Helena kämpft weiter mit ihrer Fehlbildung

Hallo wir sind die Eltern von unserer kleinen Helena die am 11.09. Geboren wurde. Leider hat sie von Minute 1 an eine Fehlbildung ( Blasenekstrophie)wo sie schon 4 Operation über sich ergehen lassen musste .Sie liegt durch weg nur im Bett. Wir als Eltern wollen natürlich alles ermöglichen was geht doch leider gelingt es uns finanziell nicht,durch Spritkosten den wir haben jeden tag einen weg zurück zu legen und auch die unterbringungskosten und Parkhauskosten für uns sind enorm hoch. Wir würden uns über jede einzelne Spende die Helena zu Gute kommt freuen . Wir befinden uns in einem Pflegegrad , tragen aktuell eine hüftdysplasie schiene weil die hüfte nicht in Ordnung ist und müssen ständig ins Krankenhaus zur kontrolle. Neben den Terminen dort finden immer wieder impftermine und auch krankengymnastik soll kommen. Neben unserer Helena haben wir noch 3 Kinder.

Update Dez 2023 :

Wir verabschieden das Jahr langsam aber sicher natürlich mit keinen guten Nachrichten. Unsere kleine Tochter wird im Feb 2024 wieder einen sehr langen kh Aufenthalt haben, wodurch uns als Eltern wieder vieles abverlangt wird und der Helena wieder eine große OP zustöst. Leider ist alles nicht so wie es sein soll. Sie brauchte vor kurzem einen neuen Maxi Cosi wo die Kosten sehr hoch waren was man ihr ermöglichen musste da sie in noch keinen sitzbaren maxi cosi darf.

Es werden wieder Kosten auch im neuem Jahr auf uns zukommen, die weiter große Sorge bereiten .

Pflegestufenerhöhung wurde uns abgelehnt. Einen Schwerbehindertenausweis hat sie seit 3 Monaten.

Wir freuen uns wer uns zu Weihnachten unterstützt zu Gute unserer kleinen Tochter und auch Danach um ihr ein Kinderaugen reiches Leben zu schenken.

Wir freuen uns über jede Einzelne Spende die Helena zu Gute kommt.

Neue Details 22.11.23

Wir müssen noch einige OPs hinter uns bringen. Sind aktuell noch in einem zurück geblieben Entwicklungsstand. Da wir noch nicht krabbeln können besuchen wir jede Woche die krankengymnastik.

Und mit dem Entwicklungsrückstand müssen wir somit auch noch in eine babyschale bleiben die aber aufgrund der Größe zu klein wird so das wir eine neue brauchen . Alle viertel Jahre müssen wir einen Kindernephrologen besuchen um auszuschließen das sich kein urin irgendwo staut.