Help Steve Get Life-Saving Surgery for Eagle Syndrome

Hello,

I'm writing on behalf of my dear friend, Steve Brisson, who lives in Casselman, Ontario (just outside Ottawa).

Before I tell you why I am here, asking for your contributions, I need to tell you about my friend Steve. I met him at a party at 14 years old (25 years ago!), and we spent the entire night laughing, deciding quickly we'd be best friends. Steve is a happy go lucky guy, with boundless energy, and a joie-de-vivre that is unmatched. He's the guy that organizes Canada Day parties with his wife, camping trips with friends and their families and countless get togethers, because he truly lives life to the fullest, and he always has. Steve also built a successful career in the public sector, and has always been into health and fitness by doing martial arts, yoga, mountain biking and the list goes on.

However, for nearly two years now, Steve has been suffering from a rare and debilitating condition called Eagle Syndrome — a condition so uncommon that most people, including many doctors, have never even heard of it. It has completely turned his life upside down, leaving him unable to work, function normally, or enjoy life the way he once did.

It began with strange and overwhelming symptoms: intense pressure in his ears, headaches, dizziness, nerve pain in his jaw, sinus pain, and a constant tightness down the right side of his neck and face. Over time, the symptoms worsened. He began experiencing vascular pressure in his head, pain near his salivary gland, extreme sensitivity to sound, difficulty swallowing, and brain fog so severe it made conversation nearly impossible.

After countless visits to doctors, ENT specialists, neurologists, TMJ experts, physiotherapists, and more — and after many misdiagnoses — a CT scan finally confirmed the true cause: Steve has bilaterally elongated and ossified styloid processes and ligaments — the defining characteristic of Eagle Syndrome.

The only effective treatment is a styloidectomy — a complex surgical procedure to remove the elongated bones that are pressing on critical nerves and blood vessels in his head and neck.

Unfortunately, in Ontario — and across Canada — this surgery is nearly impossible to access through OHIP. Steve has been working closely with his ENT specialist for months, but no surgeon in Canada has the necessary experience or is willing to perform the operation. Through a Canadian Eagle Syndrome support group, he learned that most patients are forced to seek help in the United States, where a few highly specialized surgeons — like Dr. Osborne in Los Angeles — are qualified and willing to treat this condition.

In the search for answers and relief, Steve has already spent nearly $10,000 CAD out-of-pocket — on private ENT consultations, private MRIs, TMJ appliances, and specialist visits. Despite all of this, he still suffers daily and is still fighting for a solution that could give him his life back.

Because the surgery isn’t covered by Canadian healthcare, Steve must pay entirely out of pocket — covering the procedure itself, travel to the U.S., medical imaging, post-op care, and lodging. The total cost is expected to be close to $100,000 CAD.

We’re reaching out to ask for your help — whether through a donation, sharing his story, or simply spreading the word — to help Steve get the treatment he so desperately needs.

Right now, every day is a struggle for him. He hasn’t been able to work in over a year. The activities that used to bring him joy — like mountain biking and working out — have become painful and overwhelming. Most of his time is now spent managing his pain, searching for answers, and holding onto hope that this nightmare will one day end.

If you’re able to support him in any way, it would mean the world. Thank you so much for reading, caring, and helping Steve get a second chance at life.

With heartfelt gratitude,

Kina

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Bonjour,

Je me permets d’écrire au nom de mon ami Steve Brisson, qui vit à Casselman, en Ontario (près d’Ottawa).

Avant de vous expliquer pourquoi je fais appel à votre générosité aujourd’hui, je dois d’abord vous parler de mon ami Steve. Je l’ai rencontré à une fête quand nous avions 14 ans (il y a 25 ans déjà !), et nous avons passé la soirée entière à rire, décidant très vite que nous serions les meilleurs amis du monde. Steve est quelqu’un de naturellement joyeux, plein d’énergie, avec une joie de vivre inégalée. C’est le genre de personne qui organise des gros 'party' pour la fête du Canada avec sa femme, des sorties en camping entre amis et en famille, et une foule d’autres rassemblements — parce qu’il aime profondément la vie, et l’a toujours vécue pleinement. Steve a aussi bâti une belle carrière dans le secteur public, et s’est toujours passionné pour la santé et le bien-être, que ce soit par les arts martiaux, le yoga, le vélo de montagne — et la liste est longue.

Par contre, depuis près de deux ans, Steve souffre d’une maladie rare et invalidante appelée le syndrome d’Eagle — une condition si peu connue que même de nombreux médecins n’en ont jamais entendu parler. Cette maladie a complètement bouleversé sa vie, l’empêchant de travailler, de fonctionner normalement et de profiter de la vie comme il le faisait auparavant.

Tout a commencé par des symptômes étranges et envahissants : une pression intense dans les oreilles, des maux de tête, des étourdissements, des douleurs nerveuses à la mâchoire, des douleurs aux sinus, et une tension constante sur tout le côté droit du cou et du visage. Avec le temps, les symptômes se sont aggravés. Steve a commencé à ressentir une pression vasculaire dans la tête, des douleurs près de la glande salivaire, une hypersensibilité au son, des difficultés à avaler, et un brouillard cérébral si intense qu’il ne pouvait plus tenir une conversation.

Après d’innombrables consultations avec des médecins, ORL, neurologues, spécialistes de l’ATM, physiothérapeutes, et après plusieurs erreurs de diagnostic, un scanner CT a enfin confirmé la cause : Steve présente des processus styloïdes et des ligaments bilatéraux allongés et ossifiés, une caractéristique typique du syndrome d’Eagle.

Le seul traitement véritablement efficace est une styloïdectomie — une chirurgie complexe qui vise à retirer les os allongés comprimant des nerfs et des vaisseaux sanguins essentiels dans la tête et le cou.

Malheureusement, en Ontario — et partout au Canada — cette opération est pratiquement inaccessible via le système de santé publique (OHIP). Steve collabore étroitement avec son ORL depuis des mois, mais aucun chirurgien au Canada ne possède l’expérience ou ne souhaite effectuer cette intervention. Grâce à un groupe de soutien canadien sur le syndrome d’Eagle, Steve a appris que la majorité des patients dans sa situation doivent se tourner vers les États-Unis, où quelques chirurgiens très spécialisés — comme le Dr Osborne à Los Angeles — peuvent intervenir.

Dans sa quête de réponses et de soulagement, Steve a déjà dépensé près de 10 000 $ CAD de sa poche — pour des consultations ORL privées, des IRM privées, des appareils pour l’ATM, et divers spécialistes. Malgré tous ces efforts, il souffre encore chaque jour, et continue de chercher la solution qui pourrait enfin lui redonner une vie normale.

Comme cette chirurgie n’est pas couverte par le système de santé canadien, Steve devra tout payer de sa poche : l’intervention, le voyage aux États-Unis, l’imagerie médicale, les soins post-opératoires et l’hébergement. Le coût total est estimé à environ 100 000 $ CAD.

Nous faisons donc appel à votre générosité — que ce soit par un don, un partage ou simplement en diffusant son histoire — pour aider Steve à obtenir les soins dont il a désespérément besoin.

Aujourd’hui, chaque jour est une épreuve. Steve n’a pas pu travailler depuis plus d’un an. Les activités qui lui apportaient autrefois de la joie — comme le vélo de montagne ou l'entraînement physique — sont devenues douloureuses et insupportables. Il passe désormais la majeure partie de son temps à gérer la douleur, à chercher des réponses, et à essayer de garder espoir que ce cauchemar prendra fin.

Si vous pouvez l’aider, de quelque manière que ce soit, cela signifierait énormément pour lui. Merci du fond du cœur d’avoir pris le temps de lire son histoire, de vous en soucier, et de l’aider à retrouver une vie normale.

Avec toute notre gratitude,

Kina