Hannes möchte laufen

Hallo, ich bin Hannes!

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Ich bin 4 Jahre alt und wohne mit meinen Eltern und meiner 8jährigen Schwester in Brandenburg an der Havel.
Vor etwas mehr als 2 Jahren habe ich die Diagnose erhalten: Aicardi-Goutierés-Syndrom.
Was??? Das kennt ihr nicht? Na ja, diese Krankheit ist auch ziemlich selten. Ich weiß auch nicht, warum es ausgerechnet mich erwischt hat. Als ich im September 2015 geboren wurde, war die Welt für meine Eltern und meine Schwester rosarot. Nach kleinen Startschwierigkeiten schien alles in bester Ordnung und ich entwickelte mich prächtig. Ich war ein echt süßes Baby, so Typ "gemütlicher Buddha", mit einem unwiderstehlichem Lächeln.

Mit 9 Monaten fing alles an. Meine Mama setzte mich in den Hochstuhl, damit ich mal eine andere Perspektive bekomme. Das war auch super! Nur mein linker Arm, der hing irgendwie nutzlos an meiner Seite. Anfangs beobachteten meine Eltern alles hoffnungsvoll skeptisch. Als ich nach der Hochzeit meiner Eltern und unseren Flitterwochen immer noch nicht krabbeln oder allein sitzen konnte, begann für mich ein Ärztemarathon und für meine Eltern der schlimmste Albtraum ihres Lebens. Innerhalb eines Jahres verlor ich alle motorischen Funktionen. Meine Eltern mussten zusehen, wie es mir jeden Tag schlechter ging. Die Ärzte wussten keinen Rat. Als ich die Diagnose im Mai 2017 nach einem Gentest erhielt, konnte ich nicht mehr sitzen, meinen Kopf halten oder greifen. Das Aicardi-Goutierés-Syndrom gehört zu den Leukodystrophien, Krankheiten, bei der das Myelin, die weiße Gehirnsubstanz zerstört wird. Das schränkt meine Bewegungsfähigkeit so stark ein. Mich macht es manchmal traurig, wenn ich andere Kinder umherrennen und klettern sehe und ich bin in meinem Körper gefangen. Ein neues Medikament gibt mir und meiner Familie die Hoffnung, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und vielleicht wird auch irgendwann ein Heilmittel gefunden. Bis dahin muss ich durchhalten! Mein Traum ist es, ein paar Schritte laufen zu können und mich allein mit dem Rolli fortzubewegen. Dafür muss ich viel trainieren.
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Das ADELI-Medical-Center in der Slowakei bietet mir optimale Trainingsmöglichkeiten. Wichtig ist, dass ich mindestens alle 6 Monate diesen Rehaaufenthalt habe, damit ich entsprechende Behandlungsfortschritte erreiche um meinem großen Ziel näher zu kommen.
Leider übernimmt die Krankenkasse die Behandlungskosten entweder gar nicht oder nur teilweise.
Sicherlich ist es nicht ganz unmöglich und die Belastung privat zu stemmen, weil meine Familie alles für mich tun würde, aber wir sind natürlich über  jede finanzielle Unterstützung unglaublich dankbar. Deswegen bitte ich um Eure Spenden. Gebt mir damit die Chance endlich laufen zu lernen!

Im Namen der gesamten Familie von Hannes, garantiere ich Michael Willer, als Vater von Hannes, dass alle eingehenden Spenden ausschließlich für die Behandlung & Therapien von Hannes eingesetzt werden.

Wir danken allen Unterstützern aus tiefstem Herzen.
Hannes & Familie

Donations (0)

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Fundraising team: Spendenteam (5)

Michael Willer 
Organizer
Raised €1,018 from 21 donations
Brandenburg an der Havel, Brandenburg, Deutschland
Lars Schulze 
Team member
Raised €989 from 24 donations
Stephanie Schulze 
Team member
Raised €100 from 2 donations
Anett Willer 
Team member
Raised €80 from 2 donations
Steffi Jahn 
Team member
Raised €30 from 1 donation
This team raised €10,115 from 202 other donations.
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