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Hallo ihr lieben Menschen dort draußen,
ich bin Feli, 39 Jahre alt und Mama von Danielle. Ich lebe mit meinem Mann und Danielle in Flensburg, Schleswig-Holstein. Ich starte diese Aktion für mein Kind.
Die gesammelten Spenden kommen alle Danielle zu Gute.
Danielle war bis Januar ´22 ein junges, aktives Mädchen mit Zielen. Sie wollte ihren MSA absolvieren, eine Ausbildung beginnen, den Führerschein machen und jobben.
Schau dir an, was Danielle gerne tat, als sie gesund war: https://youtube.com/shorts/WOOtnl1xlYc
...und wie sie als 16-jähriges Mädchen die Treppe läuft....
Heute kann sie an guten Tagen für 40-50 Minuten mit dem Rollstuhl spazieren geschoben werden.
Was ist passiert?
Danielle erfuhr in Zeiten der Pandemie durch eine Impfkampagne an ihrer Schule, dass sie sich ohne Einwilligung meinerseits impfen lassen könne und sie sich dann nicht mehr täglich testen müsse. Diese Information motivierte sie und entfachte den Willen, die Covid-19 Impfung zu erhalten. Ich befand mich selbst im Impf-Prozess, war mir unsicher, was die Impfung meiner Tochter betraf und wollte eigentlich lieber warten. Nach einem Gespräch mit unserem Arzt, wurde Danielle schließlich geimpft.
Wie sich zeigt, verträgt ihr Körper die Impfung nicht.
Danielle ist seit der letzten Impfung im Januar ´22 krank.
Bereits 2-3 Tage nach dieser Injektion bemerkte Danielle Kribbelparästhesien in den Beinen und verspürte Taubheit. Sie erbrach viel, hatte hohes Fieber und lag 14 Tage im Bett. Bis August besuchten wir mehrere Ärzte, auch Long Covid-behandelnde, denn im März ´22, infizierte sich meine Tochter mit Corona. Dieser Arzt sagte uns im Juni, dass es für ihn kein klassisches Long Covid sei, was Danielles Körper plagte.
Meine Tochter war im ersten Halbjahr betroffen von zahlreichen Symptomen wie
• Schwindel
• Kopfschmerzen
• Entzündungen am gesamten Körper, v.a. den unteren Extremitäten
• stetig abfallende Belastbarkeit in den Beinen
• Kurzatmigkeit.
Im August 2022 kam mein Kind dann als Notfall mit einem Venenverschluss verursacht durch eine tiefe Beckenbeinvenenthrombose ins Krankenhaus.
Zu diesem Zeitpunkt empfanden wir dieses Ereignis als gravierend und schlimm - wir wussten im August noch nicht, wo wir im Januar sein würden....
Meine Tochter kämpfte sich durch das erste Halbjahr der 10.Klasse - Abschlussjahr. Sie wollte unbedingt ihren Abschluss schaffen. Doch durch die Halbtagsbeschulung zeigte sich, es wird ein schwieriges Vorhaben werden. September bis Dezember ging meine Tochter, so gut es ging, 4 Stunden täglich in die Schule, den Rest des Tages musste sie schlafen. Samstags musste sie schlafen um sich zu erholen. Sonntags konnte sie sich verabreden.
Wir suchten weiter Ärzte, die die Behandlung meiner Tochter in die Hände nehmen. Wir fanden keine.
"Unsere Praxis ist voll" -
"Jugendliche mit Thrombose? Damit kennen wir uns nicht aus."
Seit dem 15.12.2022 kann meine Tochter die Schule gar nicht mehr besuchen.
Seit Januar sitzt sie im Rollstuhl, nachdem sie 17 Tage bettlägerig war. Indoor benötigt sie einen Rollator, sie hat eine chronische Urtikaria entwickelt.
Nesselsucht
Wir haben eine neue Stufe der Erkrankung erreicht.
Sie hat Danielle die Selbständigkeit genommen.
Sie macht Danielles Welt sehr, sehr klein.
Wie sieht Danielles Leben jetzt aus?
• Schlechte Tage: Danielle ist bettlägerig
• Mittlere Tage: Danielle ist halbtags bettlägerig & kann gegen 17 Uhr mit dem Rollator aufstehen und in der Wohnung aktiv sein.
• Gute Tage: Danielle kann mit dem Rollstuhl für 30-50 Minuten die Wohnung mit Begleitung verlassen.
Warum nur so kurz?
Danielle zeigt Symptome des chronischen Fatigue Syndroms (CFS). Zudem reagiert sie auf äußere Reize wie Licht, Bewegung & Geräusche extrem empfindlich. Muss ihr Gehirn zu viele dieser Reize verarbeiten, bekommt sie Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen und sofortige Schwäche. Ihr Körper wird so schwach, dass sie sich nicht mehr selbständig aufsetzen kann.
Wenn sitzen zu viel Kraft kostet:
Medizinische Behandlung:
Die Schulmedizin hat noch keine Diagnose für Danielle stellen können.
"Wir zerbrechen uns die Köpfe."
- war vergangene Woche der Satz der Ärztin. Wir haben inzwischen Ärzte gefunden, die begreifen, dass der Körper von Danielle erkrankt ist. Es ist ihnen aber bisher nicht möglich gewesen etwas zu diagnostizieren. So dauert die Diagnostik an. Es scheint in Richtung Autoimmunerkrankung, Stoffwechselerkrankung zu gehen.
Es gibt aktuell & weiterhin keine Behandlung von Seiten der Schulmedizin.
Symptome, mit denen Danielle zu kämpfen hat sind:
- Kopfschmerzen
- Mikrothromben, verklumptes Blut & Gerinnsel
- Geringer Sauerstofftransport im Blut
- Reizempfindlichkeit (Geräusche, Licht & Bewegungsreize)
- Schwankschwindel
- Verlust der Sehkraft während akuten Schüben, Sehen von Doppelbildern im Alltag & beim Lesen
- Entzündungen & Ödeme in Gelenken
- ME/ CFS Erschöpfung, (selbständiges Sitzen ist im Akutschub nicht möglich)
- Magen/Darm Entzündungen
- Taubheit und Kribbeln in den Beinen
- Raynaud Syndrom / Gefäßverengung an Zehen & Fingern führt zu blauen & lila Körperteilen
- Chronische Urtikaria
- Taubheit in Fingern & Händen
- Ruhepuls: 70-110, in Bewegung: 140-160 / Tachykardie
- Schmerzen und Schwächegefühl in den Beinen
- Neurologische Beschwerden: Small Fiber Neuropathie (Schmerzen an der gesamten Hautoberfläche)
- Muskelschwäche & -zuckungen
Seit Wochen sieht der Blick in Danielles Zimmer für mich regelmäßig so aus:
In den vielen vergangenen Monaten habe ich mich selbst auf den Weg gemacht Hilfe & Gesundheit für mein Kind zu finden. Ich habe dafür in den vergangenen Monaten Mehrkosten von 500 - 800 € monatlich zu tragen. Wofür entstehen diese Kosten?
- Infusionen
- Sauerstofftherapie
- Alternative Blutwäsche
- Heilpraktikerrechnungen
- Blutbilder
- Mikroskopie
- Laboruntersuchungen
- Supplemente wie Enzyme, Mineralien, Vitamine
- Ausleitungsverfahren
- Rollatoren
- Privatärzte
Fast schwarzes Blut beim Aderlass
Dunkelfeldmikroskopie eines Tropfen Blutes aus dem Ohrläppchen:
Magnetfeldtherapie:
Da die Zusammensetzung der Injektion nicht bekannt ist, es auch keine Erfahrungswerte und keine Forschung gibt (die Regierung hat am 19.12.22 erklärt, auch keine Gelder für diese Forschung frei zu geben), weiß niemand, wie lang Danielles Weg der Gesundung noch sein wird und wieviel er kosten wird.
So lange es keine Forschung gibt - gibt es keine Diagnose.
So lange es keine Diagnose gibt - gibt es keine Behandlung, die von der Krankenkasse gezahlt wird.
Mit den gesammelten Spenden möchte ich für Danielle sicherstellen, dass sie
- privatärztliche Behandlungen erhalten kann.
- Sauerstofftherapie Zuhause bekommt.
- eine Infrarotmatte/Infrarotsauna erhält.
- notwendige Blutuntersuchungen gemacht bekommt / die Laborkosten gedeckt sind.
- rechtlich vertreten werden kann durch einen Rechtsbeistand.
- weiterhin alles an Medikamenten erhalten kann, was sie benötigt, die Krankenkasse aber nicht zahlt.
- sie Momente der Lebensqualität erleben kann. Aktuell kommt genau dieser Punkt viel zu kurz, da ich jeden Cent in die Behandlung einplane.
- eine evtl. notwendige Immunadsorption, Apherese (Blutwäsche nach Schulmedizin) erhalten kann.
- die notwendigen Supplemente zu sich nehmen kann.
- durch mich in evtl. Reha-Aufenthalten begleitet werden kann (Fahrt- & Unterkunftskosten).
Die aktuelle Situation beeinflusst das gesamte Familienleben. Ich habe meinen Job wechseln müssen - ins Homeoffice Teilzeit, um tagtäglich bei Danielle sein zu können und um Klinikaufenthalte zu begleiten.
Wir akzeptieren die Situation als schlechte Phase, aber nicht als schlechtes Leben für Danielle.
Danielle hat viel verloren - nicht nur ihren Schulbesuch, ihre einstigen Ziele, sondern auch viele Menschenkontakte und viel Lebensqualität.
Sie hat aber auch etwas gewonnen:
Das Erleben, dass es dort draußen in der Welt, in unserer Gesellschaft, Menschen gibt, die sie begleiten auf ihrem Weg zu mehr Gesundheit und Leben.
Gehörst du dazu, und kannst ein bisschen was geben, so danken wir dir von Herzen. Für jede Spende - ganz gleich in welcher Höhe.
Wir danken dir auch, wenn du diese Aktion teilst - ganz gleich, ob es dir möglich ist, einen Beitrag zu spenden oder nicht. Sei dabei, sie groß zu machen.
Ich werde dich hier regelmäßig auf dem Laufenden halten - wie Danielles Geschichte weiter geht und was durch die Spenden ermöglicht wurde.
Interessierst du dich für mehr Details unserer Geschichte, kannst du diese bei Instagram unter post.vac.fl erfahren.
Von Herzen,
Feli mit Danielle

