Helft Frauke gegen MS

Update: Nun habe ich die Therapie in Mexiko schon eine Weile hinter mir (siehe Update vom 28.01.25). Den Spendenaufruf lasse ich erstmal noch aktiv, denn über weitere Hilfe bei den Behandlungskosten würde ich mich sehr freuen.

Mein Name ist Frauke. Ich bin 54 Jahre und habe seit über 30 Jahren Multiple Sklerose.

Da meine bisherigen Therapien leider nicht oder nicht mehr funktionieren (- aber mich die Haare gekostet haben), brauche ich nun Eure Hilfe, damit ich meinen Rest an Geh- und Arbeitsfähigkeit retten kann und nicht ein Leben als Vollpflegefall führen muss. Eine autologe Stammzelltherapie (aHSCT) in Mexiko kann mich davor bewahren und einen Krankheitsstopp und – vielleicht –sogar eine Verbesserung erbringen. Die Chancen dafür stehen gut (75-80%). Diese Therapie kostet 58.000 Euro und die kann ich leider nicht alleine aufbringen. Deshalb wäre ich so dankbar, wenn Ihr mich durch Eure Spende nach Mexiko zur Behandlung bringen könntet. Das wäre einfach wunderbar.

In Bälde könnte ich die Reise zur Therapie in Mexiko antreten, man würde mich dort als Patientin aufnehmen. Es bleibt keine Zeit mehr, auf Wunder zu warten. Die MS ist hochaktiv und zerstört mein Gehirn und Rückenmark. So gerne möchte ich versuchen, mein Schicksal zu wenden. Ich könnte es mir nicht verzeihen, es nicht versucht zu haben. Bitte helft mir, meine Gehfähigkeit und Selbstständigkeit zu retten und so wieder Kraft und neue Lebenszuversicht zu erlangen.

Ich wäre Euch unendlich dankbar.

Dankeschön für Eure Aufmerksamkeit und Eure Unterstützung!

Es grüßt Euch herzlich

Eure Frauke

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Wer etwas mehr von meiner Geschichte und der Therapie in Mexiko lesen möchte …

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der fehlgesteuerte Abwehrzellen das Gehirn und Rückenmark angreifen und zerstören können. Dadurch kann es zu den verschiedensten Ausfallerscheinungen und Schäden kommen. Manche Schäden können sich zurückbilden, andere bleiben. In den letzten Jahren wurde einige Medikamente zur Behandlung entwickelt. Aber heilbar ist MS noch immer nicht.

Im Jahr 1996 wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Aber die ersten MS-Symptome begannen schon Anfang 1993. Mehrfach war ich kurz davor, meine Sehfähigkeit zu verlieren. Besonders in Prüfungszeiten mit Stress bekam ich schwere Schübe. Aber danach stabilisierte sich die Situation durch das erste richtige MS-Medikament. Dafür war ich sehr dankbar. Sonst hätte ich mein Studium nie beenden können. Nach ungefähr 8 Jahren verlor dieses Medikament bei mir die Wirkung. Auf dem Tiefpunkt bekam ich endlich ein neu entwickeltes Medikament in Infusionsform, das ich schon länger bekommen wollte, bei dem aber aufgrund von therapiebedingten Todesfällen die Zulassung vorübergehend zurückgezogen wurde. Mir hat dieses Medikament bis 2019 zwölf wirklich gute Jahre geschenkt, in denen ich fast wie ein gesunder Mensch leben konnte. Das war wie ein Wunder – und ich habe mich schnell daran gewöhnt :-) Im Herbst 2019 habe ich mich gegen Grippe impfen lassen. Ab diesem Zeitpunkt habe ich das hilfreiche Medikament nicht mehr vertragen. Plötzlich hatte ich davon getriggerten sogenannten Kreisrunden Haarausfall. Weitere Erkrankungen tauchten plötzlich auf. Und nach einiger Zeit hatte ich auf einmal das Virus im Blut, das die Weiterbehandlung mit diesem Infusionsmedikament ausschließt, denn dieses Virus verursacht die Todesfälle. Somit habe ich keine funktionierende Therapie mehr. Seitdem geht es rasant bergab. Besonders die letzten zwei Jahre waren schrecklich. Immer mehr verliere ich die Kontrolle über meinen Körper. Ich habe rund um die Uhr sehr schlimme Schmerzen, kann deswegen nicht lange sitzen. Nachts fangen die Nerven an meiner Wirbelsäule an, schnell zu zucken. Davon werde ich wach und kann nicht mehr einschlafen.

Weitere Therapien hatten leider keinen wirklich überzeugenden Nutzen, haben mich aber die letzten Haare gekostet und meinen Körper sehr belastet und erschöpft. Meine Haarlosigkeit macht mich zwar traurig, ist aber ein wirklich banales Problem im Vergleich zum Rest. Für mich ist das Schlimmste, dass ich immer schlechter gehen kann. Die Angst, meine Gehfähigkeit völlig zu verlieren, im Rollstuhl zu landen und dann als Vollpflegefall zu enden, ist schwer zu ertragen. Einfache Dinge des Alltags kann ich nicht mehr erledigen. Und ich kann leider derzeit auch nicht mehr arbeiten und bin daher gerade berentet worden. Durch meinen krankheitsbedingten späten Start ins Berufsleben mit 30 Jahren ist meine Erwerbsminderungsrente sehr bescheiden. So gerne würde ich aber wieder in meinem Beruf als Bibliothekarin arbeiten, wenigstens ein paar Stunden am Tag.

Die einzige derzeitige Möglichkeit, die mich vor diesem Rollstuhl-Schicksal bewahren kann, ist eine autologe Stammzelltherapie (aHSCT). Viele kennen vielleicht diese Therapieform als Behandlung bei Leukämie. Aber der wesentliche Unterschied ist, dass man keinen fremden Stammzellspender braucht. Ich bin meine eigene Spenderin, deshalb nennt man diese Form autologe Stammzelltherapie. Das heißt, ich bekomme nach einer Chemotherapie am Anfang der Behandlung Medikamente, die bewirken, dass die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut wandern. Aus dem Blut werden die Zellen mit einer Art Blutwäsche herausgefiltert. Die herausgefilterten Stammzellen bekomme ich im Anschluss an die abschließende Chemotherapie, die mein krankes und mich zerstörendes Immunsystem endgültig vernichten soll, zurück. Aus diesen Stammzellen kann sich ein neues und gesundes Immunsystem bilden. Ein Immunsystem, das es gut mit mir meint. Mit Multipler Sklerose wird man nicht geboren, deshalb betrachte ich diese Therapie als ein Immun-Neustart. In Deutschland ist die Behandlung noch nicht etabliert. Es gibt nur wenige PatientInnen, die das Glück hatten, von einer Krankenkasse eine solche Therapie bezahlt zu bekommen. Mir steht dieser Weg in Deutschland nicht offen. Die Klinik in Mexiko ist weltweit die erfahrenste Klinik in dieser Behandlung. Weit mehr als 2000 PatientInnen aus aller Welt mit den verschiedensten Autoimmunerkrankungen wurden dort schon so behandelt – mit einer ca. 75- bis 80-prozentigen Erfolgsquote.

Das möchte ich versuchen. Dafür brauche ich Eure Unterstützung. Ich danke Euch sehr für Eure Aufmerksamkeit und für Eure Hilfe.