Es gibt Momente, die eine Welt in ein Davor und ein Danach teilen. Für uns war es eine Diagnose mitten in der Schwangerschaft. Ein Satz, der alles veränderte: unser ungeborener Sohn Bodhi wird mit nur einem halben Herzen geboren werden.
Unser Weg als Eltern begann daraufhin auf der Intensivstation, in einer surrealen Mischung aus Liebe und Angst. Um mit seiner fehlenden Herzkammer leben zu können, musste Bodhis Blutkreislauf in mehreren Operationen am offenen Herzen umgebaut werden.
Von der ersten Operation kurz nach seiner Geburt, über den zweiten Eingriff zu Beginn der Corona-Pandemie, bis zur letzten Herz-OP im März 2023 hat unser kleiner Held alles überstanden. Er kommt mit seiner neuen Kreislaufsituation aktuell gut zurecht, trotz einer Sauerstoffsättigung von nur 90%, die ihn bei Belastung schneller an seine Grenzen kommen lässt.
Diese Erfahrung hat uns nicht nur geprägt, sondern uns auch eine Mission gegeben: Wir wollen etwas aufbauen, das Familien in ähnlichen Situationen Kraft und Gemeinschaft schenkt.
Der unsichtbare Kampf vieler Familien
Bodhis Geschichte ist kein Einzelschicksal. In Deutschland leben weit über 400.000 Kinder und Jugendliche mit einer körperlichen, kognitiven oder psychischen Beeinträchtigung oder auch einer chronischen Erkrankung, von Autismus bis hin zum seltenen Gendefekt. Ihre Familien führen oft einen unsichtbaren Kampf:
- Die ständige Sorge um das Wohlergehen und die Zukunft des Kindes, die den Alltag der Familie prägt.
- Die bürokratischen Hürden und der Kampf mit Ämtern und Krankenkassen, um die notwendige Unterstützung zu erhalten.
- Der schleichende Rückzug aus dem sozialen Leben, weil Pflege und Betreuung alle Zeit und Energie absorbieren.
- Das Unverständnis im sozialen Umfeld, oft begleitet von Sätzen wie „Man sieht ja nichts“ oder „Ich könnte das nicht“, das zweifeln lässt.
- Die nagenden Schuldgefühle gegenüber Geschwisterkindern, die zwangsläufig zu kurz kommen.
Diese Lebensrealitäten kennen wir. Und wir kennen die Stimmen von Eltern, deren Kinder Ausgrenzung und fehlende Teilhabe erfahren: „Mein Sohn geht seit vier Jahren in den Kindergarten, er durfte noch nie in ein Freundebuch schreiben, er wurde noch nie zu einem Geburtstag eingeladen oder gar zu jemandem nach Hause.“
Eine aktuelle Inklusionsstudie der Aktion Mensch zeigt alarmierende Zahlen: 85% der jungen Menschen mit Beeinträchtigung haben bereits Diskriminierung erlebt und fühlen sich doppelt so häufig einsam wie nicht beeinträchtigte Jugendliche.
Es fehlt an Austausch auf Augenhöhe und einem Netzwerk, das auffängt, stärkt und Momente unbeschwerter Freude schenkt.
Unsere Lösung: Das Heldenkollektiv
Deshalb haben wir das Heldenkollektiv ins Leben gerufen: eine wachsende Bewegung für Kinder mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und Neurodivergenzen. Wir schaffen einen geschützten Raum, in dem Familien gesehen werden, sich verbinden und gegenseitig stärken können. Unsere Vision ruht auf drei Säulen:
- Das Heldennetzwerk: Ein digitales, interaktives Freundebuch – sicher und kostenfrei. Hier können Eltern für ihre Kinder Profile anlegen, Freunde finden und sich in regionalen Gruppen austauschen. Ein Ort, der echte Verbindungen schafft.
- Die Heldenmissionen: Monatliche, spielerische Aufgaben, die den Kindern Erfolgserlebnisse schenken und ihre Selbstwirksamkeit stärken.
- Der Heldenumhang: Ein kraftvolles Symbol für Mut und Gemeinschaft. Er spendet Trost bei Klinikaufenthalten und ist das sichtbare Zeichen: Du bist nicht allein.
Was als Idee im Krankenhauszimmer begann, hat eine unglaubliche Kraft entfaltet. Über 550 Familien aus ganz Deutschland haben sich bereits vor dem offiziellen Start für das Heldenkollektiv angemeldet.
Dein Beitrag für das Fundament
Um diese Plattform für Tausende Familien aufzubauen und kostenfrei zu betreiben, gründen wir eine gemeinnützige GmbH (gGmbH). Das ist der entscheidende Schlüssel, um nachhaltig wirken und zukünftig größere Förderungen von Unternehmen, Stiftungen und Krankenkassen erhalten zu können.
Deine Spende fließt direkt in dieses Fundament. Unser Ziel ist es, gemeinsam 25.000 Euro Startkapital aufzubringen.
Wer wir sind
Ich bin Stefan, Bodhis Papa und Gründer des Heldenkollektivs. Meine berufliche Reise führte mich über 15 Jahre durch die IT-Welt eines Technologie-Konzerns, wo ich komplexe digitale Projekte verantwortete und an der TU München einen MBA in "Innovation & Entrepreneurship" absolvierte. Diese Erfahrung hilft mir, das Kollektiv nicht nur mit Herz, sondern auch mit strategischem Verstand aufzubauen.
An meiner Seite stehen meine Frau, die als Diplom-Psychologin tätig ist, und ein wachsendes Team, das eigene Erfahrungen mit fachlicher Kompetenz vereint.
Unser Vorhaben wird durch das Healthcare Förderprogramm des BioPark Regensburgs, ein Technologie- und Gründerzentrum der Stadt Regensburg, begleitet. Zudem sind wir Teil der Social Impact Republic, einer Initiative von UnternehmerTUM und PHINEO.
Werde Teil der Bewegung!
Jeder Held braucht Verbündete. Deine Spende schafft einen Ort der Zugehörigkeit.
Danke für deine Unterstützung,
Stefan mit Bodhi und der bereits über 550-köpfigen Heldencrew
Spende per Banküberweisung?
Die IBAN kann einfach über den nachfolgenden Kontaktieren-Button angefragt werden.
Du möchtest noch mehr tun?
- WhatsApp: Unsere Erfahrung zeigt, dass der WhatsApp-Status eine große Reichweite erzielt. Es dauert nur 25 Sekunden – und kann enorm viel bewirken. Klicke dafür den Teilen-Button, wähle WhatsApp und deinen Status. Fertig.
- Instagram, TikTok & Co.: Lade hier die nachstehende Grafik auf dein Mobiltelefon und poste diese als Story mit einem Link-Sticker zur Kampagne: https://gofund.me/0baa2624 oder verwende den Teilen-Button.
Presse, Medien & Co.:
Du kennst jemanden der bei der Lokalzeitung oder im Radio arbeitet? Ein Hinweis auf unsere Spendenkampagne kann viel bewegen. Hier geht es zur Heldenkollektiv Pressemitteilung.
Über unsere Initiative berichteten regionale Tageszeitungen wie der Fränkische Tag (Bamberg), die Mittelbayerische Zeitung (Regensburg), der Donaukurier (Ingolstadt) und die Passauer Neue Presse (Passau) – sowie im Radio Bayern 1 (Das Bayernjournal).
Organizer
