
Donate to help with my surgery costs
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Hello, my name is Hiramys. A few months ago I was found a brain tumor. At this moment we are unsure of what type of tumor it is which is why I will have to undergo surgery not only for treatment, but also for biopsy. I really appreciate any and all help that can be provided.
All the help will help me with medical costs taking into account that I will not be able to work for a month and may need further treatment. If you would like an update about Hiramys’ situation, feel free to reach out.
This is my story:
About 2 years ago I started having really strong headaches, and I had a fall where I hit my head. It was a strange fall because I didn’t have the reflex to stop myself from falling. I thought that it was odd but I then thought that maybe it was because I was tired. Then I started to have weird moments where I would talk to my mom and I would just stop talking (she describes that I would open my eyes wide and just go limp so she would have to hold me) I would come out of those starring spells vomiting and not remembering anything that I was talking about. I then started having memory problems which even cause a lot of arguments with mami. I then started to have moments where someone would talk to me and I just couldn’t understand. Like I would hear the words and be able to repeat the words but just couldn’t “process” or understand what was being told. After having really strong migraines to the point that I would wear sunglasses to study I told my primary care doctor. She asked me if I wanted a prescription or a referral to neurology, so I thought that the referral would be better since I wanted to know if I had migraines (my mom has them) so I can be taught how to manage them or prescribed something according to my needs. I am not a fan of prescriptions but honestly the headaches were getting out of hand since I would end up vomiting and even crying. The doctor that she referred me to asks for MRIs before seeing patients so I had one in October.
There they found a mass lesion of the left temporal lobe. After I told my mom who had an appointment with her oncologist, she asked me to show it to him. More so because she wanted him to explain to her and also because the appointment with the neurologist was in like 8 months from that time and nothing was being done.
He took over my case and ordered a full blood panel and PET scan. It showed a nodule on my left lung (which we are considering incidental meaning that it was found in imaging while asymptomatic and not looking for anything there). He referred me to a neurosurgeon who is a friend of his and by November I was already seen.
There the surgeon said that it was extremely rare for someone my age to have a tumor and that he wanted to take my case to a tumor board. He said that he wanted to keep the tumor under surveillance since it looked like a meningioma (benign). The differential diagnosis was meningioma or lymphoma(cancer). I was put on steroids and was then seen by a neurologist (his wife).
She then said that what I described as the starring spells was a classic presentation of complex absent seizures. I was put on Keppra and was told that no driving since I am unaware of when they happen. I was also given steroids (dexamethasone) because there was swelling around the tumor.
I had another MRI in December and was seen in January 6 by the neurologist again. There he said that the swelling was virtually gone which raised a lot of concern. He said that even with steroids, meningiomas don’t respond like that since it was like the swelling was never there. He then said that we need to extract the tumor not only for treatment of my symptoms, but also to take a biopsy in the case that it is in fact cancer. Ever since January I have been working to save up for surgery and medications.
Hola a todos, mi nombre es Hiramys y hace unos meses me encontraron un tumor cerebral. El dia 2 de marzo de 2023, voy a someterme a una cirugía para estirpar el tumor. Cualquier ayuda que puedan brindar, mi familia y yo la agradeceremos.
Esta es mi historia:
Hace aproximadamente 2 años comencé a tener dolores de cabeza muy fuertes y tuve una caída donde me golpeé la cabeza. Fue una caída extraña porque no tuve el reflejo de evitar caerme con las manos. Pensé que era extraño, pero luego pensé que tal vez era porque estaba cansado. Luego comencé a tener momentos extraños en los que hablaba con mi mamá y simplemente dejaba de hablar (ella describe que abría mucho los ojos y mi cuerpo se relabaja por lo que ella tenia que aguantarme) salía de esos episodios vomitando y sin recordar nada de lo que estaba hablando. Luego comencé a tener problemas de memoria que incluso causaron muchas discusiones con mami. Comencé a tener momentos en los que alguien me hablaba y simplemente no podía entender. Como si pudiera escuchar las palabras y poder repetirlas, pero simplemente no podía "procesar" o entender lo que se decía. Después de tener migrañas muy fuertes hasta el punto de usar gafas para estudiar, le dije a mi doctora primaria. Ella me preguntó si quería una receta o un referido a neurología, así que pensé que el referido sería mejor ya que quería saber si tenía migrañas (mi mamá las tiene) para que me enseñen cómo controlarlas o me receten algo de acuerdo a mis necesidades. No soy muy fan de las recetas pero sinceramente los dolores de cabeza se me iban de las manos ya que terminaba vomitando e incluso llorando.
El médico al que me refirió pide MRI antes de ver a los pacientes, así que me hice uno en octubre. Allí encontraron una lesión de masa al lóbulo temporal izquierdo. Después de decirle a mami, ella tenia una cita con su oncólogo y me pidió que se la mostrara. Más porque quería que él le explicara y también porque la cita con el neurólogo era como dentro de 8 meses y no se estaba haciendo nada.
Él se hizo cargo de mi caso y ordenó un análisis de sangre completo y una tomografía (PET scan). En los resultados, el examen mostró un nódulo en mi pulmón izquierdo (que estamos considerando incidental, lo que significa que se encontró en imágenes mientras estaba asintomática y no buscaba nada allí). Me refirió a un neurocirujano que es amigo suyo y para noviembre ya me atendieron.
Allí el cirujano dijo que era extremadamente raro que alguien de mi edad tuviera un tumor y que quería llevar mi caso a una junta de tumores. Dijo que quería mantener el tumor bajo vigilancia ya que parecía un meningioma (benigno). El diagnóstico diferencial fue meningioma o linfoma (cáncer). Me pusieron esteroides y luego me vio una neuróloga (su esposa).
En mi cita con ella, ella dijo que lo que describí como los episodios estelares era una presentación clásica de convulsiones ausentes complejas. Me receto Keppra y me dijo que no guiara, ya que no sé cuándo suceden. También me dieron esteroides (dexametasona) porque había hinchazón alrededor del tumor.
Tuve otra resonancia magnética en diciembre y el neurólogo me vio nuevamente el 6 de enero. Allí dijo que la hinchazón prácticamente había desaparecido, lo que generó mucha preocupación. Dijo que incluso con esteroides, los meningiomas no responden así, ya que era como si la hinchazón nunca hubiera estado allí. Luego dijo que necesitamos extraer el tumor no solo para el tratamiento de mis síntomas, sino también para tomar una biopsia en caso de que en realidad sea cáncer.
Organizer
Hiramys Cruz De Leon
Organizer
Orlando, FL