikbaar. Er zijn 2 gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland, waar deze therapie wél toegankelijk is. En ik heb inmiddels intensief contact met de artsen daar.

Ik wil deze kans met beide handen aanpakken. Is het niet voor mezelf, dan is het voor mijn 3 kinderen ❤️

Wat de behandeling kost

De kosten van € 65.000 zijn gebaseerd op actuele offertes van het ziekenhuis incl. de reis:

Totaal doelbedrag: € 50.000

Deze behandeling is kostbaar en wordt helaas niet vergoed. Zelf bekostig ik € 15.000.

Hoe jij kunt helpen

Elke donatie – hoe klein ook – brengt me dichter bij:

Help me met deze laatste kans

Ik droom niet van marathons of verre reizen. Ik droom van een gesprek aan tafel. Van leven zonder pijn. Gewoon een vader zijn.

Geef mij een stukje leven terug.

Samen kunnen we het mogelijk maken.

Doneer of deel.

Mijn dank is groot

Arvi

*NB: Let op ! De Fooi voor GoFundMe staat standaard op 17,5%, maar deze kun je handmatig verlagen als je doneert.

******* ENGLISH*******

From a Full Life to Bedbound — I Need Your Help

Dear all,

It’s five to midnight. My name is Arvi, I’m 53 years old, and the proud father of three children. My body has given up. I’m completely bedridden. ME has dragged me out of life. But now – at last – there is hope again: a final shot at recovery. New advanced Immunotherapy has become available, and I could start as soon as this summer, 2025. But I can’t do this alone. I need your help.

How it all began – 16 years ago

In 2008, I was on a work trip to South Africa. A severe infection became the turning point. Overnight, I lost the ability to walk – let alone run or play sport. I had constant fevers and was endlessly unwell. My immune system stopped functioning, and I was utterly exhausted.After years of testing and searching, I was finally diagnosed with a complex condition: Myalgic Encephalomyelitis (ME) – triggered by Lyme disease in combination with the EBV virus.

What ME has done to me: I live in bed

For 16 years I’ve fought this illness with everything I had. I’ve tried every treatment out there. But slowly, ME has stripped away my life. I’ve been housebound for 4 years now. Since 2024, I’ve not been able to leave my bed. I can’t sit up. I can’t walk. I can’t hold a conversation for more than a minute. I’m fully dependent on others.

A day in my life looks like this:

My family suffers too

This illness hasn’t just taken me. It’s taken me away from my children. My three kids are watching their father slowly fade. On a good day, I can manage ten minutes of talking. On a bad day… a thumbs down is all I can give. That’s it. I just want to be a real dad again. But no matter how hard I fight – my body keeps giving in.

Why I still have hope

In the Netherlands, there’s no treatment available for people with my severe form of ME. I’m considered beyond help. But there is a treatment that offers new hope. Groundbreaking clinical research from Norway shows that Immunotherapy shows real efficacy for ME. I’m in touch with several ME patients who have improved significantly. Two of them have even fully recovered. This particular therapy is already widely used for autoimmune diseases like MS. But for ME, it’s only available in a few clinics abroad. And I’m now in direct contact with the doctors at two of them. I want to grab this chance with both hands. If not for me, then for my three children.

The cost of treatment

The total cost is €65,000, based on up-to-date quotes from the clinic, including travel:

Target amount: €50,000

This treatment is expensive and not covered by insurance. I’ll cover €15,000 myself.

How you can help

Every single donation – no matter the size – brings me closer to:

Help me take this final chance

I’m not dreaming of marathons or far-off adventures. I’m dreaming of sitting at a table. Of living without pain. Of just being a dad again. Give me back a piece of life. Together, we can make it happen. Please donate or share.

With heartfelt thanks,

Arvi

*PS: Note The tip for GoFundMe! It’s automatically set to 17.5%, but you can manually lower it when you donate.