Help Alessio - Cut The Bridge- operazione al cuore - URGENT!

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* Ciao a tutti, come state? *

È da tanto che non vi aggiorno. In quest’ultimo anno è successo davvero di tutto. Vorrei raccontarvi cosa è successo e come sto adesso.

* IL VIAGGIO IN BELGIO E L’INTERVENTO *

Sono partito per il Belgio per un intervento urgente (il 3° a cuore aperto per tagliare il muscolo cardiaco rimasto sopra la coronaria). Speravo mi aiutasse a stare meglio.

Purtroppo l’intervento non è andato come sperato e, sin da subito, ho iniziato a stare molto male. Pensavo fosse una fase passeggera, ma non è stato così

* 4 MESI DURISSIMI LI’ *

Non essendoci riabilitazioni cardiologiche con degenza, sono stato collocato in una casa di riposo, senza l’assistenza medica necessaria.

Ne sono seguite chiamate frequenti all’ambulanza e ricoveri ripetuti, con molti esami e coronarografie risultati poi inutili.

Non sapevo più cosa fare, non sapevo cosa avessi e non sapevo come tornare a casa in quello stato.

In quei mesi ho anche perso mio padre: è stato devastante.

* RIENTRO IN ITALIA (AGOSTO 2024) *

Dopo aver chiesto aiuto in tutti i modi senza successo, siamo riusciti a organizzare da soli il rientro in ambulanza con medico a bordo.

Il viaggio è durato due giorni.

* SETTEMBRE 2024: CONTINUO A STARE MALE *

Rientrato in Italia, continuo a stare male, senza capirne il motivo.

In Belgio mi era stato detto che l’intervento era andato bene e che si trattasse “solo” di vasospasmi*.

(*chiusure improvvise delle coronarie che riducono il flusso di sangue)

* COSA SI SCOPRE IN ITALIA (OTTOBRE 2024) *

Un medico mi ha ricoverato ed eseguito una coronarografia: è emerso che lo stent nella coronaria risultava accartocciato ai margini, sia sopra sia sotto (in pratica le maglie si erano ripiegate restringendo il passaggio).

Per trattare questo problema, sono stati posizionati altri due stent ai lati di quello già presente.

* RIABILITAZIONE E NUOVI CONTROLLI (OTTOBRE 2024 – GENNAIO 2025) *

Dopo l’angioplastica ho fatto un mese di riabilitazione:

un lieve miglioramento c’è stato, ma continuavo ad avere sintomi. Tornato a casa, ho ricominciato a stare male. A gennaio 2025 ho eseguito un’altra coronarografia: è stato documentato che soffro di vasospasmi importanti. Questo può succedere con emozioni, con sforzi o anche senza un motivo chiaro, soprattutto perché quella

coronaria negli anni ha subito di tutto.

* DA MARZO 2025 AD ORA: SONO A CASA *

Va un po’ meglio rispetto a settembre e a gennaio (cioè prima delle ultime riabilitazioni), ma purtroppo sto ancora peggio di prima di partire per il Belgio.

Riesco a stare un po’ seduto, sempre con dolore.

Cerco di fare riabilitazione ogni giorno, ma continuo ad avere sintomi che rendono difficile tutto, persino gli sforzi mentali.

Non è solo una limitazione fisica: è anche mentale e limita ogni aspetto della mia vita quotidiana. Anche concentrarmi o leggere può scatenare vasospasmi o sintomi importanti.

* PERCHE’ SONO PEGGIORATO DA PRIMA DEL BELGIO *

Dopo mesi di richieste in cui non volevano darmi nessun documento ho ottenuto il protocollo operatorio. Dai documenti risulta che, durante l’intervento in Belgio, oltre ad aver manipolato eccessivamente lo stent

creando il successivo accartocciamento, è stato anche sacrificato un grosso ramo collaterale*.

*i “collaterali” sono piccole strade alternative del sangue che aiutano quando l’arteria principale si stringe; perderne uno grande riduce la “riserva” proprio nei momenti di bisogno.

* QUAL E’ LA SITUAZIONE ATTUALE DEL MIO CUORE *

Oltre agli spasmi, e al flusso non adeguato per la perdita del collaterale, all’angio‑TC più recente risulta che dove c’era il ponte ora si sono formate tutte cicatrici ed aderenze ed il tratto di coronaria immediatamente prima dello stent viene stirato a ogni battito.

Questo mi provoca sintomi con stimoli minimi, e a maggior ragione con aumento di frequenza.

Dopo i vari interventi ho anche sviluppato un pectus excavatum (rientranza dello sterno). Non è la causa principale dei miei problemi coronarici, ma contribuisce al dolore toracico e a un respiro più faticoso in alcune posizioni. È un elemento in più con cui convivo ogni giorno.

* CHE COSA FARO’ ADESSO *

Dopo tutti questi interventi andati male, è evidente che questa non sia più una strada percorribile: ogni volta è successo qualcosa che ha peggiorato la situazione. Per questo mi concentro su ciò che posso controllare: riabilitazione quotidiana, ottimizzazione della terapia e gestione attenta dei trigger (anche mentali) che possono scatenare i vasospasmi. Continuo a tenermi informato su nuove tecnologie e studi clinici. Confido che nei prossimi anni possano arrivare nuovi farmaci o terapie utili per aiutarmi a vivere meglio. Nel frattempo, il mio obiettivo è resistere, per quanto sia difficile, ogni giorno, e cercare di risollevarmi economicamente per poter procedere con nuove cure.

*RIASSUNTO INTERVENTI AD OGGI*

Sono partito da una malformazione cardiaca: un ponte miocardico di circa 6 cm (un tratto di coronaria “incastrato” nel muscolo che viene schiacciato a ogni battito).

2017 - 1° intervento a cuore aperto (unroofing)

Non ha risolto il problema: il ponte miocardico è rimasto e a causa dell’intervento si è formata una piega nella coronaria.

Per cercare di risolverla, hanno fatto la 1ª angioplastica con 1 stent

2022 - 2° intervento a cuore aperto (bypass)

Il bypass ha creato subito competitività di flusso e si è chiuso poco dopo.

Aprile 2024 (Belgio) - 3° intervento a cuore aperto (re-unroofing)

È stato sacrificato un grosso ramo collaterale e la manipolazione eccessiva dello stent lo ha accartocciato sia prossimalmente sia distalmente.

Ottobre 2024 (Italia) - 2ªangioplastica

È stato visto lo stent accartocciato; per trattarlo sono stati posizionati altri 2 stent ai lati di quello esistente.

* QUANTO HO SPESO IN BELGIO, COSA RESTA *

Aggiornato al 27 agosto 2025

Questo viaggio per tentare di vivere una vita migliore, ha avuto un costo molto alto. Il totale delle spese mediche ammonta a 77.150 €, molto più alto di quanto mi aspettassi.

Di questi, grazie alla racconta fondi, all’aiuto dell’associazione Pam e ai miei fondi personali, sono stati coperti 45.933 €

Mi resta ancora da pagare: 31.217 €, una cifra molto alta. Gran parte di questi soldi mi sono stati anticipati, e ora mi ritrovo con delle rate mensili molto alte per poter stare dietro a tutto, soprattutto nella mia condizione, con spese mediche costanti.

Vi condivido nel dettaglio le varie voci di spesa:

Visite, esami, fisioterapia e materiali

Totale: 4.806 €

✅ pagato interamente

Ambulanze + Aeroambulanza

Totale: 32.034 €

✅Pagato: 22.034 € (13.534 € ambulanze + 8.500 € aeroambulanza)

⚠️ Da restituire: 10.000 € di aeroambulanza

Ricoveri + Intervento (prima rata)

Totale: 33.669 €

✅Pagato: 17.269 €

⚠️ Da restituire: 16.400 € prima rata intervento

Casa di riposo (Moutershof)

Totale: 15.141 €

✅Pagato: 10.324 €

Da pagare: 4.817 €

⚠️ Rate: Casa di riposo: 500 €/mese - Resto: 850 €/mese

Continuare a pagare tutte le mie cure attuali e sostenere questo ritmo mensile con i debiti pregressi è molto difficile.

Se vuoi aiutarmi a coprire le spese sostenute nel viaggio in cui avevo riposto tutte le mie speranze, la raccolta fondi è ancora aperta

Vivere in questo modo è molto difficile. Continuo a credere che la soluzione da qualche parte debba esserci.

Grazie per avermi letto e sostenuto fin qui.

Alessio

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ENGLISH:

Hello everyone, how are you?

It’s been a long time since I updated you. In the past year, so much has happened. I would like to tell you what has happened and how I am doing now.

THE TRIP TO BELGIUM AND THE SURGERY

I left for Belgium for an urgent surgery (the 3rd open-heart surgery to cut the heart muscle left above the coronary artery). I hoped it would help me feel better. Unfortunately, the surgery did not go as expected and, right from the start, I began to feel very unwell. I thought it was just a temporary phase, but it wasn’t.

FOUR VERY HARD MONTHS THERE

Since there were no inpatient cardiac rehabilitation centers, I was placed in a nursing home, without the necessary medical assistance. This led to frequent ambulance calls and repeated hospitalizations, with many exams and coronary angiographies that turned out to be useless. I didn’t know what to do anymore, I didn’t know what I had, and I didn’t know how to return home in that condition. During those months I also lost my father: it was devastating.

RETURN TO ITALY (AUGUST 2024)

After asking for help in every possible way without success, we managed to organize on our own the return trip by ambulance with a doctor on board. The journey lasted two days.

SEPTEMBER 2024: STILL FEELING UNWELL

Back in Italy, I kept feeling unwell, without understanding why. In Belgium they had told me the surgery went well and that it was “just” vasospasms*.

(*sudden closures of the coronaries that reduce blood flow)

WHAT WAS DISCOVERED IN ITALY (OCTOBER 2024)

A doctor admitted me and performed a coronary angiography: it turned out that the stent in the coronary artery was crumpled at the edges, both above and below (basically the mesh had folded, narrowing the passage). To treat this problem, two more stents were placed on the sides of the one already present.

REHABILITATION AND NEW CHECKS (OCTOBER 2024 – JANUARY 2025)

After angioplasty, I did one month of rehabilitation: there was a slight improvement, but I kept having symptoms. Back home, I started feeling unwell again. In January 2025 I underwent another coronary angiography: it was documented that I suffer from severe vasospasms. This can happen with emotions, with physical effort, or even without a clear reason, especially because that coronary has gone through so much over the years.

FROM MARCH 2025 UNTIL NOW: I AM AT HOME

It’s a bit better compared to September and January (before the last rehabilitations), but unfortunately still worse than before leaving for Belgium. I can sit a little, always with pain. I try to do rehabilitation every day, but I keep having symptoms that make everything difficult, even mental effort. It’s not only a physical limitation: it’s also mental, limiting every aspect of my daily life. Even concentrating or reading can trigger vasospasms or severe symptoms.

WHY I GOT WORSE THAN BEFORE BELGIUM

After months of requests in which they didn’t want to give me any documents, I obtained the surgical report. From the documents it appears that during the surgery in Belgium, besides excessively manipulating the stent (causing the later crumpling), a large collateral branch was also sacrificed.

*Collaterals are small alternative blood paths that help when the main artery narrows; losing a large one reduces the “reserve” precisely in moments of need.*

WHAT IS THE CURRENT CONDITION OF MY HEART

In addition to spasms and reduced flow due to the loss of the collateral, the most recent CT angiography shows that where the bypass was, now there are scars and adhesions, and the coronary tract immediately before the stent is stretched with each heartbeat. This causes symptoms with minimal stimuli, and even more so when the heart rate increases. After the various surgeries I also developed a pectus excavatum (a depression of the sternum). It is not the main cause of my coronary problems, but it contributes to chest pain and more difficult breathing in some positions. It is one more element I live with every day.

WHAT I WILL DO NOW

After all these failed surgeries, it is clear this is no longer a viable path: every time something happened that worsened the situation. For this reason, I focus on what I can control: daily rehabilitation, therapy optimization, and careful management of the triggers (even mental) that can cause vasospasms. I keep myself informed about new technologies and clinical studies. I trust that in the coming years new drugs or therapies may arrive to help me live better. In the meantime, my goal is to resist, as difficult as it is, every day, and try to recover economically to be able to proceed with new treatments.

SUMMARY OF INTERVENTIONS SO FAR

I started from a congenital heart defect: a myocardial bridge of about 6 cm (a segment of coronary artery “trapped” in the muscle that is compressed at every heartbeat).

2017 - 1st open-heart surgery (unroofing)

Did not solve the problem: the myocardial bridge remained and because of the surgery, a fold formed in the coronary artery. To try to resolve it, they did the 1st angioplasty with 1 stent.

2022 - 2nd open-heart surgery (bypass)

The bypass immediately created flow competition and closed shortly after.

April 2024 (Belgium) - 3rd open-heart surgery (re-unroofing)

A large collateral branch was sacrificed and the excessive manipulation of the stent crumpled it both proximally and distally.

October 2024 (Italy) - 2nd angioplasty

The stent was found crumpled; to treat it, two more stents were placed on the sides of the existing one.

HOW MUCH I HAVE SPENT IN BELGIUM, WHAT REMAINS (Updated to August 27, 2025)

This journey to try to live a better life came at a very high cost. The total medical expenses amounted to €77,150, much higher than I expected. Of these, thanks to fundraising, the help of the Pam association, and my personal funds, €45,933 have been covered. I still have to pay: €31,217, a very high amount. Most of this money was advanced to me, and now I find myself with very high monthly installments to keep up with everything, especially in my condition, with constant medical expenses.

Here are the detailed expenses:

• Visits, exams, physiotherapy, and materials – Total: €4,806

fully paid ✅

• Ambulances + Air ambulance – Total: €32,034

Paid: ✅ €22,034 (€13,534 ambulances + €8,500 air ambulance)

⚠️ To repay: €10,000 (air ambulance)

• Hospitalizations + Surgery (first installment) – Total: €33,669

Paid: ✅ €17,269

⚠️ To repay: €16,400 (first installment of surgery)

• Nursing home (Moutershof) – Total: €15,141

Paid: ✅ €10,324

⚠️ To pay: €4,817

⚠️ Installment: nursing home: 500/month – the rest: 850/month

Continuing to pay for all my current treatments and keeping up with these monthly installments, on top of past debts, is very difficult.

If you would like to help me cover the expenses from the journey in which I had placed all my hopes, the fundraiser is still open.

Living like this is very difficult. I continue to believe that somewhere there must be a solution.

Thank you for reading and supporting me until now.

Alessio