Hello, my name is Anya and I was born on July 8th, 2025. Everything seemed normal when I was born at 39 weeks, but just a few hours after birth, my mom noticed some unusual movements in me. She managed to record videos and showed them to the pediatrician, who told my parents they were normal and “nothing to worry about.” However, my mom kept insisting that something wasn’t right with me. It wasn’t until the second day, after she showed more videos to the doctor, that he finally agreed to run some tests.

They took me to the NICU and connected many wires to my little head to monitor me. Right away, they saw that I was indeed having seizures, and it was not normal at all. They started giving me anti-seizure medications, but my body did not respond to any of them. Since they needed to stop the seizures, they decided to put me on a Versed (midazolam) drip, which kept me completely sedated. This was the only way to keep me seizure-free for at least 48 hours so that they could perform an MRI.

Finally, on Monday, July 14th, they were able to do my MRI and find out what was happening inside my little brain.

I have a condition called Hemimegalencephaly (HME), which is a rare neurological disorder where:

✔️ One half of the brain (a hemisphere) is larger than normal.

✔️ That part grows abnormally, with a disorganized brain structure.

✔️ It can cause difficult-to-control seizures, developmental delays, motor problems (such as weakness on one side of the body), and sometimes learning or vision problems, depending on the affected area.

That is why my body wasn’t responding to any medication. My options are either a major surgery to remove the damaged part of my brain or a innovative procedure being done in Washington DC.

This procedure is much less invasive for my body. Using a catheter inserted through an artery near my groin, doctors would reach my brain and send electrical currents to the damaged area to disconnect it, hoping to reduce my seizures. I know it will be a long journey for my parents and me, because this is not something quick or resolved in one session. But my parents haven’t left my side for a single moment since I was born.

This is why we are here – for anyone who wishes to help me face this condition and support us in making all of this possible, so that I can have the chance to live as normal a life as possible.

#TodayForAnyaTomorrowForYou

Hola, me llamo Anya y nací el 8 de julio de 2025. Todo parecía normal cuando nací a las 39 semanas, pero solo unas horas después de nacer, mi madre notó algunos movimientos inusuales en mí. Se las arregló para grabar vídeos y se los mostró al pediatra, quien les dijo an mis padres que “eran normales” y que "no tenían nada de qué preocuparse". Sin embargo, mi madre seguía insistiendo en que algo no estaba bien conmigo. No fue hasta el segundo día, después de que ella le mostrara más vídeos al médico, que finalmente accedió a hacer algunas pruebas.

Me llevaron a Cuidados intensivos para bebés y conectaron muchos cables a mi cabecita para vigilarme. De inmediato, vieron que de hecho estaba teniendo convulsiones, y no era normal en absoluto. Empezaron a darme medicamentos contra las convulsiones, pero mi cuerpo no respondió a ninguno de ellos. Como necesitaban detener las convulsiones, decidieron ponerme un goteo Versed (midazolam), que me mantuvo completamente sedada. Esta fue la única manera de mantenerme libre de convulsiones durante al menos 48 horas para que pudieran realizar una resonancia magnética.

Finalmente, el lunes 14 de julio, pudieron hacerme la resonancia magnética y averiguar qué estaba pasando dentro de mi pequeño cerebro.

Tengo una condición llamada Hemimegalencefalia (HME), que es un trastorno neurológico raro en el que:

✔️ La mitad del cerebro (un hemisferio) es más grande de lo normal.

✔️ Esa parte crece de forma anormal, con una estructura cerebral desorganizada.

✔️ Puede causar convulsiones difíciles de controlar, retrasos en el desarrollo, problemas motores (como debilidad en un lado del cuerpo) y, a veces, problemas de aprendizaje o visión, dependiendo del área afectada.

Es por eso que mi cuerpo no estaba respondiendo a ningún medicamento. Mis opciones son una cirugía mayor para extirpar la parte dañada de mi cerebro o un procedimiento innovador que se está haciendo en Washington DC.

Este procedimiento es mucho menos invasivo para mi cuerpo. Usando un catéter insertado a través de una arteria cerca de mi ingle, los médicos alcanzarían mi cerebro y enviaran corrientes eléctricas a la zona dañada para desconectarla, con la esperanza de reducir mis convulsiones. Sé que será un proceso largo para mis padres y para mí, porque esto no es algo rápido o resuelto en una sola sesión. Pero mis padres no se han ido de mi lado ni por un solo momento desde que nací.

Es por eso que estamos aquí, para cualquiera que desee ayudarme a enfrentar esta condición y apoyarnos para hacer posible todo esto, para que así pueda tener la oportunidad de vivir una vida lo más normal posible.

#HoyPorAnyaMañanaPorTi