Healing is calling so I must go Down Under

[For English scroll below]

De kosten zijn helaas hoger uitgevallen dan verwacht. Daarom blijft de crowdfunding voorlopig open. We zijn dankbaar voor elke bijdrage.

Buiten schijnt de zon. Kinderen spelen en vogeltjes fluiten, maar in mijn slaapkamer is het stil en zitten de jaloezieën potdicht. Elke lichtstraal wordt zorgvuldig tegengehouden en oordoppen dempen de hardste geluiden. En dat al bijna 20 jaar. De liefde voor en van mijn zoon en partner slepen me er tot nu toe doorheen, maar het is loodzwaar. Té zwaar.

Wat als douchen je uitput in plaats van opfrist? Als licht en geluid ondraaglijk zijn?

Ik ben Kim, 42 jaar, en leef al bijna 20 jaar in afzondering door chronische Lyme en een auto-immuunziekte. Buiten bloeit het leven, binnen probeer ik te overleven. Ik gooi ’m er maar meteen in...

Dit is mijn verhaal: Eerlijk, kwetsbaar en

pijnlijk echt. Het voelt alsof ik mijn ziel bloot geef aan de wereld, maar het is nodig. Dus daar ga ik..

Van de bloei van mijn leven naar complete isolatie

Ruim 20 jaar geleden beviel ik van een wolk van een zoon. Ik kon mijn geluk niet op, wat een cadeau! Niet lang daarvoor had ik mijn opleiding tot Directiesecretaresse afgerond en werkte met veel plezier bij de Open Universiteit. Ik speelde op hoog niveau tafeltennis en ging regelmatig met mijn vriendinnen op stap zoals een gezonde jonge meid dat doet in de bloei van haar leven. Het leven lachte me toe en mijn toekomst zag er rooskleurig uit. But little did I know...

Chronische ziekte nam alles over

Wat begon met vage vermoeidheidsklachten en pijnen na mijn bevalling, veranderde langzaam maar zeker in een regelrechte nachtmerrie. Aanvankelijk dacht ik nog: "Ah joh, hoort erbij", maar langzamerhand begon mijn lichaam me in de steek te laten. Werken ging niet meer en ik ging de medische malle molen in. De diagnose Chronische Lyme volgde. "Fuck!" Maar er is geen remedie. Periodes van wanhoop en frustratie wisselden zich af met (verplichte) acceptatie. Dagen werden maanden en maanden werden jaren. Inmiddels zijn het er bijna 20. In de tussentijd heb ik van alles geprobeerd, maar niets hielp en mijn klachten namen toe. Ik heb hoop gekoesterd en telkens weer teleurstellingen moeten verwerken. De medicijnen tegen SLE (Systemische Lupus Erythematodes) verdraag ik niet. Reguliere artsen kunnen daarom niets meer voor mij doen.

Maar toen kwam er iets bij wat álles veranderde

Met de extreme vermoeidheid en zenuwpijnen kon ik nog wel leven, of beter gezegd overleven. Ook al betekende dat het grootste gedeelte van de dag doorbrengen in een donkere kamer op bed afgesloten van de buitenwereld. Maar toen gebeurde er iets wat alles veranderde: Ik begon symptomen van Trigeminus Neuralgie te ontwikkelen. Deze aandoening, ook wel "the suicide disease" genoemd, veroorzaakt ondraaglijke zenuwpijn die zich uit in kiespijn. Het is niet te vergelijken met gewone pijn. Het is allesoverheersend, verlammend, ondraaglijk. En dát, met die pijn, is niet te leven. Daarom heb ik mijn euthanasie al in kaart gebracht. Eén telefoontje en het is geregeld. Verlost zijn van de pijn is waar ik de laatste tijd zó intens naar verlang.

Laatste kans op leven - Behandeling Australië

Maar diep van binnen wíl ik leven! Ik wil nog één keer alles geven. Geven wat ik eigenlijk niet meer in me heb, maar voor mijn zoon, partner en mezelf wil ik echt zeker weten dat ik álles heb geprobeerd om te herstellen. Of in ieder geval om verlichting te vinden.

In Australië bestaat een behandeling waarbij zeer goede resultaten worden geboekt. Vrijwel alle patiënten ervaren in meer of mindere mate vooruitgang. Ze kunnen weer leven in plaats van overleven. Het zal bloed, zweet en tranen kosten, maar ik wil mijn laatste kans op een (draaglijk) leven niet missen.

Wat is NPT?

Neuro Physics Therapy is een therapie in Australië dat is opgericht door Ken Ware, een voormalig topsporter en pionier op het gebied van neuroplasticiteit en herstel van complexe neurologische aandoeningen. Het is een baanbrekende therapie die de balans herstelt in het autonome zenuwstelsel dat processen aanstuurt zoals hartslag, bloeddruk, ademhaling en energie regulatie. Met deze therapie wordt het zenuwstelsel uit de overdrive gehaald, op een fundamenteel niveau gereset en geoptimaliseerd, zodat het immuunsysteem zich kan herstellen.

NPT is geen snelle oplossing. Het is een langdurig en intensief proces en in Nederland wordt de therapie minimaal 2 jaar vrijwel dagelijks voortgezet.

Kostenplaatje

Helaas zijn de totale kosten erg hoog, 45.000 euro:

Waarom ik jouw hulp nodig heb

Zelf hebben we, met hulp van familie, 20.000 euro bij elkaar gespaard. Voor de overige 25.000 euro ben ik echt afhankelijk van jullie financiële bijdrage. Daarom is alle hulp welkom. Niet alleen door te doneren, maar ook door mijn verhaal te delen met familie, vrienden, collega’s, buren via WhatsApp, Signal of social media. Mijn eigen sociale leven staat al jaren stil. Jullie bereik maakt absoluut een wereld van verschil.

Voor mijn zoon en partner

Mijn fantastische zoon en partner zijn al jaren mijn mantelzorgers. Ze geven mij liefde, steun en zoveel meer dan ik ooit kan teruggeven. Ook zij verdienen deze kans. Om tijd in te halen. Om gewoon weer samen te zijn buiten deze vier muren. Wil jij ons helpen?

Vanuit het diepst van mijn hart: dank je wel. Je helpt me op een kruispunt tussen opgeven en leven.

Ps. Indien gewenst kan de donatie aan Gofundme omlaag of uitgezet worden door het balkje naar links te schuiven.

VIDEO | 21 juni 2025 - Interview met mijn partner, zoon en vriendin door "Twee": De publieke streekomroep van Schiedam en Vlaardingen.

- ENGLISH VERSION -

Unfortunately, the costs turned out to be higher than expected. That’s why the crowdfunding will remain open for now. We’re grateful for every contribution.

Outside, the sun is shining. Children are playing and birds are singing, but in my bedroom it is quiet and the blinds are tightly closed. Every ray of light is carefully blocked and earplugs muffle the loudest sounds. And that for almost 20 years. The love for and from my son and partner have pulled me through so far, but it is very hard. Too hard.

What if showering exhausts you instead of refreshing you? If light and sound are unbearable?

I am Kim, 42 years old, and have been living in isolation for almost 20 years due to chronic Lyme and an autoimmune disease. Outside, life is flourishing, inside I am trying to survive. I'll throw it in right away...

This is my story: Honest, vulnerable and painfully real. It feels like I'm baring my soul to the world, but it's necessary. So here I go..

From the prime of my life to complete isolation

More than 20 years ago, I gave birth to a cloud of a son. I couldn't believe my luck, what a gift! Not long before that, I had completed my training as an Executive Secretary and worked with great pleasure at the Open University. I played table tennis at a high level and regularly went out with my friends like a healthy young girl does in the prime of her life. Life was smiling at me and my future looked bright. But little did I know...

Chronic illness took over everything

What started with vague complaints of fatigue and pain after my delivery, slowly but surely turned into a full-blown nightmare. At first I thought: "Oh well, it's part of it", but gradually my body started to let me down. Working was no longer possible and I visited the doctors. The diagnosis Chronic Lyme followed. "Fuck!" But there is no cure. Periods of despair and frustration alternated with (mandatory) acceptance. Days turned into months and months turned into years. It's almost 20 now. In the meantime I've tried a lot, nothing helped and my complaints increased. I've cherished hope and had to deal with disappointments time and again. I can't tolerate the medication for SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Regular doctors can't do anything for me anymore.

But then something else happened that changed everything

I could still live with the extreme fatigue and nerve pain, or rather survive. Even if that meant spending most of the day in a dark room on a bed, isolated from the outside world. But then something happened that changed everything: I developed symptoms of Trigeminal Neuralgia. This condition, also called "the suicide disease", causes unbearable nerve pain that manifests itself in toothache. It cannot be compared to normal pain. It is all-consuming, paralyzing, unbearable. And that, with that pain, is unliveable. That is why I have already mapped out my euthanasia. One phone call and it is arranged. Being free from the pain is what I've been longing for so intensely lately.

Last chance at life - Treatment Australia

But deep down I want to live! I want to give everything one more time. To give what I actually no longer have in me, but for my son, partner and myself I really want to be sure that I have tried everything to recover. Or at least to find relief.

In Australia there is a treatment that has very good results. Almost all patients experience progress to a greater or lesser extent. They can live again instead of surviving. It will cost blood, sweat and tears, but I do not want to miss my last chance at a (bearable) life.

What is NPT?

Neuro Physics Therapy is a therapy in Australia that was founded by Ken Ware, a former top athlete and pioneer in the field of neuroplasticity and recovery from complex neurological disorders. It is a groundbreaking therapy that restores the balance in the autonomic nervous system that controls processes such as heart rate, blood pressure, breathing and energy regulation. With this therapy the nervous system is taken out of overdrive, reset at a fundamental level and optimized so that the immune system can recover.

NPT is not a quick fix. It is a long and intensive process and in the Netherlands the therapy will be continued almost daily for at least 2 years.

Costs

Unfortunately, the total costs are very high, 45,000 euros:

Why I need your help

With the help of family, we have saved 20,000 euros ourselves. For the remaining 25,000 euros, I am really dependent on your financial contribution. That is why all help is welcome. Not only by donating, but also by sharing my story with family, friends, colleagues, neighbors via WhatsApp, Signal or social media. My own social life has been at a standstill for years. Your reach really makes a world of difference.

For my son and partner

My fantastic son and partner have been my caregivers for years. They give me love, support and so much more than I can ever give back. They also deserve this opportunity. To catch up. To just be together again outside these four walls. Do you want to help us?

From the bottom of my heart: thank you. You help me at a crossroads between giving up and living.

Note: If desired, the donation to Gofundme can be turned down or off by sliding the bar to the left.