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Dear Supporters,
Brazil was burning heavily in 2024 and is still burning, many people are suffering, especially those with lung diseases. Children with cystic fibrosis are particularly affected, facing life-threatening environmental factors like bacteria and viruses every day. Their life expectancy is already shortened.
Maya is one of these children. She is 9 years old, attends public primary school in Brasilia, Federal District, and not only has cystic fibrosis but also autism. The healthcare system does not cover all the costs of her necessary treatments, and her parents spend all their money on her healthcare. Despite all these challenges, Maya is a cheerful girl who loves to laugh and be in nature.
Fortunately, there is a new medication called Trikafta that addresses the root causes of cystic fibrosis and dramatically improves patients’ health. This medication can significantly extend the life expectancy of these children. Unfortunately, these medications are extremely expensive and not yet available to all patients. Some people have specific genetic dispositions (mutations) that do not respond to the medication, and others do not know if it works because the high costs prevent a trial.
Maya has already had several dangerous Pseudomonas infections, which are among the biggest threats to cystic fibrosis patients. She may be permanently colonized by these bacteria, which might lead to the early need for lung transplantation. There is a good chance that the new medicine will work for her, but she currently has no access to a trial within the public health system in Brazil.
We want to help Maya. To conduct the trial, we need a month’s supply of the medication. Argentina offers a generic version of the medicine, which still costs over 5000 euros. Therefore, we aim to raise 5000 euros. We have already secured the funds for flights and accommodation. The trial will be supervised by cystic fibrosis specialist doctors. If the one-month trial delivers positive results, the Brazilian public health system will be required by law to cover future treatment with this medication for Maya.
Please help us give Maya a longer and healthier life. Maya is the daughter of our Brazilian colleague in Brazil. We all work at the German International Tecnical Cooperation (GIZ GmbH). Every donation counts and brings us closer to this goal.
The money will be collected in a German account by me. At the same time, we will also collect donations in Brazil through Pix, which will go directly to Maya's mother's account. I will personally buy the medication in Argentina and post a picture of it once we have received it. Of course, we will report the results of our test to you. Please check our fundraising campaign regularly.
Thank you very much for your support!
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Querido/as apoiadores,
O Brasil estava queimando fortemente em 2024 e ainda está queimando, muitas pessoas estão sofrendo, especialmente aquelas com doenças pulmonares. Crianças com fibrose cística são particularmente afetadas. Elas lutam diariamente contra fatores ambientais que ameaçam suas vidas, como bactérias e vírus. A expectativa de vida já curta dessas crianças é ainda mais reduzida.
Maya é uma dessas crianças. Ela tem 9 anos, frequenta a escola primária pública em Brasília, Distrito Federal, e não só tem fibrose cística, mas também autismo. Além da fibrose cística, ela também é autista. O sistema de saúde não cobre todos os custos dos tratamentos que ela precisa urgentemente. Seus pais gastam todo o dinheiro que têm com os cuidados médicos dela, mas não são ricos. Apesar de todos esses desafios, Maya é uma menina alegre que adora rir e estar na natureza.
Felizmente, existe um novo medicamento chamado Trikafta, que combate as causas da fibrose cística e melhora dramaticamente a saúde dos pacientes. A expectativa de vida dessas crianças pode ser significativamente aumentada com este medicamento. Infelizmente, o medicamento é muito caro e ainda não está disponível para todos os pacientes. Algumas pessoas têm mutações genéticas que não respondem ao medicamento, e para outras, só um teste pode determinar se ele funciona. Infelizmente, esse teste é tão caro que não é realizado em muitos países.
Maya já teve muitas infecções por Pseudomonas, que são especialmente perigosas para pacientes com fibrose cística. Em algum momento, a infecção se tornará crônica, o que pode exigir um transplante de pulmão precoce. Por isso, é ainda mais importante que ela receba o novo medicamento ou, pelo menos, seja testada para ver se ele funciona para ela.
Queremos ajudar Maya. Para realizar o teste, precisamos de um mês de tratamento com o medicamento. A opção mais barata é obtê-lo na Argentina por pouco mais de 5000 euros. Por isso, queremos arrecadar 5000 euros. Já conseguimos cobrir os custos dos voos e da hospedagem. A administração do medicamento será feita sob supervisão médica. Se os resultados forem positivos, o sistema de saúde brasileiro cobrirá a medicação permanente!
Por favor, ajudem-nos a proporcionar a Maya uma vida a mais longa e saudável possível. Maya é filha da nossa colega brasileira no Brasil. Todos nós trabalhamos na Cooperação Técnica Alemã (GIZ GmbH). Cada doação conta e nos aproxima desse objetivo.
O dinheiro será coletado em uma conta alemã por mim. Ao mesmo tempo, também coletaremos doações no Brasil através do Pix (61-98207-6611), que irão diretamente para a conta da mãe da Maya. Eu mesmo comprarei o medicamento na Argentina e postarei uma foto dele assim que o recebermos. Naturalmente, informaremos os resultados do nosso teste. Por favor, verifiquem nossa campanha de arrecadação de fundos regularmente.
Muito obrigada pelo seu apoio!
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,
2024 war ein Jahr mit vielen Bränden in Brasilien und viele Menschen leiden, besonders diejenigen mit Lungenerkrankungen. Kinder mit Mukoviszidose sind besonders betroffen. Sie kämpfen täglich gegen lebensbedrohliche Umweltfaktoren wie Bakterien und Erkältungsviren. Ihre ohnehin kurze Lebenserwartung wird weiter verkürzt.
Maya ist eines dieser Kinder. Sie ist 9 Jahre alt und besucht in der Hauptstadt Brasiliens die öffentliche Grundschule. Sie hat nicht nur Mukoviszidose, sondern auch Autismus. Das Gesundheitssystem trägt nicht alle Kosten ihrer Behandlungen, die sie dringend benötigt. Ihre Eltern geben all ihr Geld für ihre medizinische Versorgung aus, sind aber nicht besonders wohlhabend. Trotz all dieser Herausforderungen ist Maya ein fröhliches Mädchen, das gerne lacht und in der Natur ist.
Zum Glück gibt es ein neues Medikament namens Trikafta, das die Ursachen der Mukoviszidose bekämpft und den Gesundheitszustand dramatisch verbessert. Die Lebenserwartung dieser Kinder kann durch das Medikament deutlich verbessert werden. Leider ist das Medikament sehr teuer und noch nicht für alle Patienten zugelassen. Einige Menschen haben Genmutationen, die auf das Medikament nicht ansprechen, und bei anderen kann nur durch einen Versuch festgestellt werden, ob es wirkt. Leider ist dieser Versuch so teuer, dass er in vielen Ländern ausbleibt.
Maya hatte bereits oft sogenannte Pseudomonas-Infektionen, die für Mukoviszidose-Patienten besonders gefährlich sind. Irgendwann wird die Infektion chronisch, was eine frühzeitige Lungentransplantation erfordern kann. Deshalb ist es umso wichtiger, dass sie das neue Medikament erhält oder zumindest getestet wird, ob es bei ihr wirkt.
Wir möchten Maya helfen. Um den Versuch zu machen, benötigen wir eine Monatspackung des Medikaments. Die günstigste Variante ist der Bezug aus Argentinien für etwas über 5000 Euro. Deshalb wollen wir 5000 Euro sammeln. Den Rest der Kosten für die Flüge und die Unterkunft haben wir bereits zusammen. Die einmonatige Probeeinnahme wird unter ärztlicher Aufsicht erfolgen. Falls positive Ergebnisse nachweisbar sind, wird das brasilianische Gesundheitssystem für die permanente Folgemedikation aufkommen!
Bitte helft uns, Maya ein möglichst langes und gesundes Leben zu ermöglichen. Maya ist die Tochter unserer brasilianischen Kollegin in Brasilien. Wir arbeiten alle bei der deutschen Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit (GIZ GmbH). Jede Spende zählt und bringt uns diesem Ziel näher.
Das geld wird auf einem deutschen konto von mir gesammelt. Gleichzeitig werden wir in Brasilien auch ueber Pix Spenden sammeln, die direkt auf das Konto der Mutter von Maya gehen. Ich werde das Medikament selbst in Argintinen kaufen und euch ein Bild davon einstellen, wenn wir es erhalten haben. Selbstverstaendlich werden wir euch vom Ergebnis unseres Tests berichten. Schaut immer mal wieder auf unsere Spendenaktion.
Vielen Dank für eure Unterstützung!
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