Behandeling voor het hoofdletsel van Marieke

[UPDATE: STREEFBEDRAG BEREIKT!] (English version below) Lieve, lieve donateurs, Vanochtend werd ik wakker met een overweldigend gevoel van dankbaarheid en verbazing. De rest van de ochtend heb ik geprobeerd om woorden te vinden om mijn dankbaarheid op jullie over te brengen. Hier zijn ze: Nooit had ik durven hopen dat we zo snel het streefbedrag van € 17.000 zouden halen… maar het is gelukt! Gisteravond stond de teller op € 12.000. Vandaag is daar met de laatste Tikkiedonaties + GoFundMe donaties nog eens €3500 bijgekomen. Dankzij enkele royale donaties uit mijn familiekring op mijn privérekening is vandaag het streefbedrag gehaald! Ik verzeker jullie er van dat iedere euro direct besteed wordt aan mijn herstel. In de eerste plaats natuurlijk aan de behandeling bij Cognitive Fx in Amerika. Hier kan ik eind januari terecht voor de EPIC-treatment, ervan uitgaande dat ik een medische uitzondering krijg op het inreisverbod dat is vervaardigd in verband met corona (dat is gelukkig al een hoop mensen die naar CFx gaan gelukt!). Ik wil iedereen die heeft gedoneerd en/of gedeeld ontzettend bedanken! Jullie hebben me écht de kans op een normaal leven teruggegeven. Ongelofelijk dat er zoveel lieve, behulpzame mensen zijn. Het lukt me vast niet om iedereen te noemen, maar hier is een poging: Ten eerste wil ik mijn (schoon)familie, vrienden en vriend bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun tijdens mijn gehele ziekteperiode en deze crowdfunding. Dan, het Groningse studentennetwerk: jullie floreerden! Zeker de helft van het benodigde bedrag is binnengehaald dankzij de inzet en betrokkenheid van deze groep. Steun kwam ook uit een onverwachte hoek: oud-bekenden, ‘vrienden van vrienden’, ‘ouders van vrienden’ en ‘vrienden van ouders’ droegen hun steentje bij. Heel erg bedankt! Sprakeloos ben ik nog steeds over het grote aantal donaties van mensen die mij niet direct kennen. Het raakt me diep dat zij de tijd en moeite namen om het verhaal van een wildvreemde te lezen en te doneren. Er zijn zoveel donaties gedaan dat ik helaas niet iedereen persoonlijk kan bedanken. De komende weken zal ik de top 10 donateurs benaderen voor een persoonlijk bedankje. Ik zal daarnaast iedereen op de hoogte houden van de ontwikkelingen in mijn behandeling via de website www.kopjeboven.nl. Eens in de zoveel tijd zal ik hier een blog plaatsen. Je kunt me ook volgen via Instagram: @kopjeboven. Omdat een aantal mensen uit mijn omgeving hebben aangegeven nog te willen doneren, hebben we besloten om de crowdfunding nog twee dagen open te laten staan. Al het opgehaalde geld komt allemaal ten goede van mijn behandeling! Ook het extra geld wat boven de € 17.000 uitkomt. Dit kan bijvoorbeeld gebruikt worden voor de reconstructie van mijn gebit, dat nog beschadigd is als gevolg van het ongeluk. Tot slot: een speciaal bedankje voor iedereen die heeft meegewerkt aan het opzetten van de website en/of GoFundMe: Laura(!!), Maarten, Margriet, Nicky, Dorien, Niels, Floris en Sanne. Liefs, Marieke [email redacted] Dear, dear sponsors, This morning I woke up with an overwhelming feeling of gratitude and surprise. Afterwards, I tried to find words to express my gratitude to you. Here they are: I would never have dared to hope that we would reach the target amount so quickly, but we did it! Last night we reached the €12.000. Today, with the last ‘Tikkie’ and GoFundMe donations, that amount was increased with €3000. Thanks to some generous donations from family members on my private bank account, we reached our goal! I assure you that every euro will be spend directly to my recovery. First and foremost, it will be spent on the treatment at Cognitive Fx in the USA. I am welcome there in January for the EPIC-treatment, presuming that I get a medical exception on the entry ban that has been issued due to the corona virus. I want to thank anyone so much who donated and/or shared my story! You really gave me a chance on getting back a normal life. It is incredible that I have so much sweet and helpful people around me. It won’t be possible to name everyone, but here is a start: First, I want to thank my family (in law), my friends and boyfriend for their unconditional support during my entire illness period and this crowdfunding. Second, the student community of Groningen: you flourished! At least half of the required amount of money is donated thanks to the commitment and involvement of this group. Support also came from unexpected sources: old acquaintances, friends’ friends, friends’ parents, and parents’ friends were willing to help. Thank you so much! I am still speechless about the great number of donations from people that do not know me directly. It touches me deeply that they took the time and effort to read the story of a stranger and to donate. I received so many donations that I cannot thank everybody in person. In the upcoming weeks, I will approach the top 10 sponsors to thank them in person. I will also update everyone about the developments in my treatment on the website www.kopjeboven.nl. Occasionally, I will post a blog there. You can also follow me on Instagram: @kopjeboven. Because several people around me have indicated that they are still planning to donate, we decided that the crowdfunding will stay in the air for two more days. All donations will be spended on my treatment and recovery, also the donations exceeding the amount of €17.000. For example, I can use this for the reconstruction of my teeth, which are still damaged as a result of the accident.       (English version below) Lieve mensen, Nooit had ik verwacht dat ik in deze positie zou komen: dat ik anderen om geld moet vragen om mijn gezondheid te redden. Wat ooit onwerkelijk leek, is nu werkelijkheid. Ik heb jullie hard nodig. Drie jaar geleden had ik een fijn leven. Ik deed alles wat een 23-jarige hoort te doen. Ik werkte hard aan mijn master geneeskunde, liep coschappen, sportte fanatiek en had een rijk sociaal leven. Ik was opgewekt, energiek en spontaan. De toekomst zou, zo dacht ik, een leuke baan, financiële zekerheid, gezelligheid en wellicht een gezinnetje brengen. De wereld lag aan mijn voeten. Maar toen veranderde alles in een split second. In april 2018 viel ik door stomme pech met mijn fiets. Ik kwam hard op mijn hoofd terecht. De klap was zo hard, dat vijf kiezen van mijn gebit braken. De huisarts waarschuwde me voor een hersenschudding. Ik dacht dat het wel mee zou vallen… De eerste dagen voelde ik me al niet lekker. Toch probeerde ik coschappen te lopen. Maar ik kon slecht onthouden wat er tegen me gezegd werd. Als ik las danste de letters voor mijn ogen en geluiden kwamen harder binnen dan normaal. Na vier dagen was ik total loss. Een knallende koppijn dwong me om thuis te blijven. Vanaf toen ging het bergafwaarts. Hoofdpijn, extreme vermoeidheid en misselijkheid werden mijn nieuwe normaal. Prikkels kan ik sindsdien nauwelijks verdragen. Het is alsof ik continu word aangevallen door licht, geluid en beweging uit mijn omgeving. Tot op de dag van vandaag wordt mijn leven beheerst door deze klachten.  Daardoor is normaal functioneren onmogelijk. Werken, studeren of een sociaal leven zijn niet meer vanzelfsprekend. En al helemaal niet, zoals vroeger, allemaal tegelijk. Mijn batterij blijft altijd steken op 10%, hoe lang ik hem ook oplaad. Omdat je niets aan me ziet, lijkt het voor de buitenwereld misschien wel mee te vallen. Maar het is een feit dat ik na kleine dingen in het leven, zoals een lunch met vriendinnen, dagen niet kan werken, sporten, lezen of tv-kijken. Ik bekoop een ‘uitstapje’ met dagenlang pijn: het gevoel alsof iemand kleine mesjes in mijn nek en achterhoofd steekt. De afgelopen 2,5 jaar heb ik hard gewerkt aan mijn gezondheid met revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, psychiaters en een ergotherapeut. Ik heb stappen gezet. Waar ik eerst 1% van mijn oude belastbaarheid had, heb ik nu 10%. Zeker een vooruitgang. Maar niet genoeg… Ik leef nog steeds het leven van een 80-jarige. Ik ben 26. De artsen in Nederland weten niet hoe ze me verder kunnen helpen. Leren ‘omgaan met’ is de tendens. Maar hoe kan ik de rest van mijn leven zo ziek blijven? Dat is niet te doen. Een ding weet ik zeker: zo niet verder. Ik ben vastberaden om te blijven knokken. Dus ging ik op zoek naar een oplossing. En die vond ik. Sinds 2014 bestaat er in Amerika (Utah) een kliniek die mensen zoals ik behandelt. De kliniek heet Cognitive Fx (CFx). Al ruim 4000 mensen zijn hier met succes behandeld. Het overgrote deel van deze mensen heeft dezelfde diagnose als ik: langdurige klachten als gevolg van licht traumatisch hersenletsel (post-commotioneel syndroom, PCS). Deze behandeling heeft de naam EPIC-treatment, wat een afkorting is voor Enhanced Preformance in Cognition. Het is een intensief, multidisciplinair traject waarin de nadruk ligt op neurotraining: multitask oefeningen die je hersenen weer normaal leren functioneren en dus volledig gericht op herstel. Door een grondig fMRI onderzoek krijgen de artsen, simpel gezegd, een filmpje van mijn hersenen waarop de problemen in mijn hersenactiviteit te zien is. Op basis hiervan wordt een uitgebreid behandeltraject met neurotraining voor iedere patiënt specifiek op maat gemaakt. Toen ik voor het eerst hoorde over deze behandeling was ik sceptisch. Waarom zouden artsen in Amerika me wel kunnen helpen? Inmiddels, één jaar later, heb ik geprobeerd alles over deze behandelmethode in Amerika te weten te komen. Ik ken meer dan dertig ervaringsverhalen en heb persoonlijk contact gehad met vijf mensen die daar behandeld zijn, waaronder één chirurg en één internist. Ik weet zeker dat deze behandeling de beste kans op mijn herstel is. Mijn beste kans om weer de vriendin, dochter en zus te worden die ik mijn geliefden gun. Om weer eens met energie de dag tegemoet te kunnen gaan. Te kunnen genieten van dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn. Om mijn studie af te maken en dokter te worden. Om me weer mezelf te gaan voelen. Maar... er zit een prijskaartje aan dit hersteltraject. De totale kosten voor de behandeling, na-traject, reis en verblijf zijn € 17.000. Het natraject bestaat uit ergo/fysiotherapie bij therapeuten die kennis hebben van CFx en een therapie bij een neuro-optometrist. Dat is een specialist die kijkt naar de samenwerking tussen je ogen en hersenen. Dit is op aanraden van de artsen van CFx. Daarnaast moet ik reis en verblijf voor twee personen bekostigen omdat ik een ondersteunend persoon nodig heb, die me begeleidt bij mijn reis en buiten de intensieve behandelingen voor me zorgt. Het geld voor dit hersteltraject heb ik niet zelf. Na lang twijfelen over het opstarten van een crowdfunding, zie ik het inmiddels als mijn enige oplossing. Het is niet gemakkelijk om met mijn verhaal in de openheid te treden. Het is niet makkelijk om financiële hulp te vragen aan bekenden en onbekenden. Ik besef me dat dit een ontzettend groot bedrag is. Maar ik wil zó graag beter worden. Daarom vraag ik je of je alsjeblieft wil overwegen om bij te dragen aan mijn herstel. Met jouw gift, geef je mij de kans op een leven terug. Ik ben intens dankbaar voor iedere donatie, groot of klein. Marieke www.kopjeboven.nl  PS. Mijn bereik is beperkt, dus delen als je dit berichtje wilt delen, heel graag! De begroting: waar is die 17.000€ voor nodig? - EPIC treatment:                                               8500€ - na-traject optometrist                                  ±2500€ - fysiotherapie                                                       800€ (20 uur buiten aanvullende verzekering) - ergotherapie                                                      800€ (10 uur buiten basisverzekering)        - verblijf in Amerika                                        ±1700€ (26 dagen ivm corona-quarantaine) - vliegticket (2x)                                                1400€- vervoer in Amerika                                       800€ (eigen vervoer verplicht ivm corona) - medische reisverzekering                             500€ (extra verzekering noodzakelijk ivm corona) Totaal: 17.000€ English version Dear people, I never expected to have to ask for your financial support for a treatment, but it is inevitable in order for me to become healthy. For me this is a weird reality, but I need you now more than ever. Three years ago, I had a good life and did what a typical 23 year-old is supposed to do. I worked hard to obtain my MSc degree in Medicine, did regular exercise and had a good work/life balance. I was excited, energetic and out-going. The future, so I thought, would bring a nice job (to pay my bills), a nice social life and perhaps a family. I was in the prime of my life and had a lot of opportunities. But this changed in a split second. In April 2018, I hit my head during a cycling accident. The severity of the impact was so high that I fractured five of my molar teeth. The general practitioner warned me for a concussion. I did not expect the consequences of the accident to be as immense as they turned out to be. I tried to continue to work in the hospital to obtain my MSc degree but I could barely remember what was explained to me as an intern. I could not even read small texts and was overwhelmed by normal background sounds. After four days I had a complete break-down. A tremendous headache forced me to stay home. From that point on, things started to go down-hill for me. Headaches, extreme fatigue and nausea became daily business for me. I was extremely sensitive for stimuli from my surroundings such as normal sounds, lights and movements. It seemed like I was under constant attack by those stimuli. Still today my life is controlled by these symptoms. Therefore, it is impossible to do the usual  Day-to- day activities as I did before. Working, studying or having a social life is not obvious for me anymore. Certainly not on the same level as what it used to be. My battery is always stuck at 10% of its capacity, even if I try to charge it for a very long time. As my regular appearance has not changed, my condition is often misunderstood by other people. Fact is, however, that after relatively small activities such as a lunch with friends, I am not able to work, exercise, watch TV or read for days. Such a simple activity burdens me with days of pain in my neck and head. For the past 2,5 year, I have tried to work on my health with the help of rehabilitation doctors and physiotherapists and psychologists. I made small progress. At first I was at 1% of my capabilities and now I am at 10%. Definitely an improvement but not enough. I still live the life of an 80-year-old even though I am only 26 years old. The doctors in the Netherlands do not know how to continue treatment to get me back to my normal health. The treatment here is therefore focussed on dealing with this condition instead of working on full recovery. But how can I live like this for the rest of my life? One thing is for sure for me: I can’t continue like this. I am determined to keep looking for a solution and found one with a treatment in the USA. Since 2014 there is a facility in the USA (Utah) that treats people like me. This facility is called Cognitive FX (CFx) and has treated over 4000 people, and with a lot of success. The majority of these people have the same symptoms as I do: chronic pains as a consequence of traumatic injury to the brain (post-concussion syndrome, PCS). The treatment in the USA is called EPIC-treatment an abbreviation for Enhanced Performance in Cognition. It is an intensive, multi-disciplinary programme with the emphasis on neuro training: multi-task exercises that rehabilitate the brain to function normally and thus completely focusses on recovery. By means of a thorough fMRI diagnosis the doctors obtain, in simple terms, a movie of my brain in which they can identify problems in my brain activity. Based on this an extensive neuro training programme is set up, that is tailored to the needs of the patient. When I first heard about this treatment, I was sceptical. Why would a doctor in the USA be able to help me? But now, one year later, I tried to find out everything about this treatment. I know of more than 30 personal experiences on this treatment and made contact with five people that have been treated there, including one surgeon and one specialist for internal diseases. With  heir stories and all that I know now, I am convinced that this treatment is my best shot at recovering from this illness. The best chance to be the friend, daughter and sister that I want to be for my loved ones. To start the day with energy and excitement and enjoy activities that are very normal for most other people. To finish my MSc degree and become a doctor myself. But more importantly, to become the same person again that I was before. Unfortunately, there are expenses for such a treatment. The total costs for the treatment in the USA, the follow-up treatment in the Netherlands and the accommodation/travel are € 17.000. The follow- up treatment consists of ergo/physiotherapy by therapists that are knowledgeable about CFx and a therapy with a neuro-optometrist. This is a specialist that focusses on the interaction between eyes and brain. Such a treatment is highly recommended by the doctors at CFx. Besides the medical treatment, there are expenses for the accommodation/travel of two people because I need a supporting caretaker, that helps me during my journey and in between the intensive treatment. I do not own the money for this recovery programme. After being in serious doubt for a long time about starting a crowdfunding, I now see at as my only solution. It is not easy for me to share my story with the public. It is not easy to ask for financial support from friends and others. I realize that a large amount of money is necessary for this treatment. But I really would like to become healthy (so badly). Therefore, I kindly ask you to please consider donating for my recovery. With your donation, you are giving me the opportunity to have a normal life again. I am truly grateful for donations of all kinds. Marieke P.S. please share this message if you can! Expected expenses: for what do I need 17.000€? - EPIC treatment: 8500€ - Follow-up treatment optometrist ±2500€ - Physiotherapy 800€ (20 h more than health insurance covers) - Ergotherapy 800€ (10 h more than health insurance covers) -Accommodation in the USA ±1700€ (26 days due to mandatory corona quarantine) - Air travel (2x) 1400€ - Transport in the USA 800€ (Own means of transportation is mandatory due to corona) - Medical travel insurance 500€ (extra insurance mandatory due to corona) Total: 17.000€