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Hilfe für Bodhi und das Heldenkollektiv

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Es gibt Momente, die eine Welt in ein Davor und ein Danach teilen. Für uns war es eine Diagnose mitten in der Schwangerschaft. Ein Satz, der alles veränderte: unser ungeborener Sohn Bodhi wird mit nur einem halben Herzen geboren werden.

Unser Weg als Eltern begann daraufhin auf der kinderkardiologischen Intensivstation, in einer surrealen Mischung aus Liebe und Angst. Um mit seiner fehlenden Herzkammer leben zu können, musste Bodhis Blutkreislauf in mehreren hochriskanten Operationen am offenen Herzen umgebaut werden.

Die erste dieser drei großen Operationen überstand er wenige Tage nach seiner Geburt, die zweite folgte mit einem halben Lebensjahr im Mai 2020, kurz nach dem Beginn der Corona-Pandemie. Auch die letzte Herz-OP im März 2023 hat unser kleiner Held überstanden und kommt mit der Kreislaufsituation aktuell gut zurecht.

Diese Zeit war eine Achterbahnfahrt der Gefühle, aber sie hat auch einen Wunsch in uns geweckt: unsere Erfahrungen nicht nur zu verarbeiten, sondern etwas Bleibendes daraus zu schaffen, das einen Unterschied macht – für andere Familien, die ähnliche Herausforderungen erleben.


Der unsichtbare Kampf:
Belastung und fehlende Teilhabe
Bodhis Geschichte ist kein Einzelschicksal. In Deutschland leben weit über 400.000 Kinder und Jugendliche mit einer körperlichen, kognitiven oder psychischen Beeinträchtigung oder auch einer chronischen Erkrankung, von Autismus bis hin zum seltenen Gendefekt. Ihre Familien führen oft einen unsichtbaren Kampf:
  • Die ständige Sorge um das Wohlergehen und die Zukunft des Kindes, die den Alltag der Familie prägt.
  • Die bürokratischen Hürden und der Kampf mit Ämtern und Krankenkassen, um die notwendige Unterstützung zu erhalten.
  • Der schleichende Rückzug aus dem sozialen Leben, weil Pflege und Betreuung alle Zeit und Energie absorbieren.
  • Das Unverständnis im sozialen Umfeld, oft begleitet von Sätzen wie „Man sieht ja nichts“ oder „Ich könnte das nicht“, das zweifeln lässt.
  • Die nagenden Schuldgefühle gegenüber Geschwisterkindern, die zwangsläufig zu kurz kommen.
Diese Themen und Gefühle kennen wir. Und wir kennen die Stimmen jener Eltern, die von Ausgrenzung und fehlender Teilhabe ihrer Kinder berichten:

Die Zahlen der aktuellen Inklusionsstudie der Aktion Mensch zeigen, wie dringend wir handeln müssen: 85% der jungen Menschen mit Beeinträchtigung haben bereits Diskriminierung erlebt. Sie fühlen sich zudem doppelt so häufig einsam wie nicht beeinträchtigte Jugendliche und haben es deutlich schwerer, neue Freundschaften zu schließen.

Es fehlt an Austausch auf Augenhöhe, an Sichtbarkeit für die Kinder und an einem Netzwerk, das auffängt, stärkt und Momente unbeschwerter Freude schenkt.


Ein Ort der Zugehörigkeit:
Das Heldenkollektiv
Wir haben das Heldenkollektiv ins Leben gerufen. Eine wachsende Bewegung für Kinder mit Beeinträchtigung wie Bodhi – wir schaffen einen geschützten Raum, in dem Familien gesehen werden, sich verbinden und gegenseitig stärken können.

Wir nennen die Kinder Helden. Nicht, weil sie tapfer Krankheiten besiegen oder Beeinträchtigungen haben, sondern weil jedes Kind auf seinem eigenen Weg Herausforderungen meistert und dabei seine persönlichen Stärken entfaltet. Im Herzen des Heldenkollektivs stehen Selbstwirksamkeit, Mut und die Stärke der Gemeinschaft.

Unsere Vision ruht auf drei Säulen, die gemeinsam eine Welt der Zugehörigkeit schaffen:
  • Das Heldennetzwerk: Ein digitales, interaktives Freundebuch – sicher, kostenfrei und werbefrei. Eltern können für ihre Kinder Profile anlegen, gemeinsam Freunde suchen und sich in regionalen Gruppen austauschen. Es ist ein Ort, der echte Verbindungen schafft, geschützt vor den Risiken offener sozialer Netzwerke.
  • Die Heldenmissionen: Monatliche, spielerische Aufgaben, die den Kindern kleine Erfolgserlebnisse schenken und ihre Selbstwirksamkeit stärken. Jede Mission fördert das Selbstvertrauen und das Gefühl, etwas bewirken zu können.
  • Der Heldenumhang: Ein kraftvolles Symbol für Mut und Gemeinschaft. Jeder Umhang spendet Trost und Stärke, besonders bei Klinikaufenthalten, und ist das sichtbare Zeichen: Du bist nicht allein, du gehörst zu uns!
Was als Idee im Krankenhauszimmer begann, hat eine unglaubliche Kraft entfaltet. Über 500 Familien aus ganz Deutschland haben sich bereits vor dem offiziellen Start für das Heldenkollektiv angemeldet.


Der entscheidende Schritt:
Dein Beitrag für das Fundament
Das Fundament für all das ist die Gründung einer gemeinnützigen GmbH (gGmbH). Das klingt technisch, aber es ist der entscheidende Schlüssel, um die Plattform für Tausende Familien aufzubauen und kostenfrei zu betreiben. Deine Spende fließt direkt in dieses Fundament und macht unsere Arbeit erst möglich. Unser erstes Etappenziel ist es, gemeinsam 25.000 Euro Startkapital aufzubringen.

Die gGmbH ist die zwingende Voraussetzung, um zukünftig größere Förderungen von Unternehmen, Stiftungen, Krankenkassen und der öffentlichen Hand zu erhalten und nachhaltig wirken zu können. Jeder Euro, den du heute spendest, öffnet die Tür für ein Vielfaches dieser Summe in der Zukunft.


Wer wir sind:
Ein Kollektiv aus Herz und Verstand
Ich bin Stefan, Bodhis Papa und Gründer des Heldenkollektivs. Meine berufliche Reise führte mich über 15 Jahre durch die IT-Welt eines Technologie-Konzerns, wo ich komplexe digitale Projekte verantwortete und an der TU München einen MBA in "Innovation & Entrepreneurship" absolvierte. Diese Erfahrung hilft mir, das Kollektiv nicht nur mit Herz, sondern auch mit strategischem Verstand aufzubauen.

Unterstützt werde ich von meiner Frau Ramona, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin, sowie einem wachsenden Team aus engagierten Menschen. Wir verbinden persönliche Betroffenheit mit professioneller Expertise, um eine nachhaltige und wirksame Lösung zu schaffen, die Lebensrealitäten positiv beeinflusst.

Starke Partner an unserer Seite
Unser Gründungsvorhaben wird durch den Healthcare Accelerator der BioPark Regensburg GmbH (ein Unternehmen der Stadt Regensburg) unterstützt. Zudem sind wir Teil der Social Impact Republic, einer Initiative von UnternehmerTUM und PHINEO.


Werde Teil der Bewegung!
Batman hat Robin. Frodo hat Sam. Jeder Held braucht Verbündete. Hilf uns, den Kindern zu helfen.

Danke für deine Spende,
Stefan mit Bodhi und der bereits über 500-köpfigen Heldencrew



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    Stefan Böttinger
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    Regensburg, Bayern

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