Go Cure Coline / Guérissons Coline

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Nous faisons appel à votre aide afin de subvenir aux frais médicaux engendrés par la maladie rare dont est atteinte notre petite fille. Afin de mieux comprendre notre situation, voici un bref historique de ces derniers mois.

Notre premier enfant, Coline, est née le 03/10/2016. Elle était alors en parfaite santé. Ce n'est que deux mois plus tard, lors de son premier rappel de vaccination chez sa pédiatre, que les premières inquiétudes sont apparues. Des tests génétiques ont alors été réalisés et deux semaines plus tard, le 15/12/2016, le verdict est tombé.
Coline est atteinte d'une maladie rare, l'amyotrophie spinale de type 1, aussi appelée maladie de Werdnig-Hoffman. C'est une maladie génétique récessive qui provoque une dégénerescence musculaire progressive. Le gène SMN1 est absent chez Coline, ce qui provoque une hypotonie sévère chez l'enfant (elle ne bouge que très peu) qui s'aggrave avec le temps. En moyenne, les enfants atteints de cette maladie ont une espérance de vie qui varie entre 1 et 2 ans. Le temps presse donc pour nous.
Deux traitements expérimentaux existent :
- Les injections de Nusinersen, réalisables à Paris
- L'implantation d'un gène thérapeutique AAV9, disponible uniquement aux USA.

Cette demande de fonds est faite pour plusieurs raisons :
1) La première est de pouvoir financer l'achat de matériel médical approprié (assistance respiratoire pour la nuit, équipement PMR particulier, ...)
2) Financer les nombreuses hospitalisations non remboursées actuellement (une injection de Nusinersen coûte aujourd'hui environ 1200 euros, Coline en est à sa 4ème en deux mois, nous avons donc déjà dépensé presque 5000 euros depuis le début du traitement)
3) Subventionner un éventuel voyage aux USA pour permettre à Coline de recevoir le gène AAV9

Nous espérons un jour voir notre enfant grandir. Mais cela ne dépend pas que de nous. Aussi nous avons besoin de votre aide pour avancer et offrir à notre enfant tous les soins et thérapies nécessaires pour lui donner une chance de vivre.

English version

On October 3rd 2016, I just became the father of Coline, and lived in a dream for about 10 weeks. On December 5th my daughter had to get her vaccines from her pediatrician who detected some problems with her response to exercises. Blood was taken for genetic analysis, ultrasound scan and magnetic resonance of her brains also took place.

We received the final results around December 15th: SMA type 1…

This rare disease is quite a blow, as the life expectancy is only 1 to 2 years. As parents, we refused to accept the death of our newborn child in the near future, so we started to make researchs and found some interesting news regarding possible treatments avalaible.
It actually exists two trials :
- Nusinersen injections : the experimental test is in his final phase. Today, each injections costs approximately 1200 euros. There are four injections in the first two months then one every four month.
- AAV9 Therapy, only avalaible in the US. This is a one shot injection that implant a therapic gene to replace the missing SMN1 gene

The purpose of this fundraising is to decrease all the costs linked to the healthcare of the disease. The money would be used to pay the Nusinersen injections, buy some appropriate medical equipment, like respiratory medical assistance devise or other reducted-mobility person equipment. This would also be used if we finally get the chance to have a trip to the US and get Coline into the AAV9 therapy trial.

We hope someday we will see our child grown. Until that day, but it does not rely only on us. Every financial contribution will make thinks easier. If you have contacts that could push Coline into the US trial for AAV9 it would be also very helpful.

Thank you for your help !

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