Help Annemarie live again

***Nederlandse tekst beneden***

Dear reader,

Annemerie is a young woman of 36 years old that has Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) and is very very sick. But finally has the chance to get better. She found out she has a a few rare conditions on top of the EDS that require a fusion surgery. A fusion means that they would secure her skull with rods, plates and screws to the vertebrae below, all the way to her hips. That is how severe Annemarie her situation is. This surgery would save her life and give her back her quality of life too. But sadly the surgery she needs is not covered by her insurance, because it needs to be performed in Spain, while she lives in The Netherlands. That is why she needs your help.

The medical conditions are called CCI (Cranial Cervical Instability) AAI (Atlanto Axial instability) and Tethered Cord Syndrome (a neurologic disorder caused by tissue attachments that limits the movement of the spinal cord within the spinal column). She needs a Tethered Cord release and a fusion to attach her skull to her vertebrae with traction. This surgery needs to be done in Barcelona. There is no adequate information on this condition in The Netherlands itself.

Because of the severe Instability Annemarie experiences, she needs a complete fusion from skull to hips. This is extremely invasive and life altering and also costs a lot of money. Because she needs at least €210.000 for the multiple surgeries she needs to undergo. Because the surgery is sadly to invasive and long, to undergo in one surgery.

Will you please help her so she can live her life again. For the last few years she has been living laying down in pain in bed in a cold, dark, silent room. Because she can't tolerate any stimulance because of her CCI. She desperately needs the fusion so she can get better, sit up again and slowly but steady work on her recovery.

Annemarie desperately needs your help. So thank you for being here. And reading her story. She doesn't need much to be happy. She loves being outside and being amongst the trees. But because she is so sick she can't tolerate being outside. And her illness is very progressive. So the longer she needs to wait for the money the more (permanent) damage can be done.

Annemarie's case is very progressive. The severe instability of her skull manifests itself in compression of the brainstem, spinal cord and nerves. Which causes her to have muscle weakness all over her body. Her breathing regularly stops causing her to faint. Her brain is also affected leading her not to be able to think of words or even to recognize loved ones. The situation is very serious and she needs help nów.

The €210.000 needed the costs for surgery, travel, additional examinations, stay in a care facility after surgery and post-op care.

Thank you for your contribution to Annemarie's life, you are making a big change.❤️

You can also donate directly. Please mention GFM in the description. All donations will be added manually. Thank you.

Bank account details:

Stichting Ann on top again

NL80 RABO 0197 7683 26

BIC: RABONL2U

Keep an eye on your e-mail and this site for updates.

Thank you!❤️❤️❤️

************

Lieve lezer,

Annemarie is een jonge vrouw van 36 jaar oud die Ehlers-Dan,os Syndroom (EDS) heeft en erg ziek is. Maar eindelijk de kans heeft om beter te worden. Ze kwam er namelijk achter dat ze naast EDS nog 3 zeldzame ziektes had waarvan er voor twee een fusie nodig zijn. En fusie betekend dat ze de instabiele gewrichten in je nek en rest van je ruggengraat gaan vastzetten met staven, schroeven en plaatjes. Bij Annemarie is het zo erg dat de fusie helemaal van schedel tot heupen moet, dit is zeer zeldzaam dat dit meteen gebeurd. Meestal gebeurd dit over een traject van meerdere jaren. Deze operatie zal haar leven redden en haar ook weer kwaliteit van leven bieden. Helaas wordt deze operatie niet vergoed. Nederland kan dit soort operaties nog niet en de operatie zal dus door een neurochirurg in Spanje moeten worden uitgevoerd. Daarom heeft ze jou hulp nodig.

De aandoeningen heten CCI (Cranial Cerviacal Instability), AAI (Atlanto Axial Instability) and Tetheted Cord Syndrome (normaal kan de ruggengraat vrij bewegen maar deze zit nu verankerd en miet worden losgemaakt). Annemarie heeft dus een operatie nodig om de tethered cord los te maken, en een hele lange fusie van schedle tot heupen. Daarna kan ze alleen nog buigen vanaf haar bovenbenen en haar armen en benen bewegen. Zeer ingrijpend dus.

The fusie is niet alleen zeer ingrijpend maar kost ook enorm veel geld. Er is minimaal €210.000 nodig om de operaties te bekostigen. De fusie operatie is veels te invasief en te langnom in 1 operatie te doen dus worden het tenminste twee operaties.

Wil je Annemarie alsjeblieft helpen zodat ze weer kan gaan leven inplaats van overleven. De laatste paar jaar heeft ze in een donkere stille kamer geleeft. Enige vorm van prikkels zijn haar teveel door de CCI. Na de operaties moet dit allemaal weg zijn. Ze heeft de fusie hard nodig zodat ze beter kan worden, weer rechtop kan zitten en langzaam kan werken aan haar herstel wat een jaar of 2 is. Zo zie je maar hoe heftig de operaties zijn.

Annemarie heeft je hulp echt heel hard nodig, dus echt heel erg bedankt dat je hier bent en dat je haar verhaal leest. Ze heeft niet veel nodig om gelukkig ge zijn. Gewoon buiten zijn tussen de bomen is voor haar genoeg. Maar ze is zo ziek dat ze buiten zijn niet kan tolereren. En haar ziekte is erg progressief. Hoe langer ze moet wachten tot het geld er is, hoe meer (permanente) schade er kan zijn.

De ernstige instabiliteit van haar schedel en wervels manifesteerd zich in compressie van haar hersensstam, ruggengraat en bloedvaten en zenuwen. Hierdoor heeft ze spierzwakte over haar hele lichaam. Ook haar ademhalingsspieren zijn aangetast, zo stopt ze regelmatig zomaar met ademhalen an valt ze flauw. Haar hersenen zijn ook angetast; zo komt ze regelmatig niet op worden of herkend ze mensen om zich heen zelfs niet oo hele slechte dagen. De sitatie is echt serieus en ze heeft nú hulp nodig.

De €210.000 worden uitgegeven aan de operaties, de reis, aanvullend onderzoek, haar verblijf in een zorgappartement in Spanje en post-op onderzoek.

Dankjewel dat je Annemarie wilt helpen, je maakt een groot verschil in haar leven.❤️

Je kunt ook direct doneren als je GoFundMe niet wilt gebruiken. Zet dan even GFM in je onderwerp. Alle donaties gaan naar hetzelfde doel.

Bank details:

Stichting Ann on top again

NL80 RABO 0197 7683 26

BIC: RABONL2U

Let op je e-mail en deze site voor updates

Bedankt!❤️