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Liebe Freunde, Liebe Familien, Liebe Unterstützer*innen, Liebe Gofundme Community,

wir sind Hannah (4), Suse, Till und Samu (5 Wochen). Wir wohnen in Berlin und bis zum 29.06.2023 waren wir eine (damals noch 3-köpfige) unternehmungslustige, glückliche und lebhafte Familie. Unsere Tochter Hannah war bis zu diesem Tag nicht oft krank gewesen. Sie ist unkompliziert, witzig, frech und mit ihrem Lockenkopf und ihrer wilden Art schließt sie jeder schnell in sein Herz.

An diesem Tag jedoch hatte sie Schmerzen in der Hüfte, die nicht weniger wurden und nach einigen Tagen, die dieser Schmerz schon anhielt, fuhren wir ins Krankenhaus. Die Vermutung lautete Verstopfung oder etwas andres Banales. Knappe 12h später saßen wir - komplett geschockt (und ich, Suse, im 6. Monat mit unseren zweiten Baby schwanger) - plötzlich auf der Kinderonkologie mit dem Verdacht auf einen Nierentumor.

Und tatsächlich wurde dieser Alptraum in

den nächsten Tagen Gewissheit. Hannah hatte eine 12cm großen Tumor. Zunächst war trotz des Schocks die Diagnose noch recht gut. Mit einer Chemotherapie und einer anschließenden Operation und danach noch einer Chemotherapie, die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben sollte, könnte, so die Prognose, dieser Alptraum hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft vorbei sein.

Verlauf

Doch leider erfüllten sich diese Hoffnungen nicht – die Chemo meisterten wir, und vor allem Hannah, recht gut, auch mit der Hoffnung, dass wir es bald geschafft hätten. Bei der histologischen Analyse der Tumorzellen nach der Operation, bei der der Tumor und die Niere entfernt worden waren, verschlechterte sich jedoch die Diagnose mehrfach. Anfangs noch mit Stadium 1 (von 5) diagnostiziert war nun klar, dass Hannah eine Stadium 3 Krebserkrankung hatte. Darüber hinaus veränderte sich ihr Status zu einer Hochrisikopatientin. Der Therapieplan musste angepasst werden:

Aber die Chemo kann nur durchgeführt werden, wenn Hannahs Werte gut genug sind und sie nicht zwischenzeitlich einen Infekt bekommt. Leider war dies schon mehrfach der Fall und endete in wochenlangen Krankenhausaufenthalten.

Das ist alles so unglaublich viel für so einen kleinen Menschen. Zusätzlich organisatorisch herausfordernd ist, dass nur ich, Suse, einen Führerschein habe, was die vielen Fahrten in die Klinik, die eine Stunde entfernt ist, noch schwieriger macht (vor allem hochschwanger war das eine wirkliche Herausforderung). Öffentliche Verkehrsmittel dürfen wir aufgrund der Infektionsgefahr nicht nutzen, eine Auto haben wir uns geliehen, da wir kein eigenes haben.

Die Bestrahlung

Da sich die Prognose so verschlechtert

hatte musste Hannah zudem 3 Wochen am Stück bestrahlt werden. Das bedeutete jeden Tag morgens 5 Uhr aufstehen, in die Klinik fahren, Hannah wurde sediert und bestrahlt und nach der Aufwachzeit ging es zurück. Da ich zu dem Zeitpunkt bereits hochschwanger war, musste Till mit Hilfe eines Krankendienstes diese ganzen Fahrten übernehmen. Die kurzfristigen Nebenwirkungen der Bestrahlung sind furchtbar: Durchfall, Erbrechen, Appetitlosigkeit und Erschöpfung. Die langfristigen Folgen jedoch weitaus verheerender: weitere Tumore können in den bestrahlten Organen entstehen, es kann zu Fehlbildungen der Organe kommen, ein Eileiter ist nach der Bestrahlung bereits unfruchtbar und es kann zu vermindertem Körperwachstum kommen.

Die Zukunft

Durch schlechte Blutwerte und Infektionen von Hannah wird schon jetzt die Therapie, die bis Mai angedacht war, mindestens bis Juni oder Juli 2024 dauern. Wenn nichts dazwischen kommt – und aus den letzten Monaten wissen wir, es kommt immer etwas dazwischen.

Mitte November kam Hannahs kleiner Bruder zur Welt. Parallel zu Hannahs Chemo-Aufenthalt in der Klinik lag ich gleichzeitig mehrere Tage in einer anderen Klinik. Nur weil eine Freundin Hannah begleitete und andere Freunde Till zwischen den Kliniken hin und her fuhren, gelang dieser Spagat.

Seitdem steht unser eh schon verrücktes Leben noch mehr Kopf. Die ständigen (zum Teil auch notfallmäßigen) Krankenhausaufenthalte kann ich, die jetzt in Elternzeit ist, mit einem kleinen Baby nicht ständig allein stemmen und so ist Till derzeit krank geschrieben. Darüber hinaus darf Hannah bis mindestens August 2024 keine Kita besuchen. Keime, Fieber und der Winter sorgen im Moment für zusätzliche potenzielle Gefahren. Termine planen ist unmöglich, auch Urlaube nicht. Bekommt Hannah Fieber, müssen wir sofort in die Klinik. Dazu tausend Anträge stellen für Fahrdienste, Pflegegrad, finanzielle Hilfen, die leider nicht immer gewährt werden oder Monate zur Bearbeitung brauchen.

Zuletzt waren wir, Mitte Dezember 2023, bei Chemozyklus 5 von 12 angekommen. Da Till Corona hatte, bin ich mit Hannah und ihrem kleinen Bruder, 4 Wochen alt, alleine für vier Tage in die Kinderonkologie gefahren.

Eure Hilfe

Ohne die Hilfe unserer wunderbaren Freunde und unsere Familien wüssten wir nicht, was wir tun sollen. Aber die psychische Belastung für uns und vor allem für Hannah, die ja auch körperlich am Ende ihrer Kräfte ist, machen jeden Tag zu einer Herausforderung.

Unsere beiden verringerten Einkommen machen die Situation nicht gerade leichter. Da uns von vielen Seiten die Frage erreichte in welcher Form man uns helfen kann, haben wir uns nach langen Abwägen und sechsmonatiger Behandlung dazu entschlossen, diesen Aufruf zu starten. Einen finanziellen Rückhalt zu haben würde zumindest eine Sorge weniger bedeuten.

Wir sind über jede Unterstützung dankbar, damit wir unserer kleinen Superheldin durch diese Zeit helfen können. Sie ist so unglaublich tapfer und wir hoffen zutiefst, dass die Therapie sie heilen kann und wir vielleicht eines Tages, gesund, zu viert, ein unbeschwert verreisen und ohne gesundheitliche Sorgen als Familie das Leben genießen können.

Danke aus tiefstem Herzen für jede Hilfe, die uns zuteil wird,

Suse, Till und Familie.