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Helft uns herzkranken Kindern eine bessere Zukunft zu bieten

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Liebe Interessenten und Unterstützer!

Schön, dass Ihr auf unsere Seite gefunden habt! Gerne würden wir Euch unser gemeinsames Projekt etwas näher vorstellen.

Es handelt sich hierbei um ein Charity-Projekt, das meine Ärztin Frau PD Dr. Dr. Isabelle Schöffl und ich (Sandra Spörl) zusammen ins Leben gerufen haben.

Konkret ist unser Ziel, im August/September 2025 gemeinsam als 2er Team im Rahmen des Transalpine Run (der in dem Jahr auch sein 20jähriges Jubiläum feiert) in 7 Tagen eine Strecke von etwa 270 km mit ca. 17.000 Höhenmetern im Auf- und Abstieg zu bewältigen und dabei möglichst viele Spenden für die Kinderkardiologie der Uniklinik Erlangen (https://www.kinderkardiologie.uk-erlangen.de/) bzw. den Verein Kinderherzen e. V. zu sammeln.

Die hierfür pro Teilnehmer zu leistenden Kosten in Höhe von ca. 2.500 EUR
(Teilnahmegebühr, Transfers, Verpflegung, Ausrüstung, Unterkunft etc.) von uns selbst getragen, da wir gerne alles, was wir im Rahmen des Sponsoring/Crowdfunding einnehmen in das Projekt stecken wollen.

Die gesammelten Spenden gehen dann vollständig an die Kinderkardiologie der Uniklinik Erlangen bzw. an Kinderherzen e. V. – für den Ausbau und die Etablierung der Sportmedizin bei Kindern mit schweren Herzerkrankungen und angeborenen Herzfehlern.

Um den Hintergrund und das Zustandekommen des Projekts etwas näher zu beleuchten, müssen wir ein klein wenig weiter ausholen…

Ich selbst (Sandra Spörl) bin seit meinem 18. Lebensjahr herzkrank und habe dennoch sehr ambitioniert Leistungssport Laufen betrieben, insbesondere Trailrunning. Hier konnte ich zahlreiche Erfolge erzielen, u. a. wurde ich bayrische Meisterin im Halbmarathon, bayrische Trailrunningmeisterin und oberfränkische Marathonmeisterin, des weiteren gewann ich zahlreiche Straßenhalbmarathons und -marathons sowie Trailwettkämpfe in der D/A/CH-Region.

Leider hat sich meine Herzproblematik über die Jahre immer mehr verschlechtert
und bis zum Jahr 2019 (ich war inzwischen 42 Jahre alt) wusste niemand die eigentliche Ursache dafür. Erst bei einer Kardio-MRT-Untersuchung in der Uniklinik Erlangen konnte der wirkliche Grund der Beschwerden festgestellt werden.

Durch diese Untersuchung wurde heraus gefunden, dass es sich um einen
angeborenen Herzfehler handelt, der zum damaligen Zeitpunkt jedoch noch nicht operiert werden konnte. Mein Zustand verschlechterte sich mit den Monaten deutlich und die Leistungsfähigkeit nahm kontinuierlich ab. Erst mit der Besetzung der Kinderherzchirurgie durch Herrn Prof. Dr. Dewald (einem Spezialisten für Klappenchirurgie) und der Kombination mit den Spezialisten der Kinderkardiolgie an der Uniklinik Erlangen unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Dittrich, konnte ein entsprechender Eingriff ins Auge gefasst werden.

Diese Operation am offenen Herzen fand dann endlich im Dezember 2022 statt. Nach der OP war natürlich für einige Zeit nicht daran zu denken, in irgend einer Weise Sport zu treiben, dennoch war da die Sehnsucht, schnellstmöglich wieder die Laufschuhe zu schnüren.

Erschwerend kam allerdings hinzu, dass bei mir bereits im 25. Lebensjahr eine Multiple Sklerose festgestellt wurde, die für Lauftrainings etc. nicht unbedingt förderlich ist…

Da ich zum Glück mit einem starken Willen gesegnet bin, schaffte ich es trotz einiger Komplikationen tatsächlich, bereits Anfang Mai 2023 wieder an der Startlinie meines ersten Wettkampfs zu stehen und dort glücklich und dankbar ins Ziel zu kommen. Dennoch bestand eine völlige Verunsicherung, wie das Training nach der OP gestaltet werden kann, welche Belastungen maximal möglich sind und auf was speziell zu achten ist. Von den Ärzten konnte mir diesbezüglich niemand helfen, da mit solchen „Spezialfällen“ keine Erfahrungen vorhanden waren und die Ärzte dann eher dazu neigen, ein Sportverbot auszusprechen, um nichts zu riskieren. In erster Linie finden sich Herzpatienten dann einfach damit ab, dass sie (vermeintlich) keinen Sport mehr machen können und versuchen es auch erst gar nicht. Das ist jedoch aus meiner Sicht der falsche Weg, denn gerade Sport hat einen bedeutenden Einfluss auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität, unabhängig ob bei Kindern oder Erwachsenen.

Glücklicherweise kam dann Frau PD Dr. Schöffl (Spezialistin für Sportmedizin für Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern an der Uniklinik
Erlangen) ins Spiel. Sie ist ebenfalls ambitionierte Läuferin, insbesondere
Trailläuferin, hat in den letzten Jahren erfolgreich an zahlreichen Wettkämpfen teilgenommen und bei diesen mit Erstplatzierungen bzw. Top-5-Resultaten abgeschnitten.

Durch ihre Unterstützung konnte ich das Training wieder richtig angehen und die Bereiche, in denen ein sicheres Training möglich war, ohne die Gesundheit zu gefährden wurden entsprechend eingeordnet. So hatte ich keine Angst mehr, durch das Training etwas „kaputt“ zu machen und versuchte, auch mal wieder an meine Grenzen zu gehen (natürlich kontrolliert). Dadurch gewann ich endlich wieder mehr Vertrauen in mich und meinen Körper.

Aus dieser Zusammenarbeit mit Frau Dr. Schöffl und bei gemeinsamen Läufen hat sich die Idee geformt, auch anderen herzkranken Menschen, insbesondere Kindern den Ausblick auf eine gesündere Zukunft mit Sport trotz der bestehenden Grunderkrankung zu ermöglichen. Frau Dr. Schöffl ist Oberärztin in der Kinderkardiologie der Uniklinik Erlangen und sehr engagiert im Bereich der Etablierung von Sport im Rahmen der Therapie / Gesundheitsförderung von Kindern mit Herzerkrankungen. Leider herrscht seit Jahren die Überzeugung, dass Sport für Kinder mit Herzerkrankungen absolut Tabu sei - glücklicherweise ändert sich diese Sichtweise zunehmend und die Tatsache, dass Sport die Lebensqualität deutlich verbessert, das Selbstbewusstsein der Kinder stärkt und auch therapie- unterstützend genutzt werden kann, findet langsam Einzug in die Kinderkardiologie.
Aber eben leider nur “langsam”, da noch zu viel Unsicherheit durch fehlende Information und schlichtweg Angst der betroffenen Kinder bzw. deren Eltern herrscht. Und genau in diesem Bereich will Frau Dr. Schöffl aufklären, Ärzte fortbilden, Eltern die Angst nehmen und den Kindern die bestmöglichen Chancen auf eine glückliche Zukunft bieten.

Mit meiner Geschichte und der gemeinsamen Teilnahme an so einem Extremlauf wie dem Transalpine-Run (trotz solch gravierender gesundheitlicher Einschränkungen) habe ich zusammen mit Frau Dr. Schöffl diese Spendenaktion ins Leben gerufen, um die finanziellen Mittel zu beschaffen, die für Testungen, Beratungen, die Entwicklung von individuellen Trainingsplänen etc. in der Kindersportmedizin erforderlich sind.

Ich würde mir wünschen, dass mit unserer Aktion und durch Ihre Spenden möglichst viele finanzielle Mittel zusammenkommen, um das Projekt an der Uniklinik Erlangen bzw. den Verein Kinderherzen e. V. zu unterstützen, die das Geld zweckgebunden für die beschriebenen Ziele verwenden werden.

So können wir und Sie alle dabei helfen, für Kinder mit angeborenen Herzfehlern oder schweren Herzerkrankungen und deren Familien einen guten Weg in eine bessere Zukunft zu bereiten.

Wenn eine Spendenquittung (erst ab 100,00€) benötigt wird, bitte direkt auf das Konto von Kinderherzen e. V. überweisen und - ganz wichtig - das Stichwort Heart on Trails angeben, damit die Spende dem richtigen Zweck zugeordnet werden kann. IBAN von Kinderherzen: DE47 3702 0500 0008 1242 00 (Bank für Sozialwirtschaft)

Sandra Spörl


Isabelle Schöffl

Und hier ist noch ein toller Bericht über unser Projekt bei "alles-laufbar.de": https://alles-laufbar.de/report/zurueck-ins-leben-gelaufen-sandra-spoerl/
Sowie ein sehr interessanter Podcast bei "beVegt.de":



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    Sandra Spörl
    Organizer
    Erlangen, Bayern

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