Miriam braucht unsere Hilfe ME CFS

Ein herzliches Hallo liebe Leser!

Für die, die mich nicht kennen, ich bin Sabrije, die jüngste Schwester von Miriam Amer. Heute trete ich "in eigener Sache" an euch heran.

Wie einige von euch wissen, ist meine Schwester Miriam (45 Jahre alt) seit über 20 Jahren am myalgisch encephalomyelitischen Fatiguesyndrom (ME CFS) erkrankt. Für mich als ihre Schwester ist die Vorstellung kaum auszuhalten, dass sie täglich Schmerzzustände hat, die wir Nichtbetroffene nur erfahren, wenn wir mir 39°C Fieber und Gliederschmerzen im Bett liegen, nachdem wir einen 10 km Lauf getan haben. Zudem kommen neurologische Symptome wie Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwäche, unzureichender Reizfilter, optische Veränderungen usw. hinzu. Ich will damit sagen; das Chronische Erschöpfungssyndrom bedeutet leider weit mehr als nur "nicht so viel Kraft zu haben und müde zu sein" wie ich zu Anfang fälschlicherweise annahm. Selbst einem längeren Gespräch zu folgen kostet sie große Kraft, sodass sogar sie zu besuchen nur wohl dosiert und wenn möglich ohne lebhafte Kinder in Begleitung geht.

Das ME CFS hat sie einfach langsam aus ihrem eigenen Leben und jeglicher sozialer Partizipation gedrängt und seit 4 Jahren in ihr Bett verbannt.

Manchmal scheint es mir, als sei Miri mittletweile lebendig unter ihrer eigenen Krankheit begraben.

Nachdem ME CFS bisher als unheilbar galt und unzählige verbesserungverheißenden Maßnahmen erfolglos blieben, öffnete sich kürzlich, die Tür zu ein ganzheitlichen Therapieverfahren.

Bedauerlicherweise übernimmt die gesetzliche Krankenkasse die Therapiekosten nicht. Und auch wenn alles was mir gehört für mich auch meiner Schwester gehört, übersteigen die Therapiekosten die sich auf mehrere 10.000e Euro belaufen werden, schlechthin meine finanziellen Möglichkeiten.

Wenn von euch also jemand in der glücklichen Situation ist, finanziell mehr als gut aufgestellt zu sein und sich berufen fühlt Therapiesponsor für meine Schwester zu werden, würde es Miriam überglücklich machen. Wir freuen uns über jede noch so kleine Spenden oder einfach über euren Mut, den ihr uns zusprecht!

Herzlich. Sabrije Moulla

PS: Wer Fragen hat oder Miriam näher kennenlernen möchte, kann sie gerne unter miriamsamara(ät)hotmail.de kontaktieren

Miriam wird die Behandlungen und ihren Zustand während und nach der Therapie

dokumentieren, damit andere Betroffene und Interessierte von den Erfahrungen profitieren können.

Klarstellung um Missverständnisse auszuräumen: Jasmin Moulla-Zeghouane ist unsere Schwester und nicht begünstigte dieser Kampagne sondern entlastet Miriam durch das Übernehmen der Rechnungsbegleichungen über ihr Konto, sodass sie namentlich hier aufgeführt wird, was irreführend sein kann.

*Ein Foto aus bessern Zeiten: links Miri und rechts Sabrije.

A warm hello dear readers!

For those who don't know me, I'm Sabrije, Miriam Amer's youngest sister. Today I approach you "on my own behalf".

As some of you know, my sister Miriam (45 years old) has been suffering from Myalgic Encephalomyelitic Fatigue Syndrome (ME CFS) for over 20 years. For me, as her sister, I can hardly bear the idea that she has daily pain conditions that we, who are not affected, only experience when we are lying in bed with a temperature of 39°C and aching limbs after we have done a 10 km run. In addition, there are neurological symptoms such as memory disorders, lack of concentration, insufficient stimulus filters, optical changes, etc. I mean to say; Unfortunately, Chronic Fatigue Syndrome means a lot more than just "not having as much strength and being tired" as I wrongly assumed at the beginning. It takes a lot of strength to even follow a long conversation, so that even visiting her is only done in small doses and, if possible, without lively children accompanying her.

The ME CFS just slowly pushed her out of her own life and any social participation and banished her to her bed for 4 years.

Sometimes it seems to me that Miri is now buried alive under her own illness.

After ME CFS was previously considered incurable and countless measures promising improvement remained unsuccessful, the door to a holistic therapy recently opened.

Unfortunately, the statutory health insurance does not cover the therapy costs. And even if everything that belongs to me also belongs to my sister, the therapy costs, which will amount to several tens of thousands of euros, simply exceed my financial possibilities.

So if any of you are in the fortunate situation of being more than well off financially and feel called upon to become a therapy sponsor for my sister, Miriam would be overjoyed. We are happy about every donation, no matter how small, or simply about the courage you give us!

Heartfelt. Sabrije Moulla

If you have any questions or would like to get to know Miriam better, please feel free to contact her at miriamsamara(ät)hotmail.de .

Miriam will explain the treatments and her condition during and after the therapy

documented so that other affected and interested parties can benefit from the experience.

*A photo from better times: Miri on the left and Sabrije on the right.