Hjälp Carinas dotter att kunna få sin medicin
Donation protected
Bilden är hämtad ur NA 4 april 2021 ALLA HAR RÄTT ATT FÅ ANDAS!
En förälder ska inte behöva begrava sina egna barn men det är just det Carina har fått gjort och hon har levt med skräcken i snart 40 år med att sjukdomen Cystisk fibros ska ta hennes båda barn ifrån henne.
Hennes dotter Tess kropp orkade inte mer och hon somnade in på operationsbordet vid 34 års ålder.
Hon skulle få nya lungor men Tess orkade bara med att ta ett enda andetag med dom nya lungorna men sen orkade inte kroppen mer och hon somnade i.
Carinas andra dotter lider av samma sjukdom men det finns ett läkemedel som heter Kaftrio, det tar inte bort sjukdomen men den löser upp slemmet och återställer balansen i kroppen men Sverige anser att Kaftrio är för dyr.
Har vi människor ett pris för att få leva?
Det är många länder i Europa som godkänt medicinen
-Men inte Sverige
Det var många som kom överens med läkemedelsföretaget om kostnader och statliga subventioner
-Men inte Sverige
Många länder ansåg att det var väldigt bråttom att komma igång med medicinen då det råder en pandemi, en pandemi som är luftburen och som först och främst sätter sej på lungorna.
-Men inte Sverige
Medicinen kostar nånstans mellan 1,2 till 3 miljoner kronor per person och år utan högkostnadsskydd. Det är en ouppnåelig summa för de allra flesta och blir då en klassfråga.
Beslutsfattarna ser inte hur en person med CF kämpar varje dag, dom ser inte hur dom anhöriga gör allt dom kan för att kunna hjälpa den sjuka.
Såhär får det inte vara, alla människor har ett lika värde och ingen ska behöva kämpa för att kunna andas.
Alla har rätt att få leva !!
Denna dikt skrev Tess ett par år innan hon somnade i.
"Hör min röst när jag är svag, låt mej vila på din arm ett tag.
Smek min kind att säg att allt ordnar sej till slut
Jag e så rädd, smärtan behöver komma ut.
Låt mej gråta, skrika å se allt svart, darrande kommer solsken mej i fatt
Sjukdomar som inte brukar sluta väl, jag vill inte behöva ligga i en sjukhussäng å säga farväl ...
Nu älskar jag ju livet, men insett den hårda vägen att inte ta det för givet.
Försöker göra allt i min makt, allt har sin tid å sin takt.
Dödsångest e nåt som jagar mitt inre å jag äts upp av svarta tankar, e tacksam för varje dag mitt hjärta bankar ...
Nu går tiden så fruktansvärt fort, jag känner att jag inte ens e i närheten av allt jag vill ha gjort.
Om nu livet mitt får ett drastiskt slut, låt mina organ som funkar ge andra liv, det e mitt beslut.
Minns mej som den jag e nu, inte som den trasdocka jag var förut ...
Men jag ger inte upp förrän det e kört, o då hoppas jag att d e nån jag lyckats berört ...
fått nån att tänka om, även jag vill kommas ihåg iaf som nån.
Jag vet iaf en sak, jag ska ligga bredvid min Kasai å se på stjärnorna på ett tak.
Löftet kan jag inte svika, så därför kan jag inte än ge vika.
Å till min lilla mamma, älskar dej till månen å tillbaka, dej kommer jag aldrig mer att försaka.
Du e anledningen jag lurat döden å alltid kommit tillbaka. "
Tess 1981-2015
" För evigt älskad, för evigt saknad "
För att vara tydlig: Detta är gåvor utan motprestation till mig själv eller till någon annan mottagare. Alla pengar som kommer att komma till Carina och hennes dotter för att komma en bit på vägen till att kunna köpa dotterns livsnödvändiga medicin och för att kunna underlätta deras vardag.
Organizer
Sarah Olsson
Organizer
Pålsboda