Hallo, ich bin Melanie und ich benötige Eure Hilfe. Mein Mann Herbert ist an der schwersten Form von ME/CFS) erkrankt. Myalgische Enzephalomyelitis ist eine schwere neurologische Erkrankung, die Nervensystem, Immunsystem und Energiestoffwechsel dauerhaft aus dem Gleichgewicht bringt. Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, Schmerzen und einer krankhaften Unverträglichkeit gegenüber jeder Art von Belastung – selbst kleinste Anstrengungen können zu tagelangen Zusammenbrüchen führen.

Herbert war der Mensch, dem man ansah, dass er das Leben liebt. Fahrradtouren mit der Familie, Mountainbiken mit Freunden, Wanderungen durch die Natur – er suchte immer die Bewegung, die frische Luft, das Miteinander.

Als Ehemann war er liebevoll und verlässlich, als Vater unserer kleinen Tochter Jasmin präsent und engagiert – jemand, der aktiv am Leben seiner Familie teilnahm und sie mittrug. Kurzurlaube, Ausflüge – kleine Abenteuer, um gemeinsam als Familie das Leben zu erleben.

Sein Verantwortungsbewusstsein und seine Menschlichkeit fanden auch in seiner Arbeit im Umgang mit Menschen mit Behinderung bei der Lebenshilfe Lindau Ausdruck. Empathie und Fürsorge für andere war keine Last für ihn – es war ein Ausdruck dessen, wer er war.

Heute ist von diesem Leben nichts mehr übrig. Nur dunkle Stille. Bleierne Leere.

Was ME/CFS Herbert genommen hat

Seit Herbert schwerstgradig an ME/CFS erkrankt ist, besteht seine Welt aus einem verdunkelten, stillen Zimmer. Er ist vollständig bettlägerig. Seine Arme und Beine sind wie Blei, ein eigenständiges Drehen im Bett ist unmöglich. Geräusche, Licht, Berührungen – all das löst bei ihm starke körperliche Reaktionen aus. Er trägt Schlafmaske und Gehörschutz. Gespräche, Musik, Tageslicht, Besuch – undenkbar.

"Vom Lebensmodus in den Überlebensmodus"

Die wenige Energie, die ihm bleibt, verbraucht er schlicht dafür, den Tag zu überstehen. Ich führe ihm püriertes Essen in den Mund. Zwischen einzelnen Schlucken muss ich warten. Dann lange Pause. Dann die nächste Pflegemaßnahme. Selbst seine Gedanken darf mein Mann nicht einfach zulassen – zu viel innerer Aufruhr, zu viel Gefühl kann einen Crash auslösen. Er kann nicht einmal seiner Trauer Raum geben. Seiner Wut. Seiner Sehnsucht nach dem Leben. Die Krankheit hat ihn vom Lebensmodus in den Überlebensmodus gezwungen.

"Mama, was ist mit Papa?"

Den fünften Geburtstag unserer Tochter Jasmin hat er verpasst. Weihnachten verbrachte Herbert allein in seinem Zimmer. Kontakt zu Jasmin ist praktisch unmöglich. Kein Reden, kein Kuscheln, keine Körperberührung – manchmal darf sie schweigend im Raum sitzen. Das ist alles, was Jasmin von ihrem geliebten Papa geblieben ist. Wenn sie fragt: "Mama, was ist mit Papa?", ist es schwer, die richtigen Worte zu finden.

Was das für uns als Familie bedeutet

Ich habe meine Arbeit auf unbestimmte Zeit aufgegeben. Ich bin jetzt praktisch eine alleinerziehende Mutter und gleichzeitig fast rund um die Uhr ungelernte Pflegekraft, denn Herbert verträgt aktuell keine anderen Betreuungspersonen. Es gibt für mich bei der täglichen Pflege eigentlich keine Entlastung und keine Pausen, die wirklich Pausen sind.

Was mich dabei am meisten schmerzt: wie sehr auch die Beziehung zu meiner Tochter darunter leidet. Jasmin muss so oft zurückstecken. Dabei hatte sie bis vor Kurzem noch zwei lebensfrohe Eltern. Ich versuche, immer für sie da zu sein – aber ich weiß selbst, dass es gerade nicht immer reicht.

Pflegegrad 3 haben wir erst seit März zugesprochen bekommen. Doch für jemanden, der rund um die Uhr Pflege braucht und keinerlei Selbstständigkeit mehr besitzt, bildet das die Realität nicht im Ansatz ab. Aber das ist nun eben der Punkt, an dem wir stehen, mit dem wir irgendwie weiterleben müssen.

Wofür wir Eure Hilfe brauchen

Ich bitte nicht gern um Hilfe. Aber ich stehe an einem Punkt, an dem ich es tun muss – für Herbert, für Jasmin und für uns als Familie.

Der Verdienstausfall durch meine aufgegebene Stelle trifft uns finanziell hart. Und was uns schlaflose Nächte bereitet, sind die Kosten für Herberts einzige Chancen auf Besserung. Da die Krankenkassen bei diesem komplexen Krankheitsbild oft an ihre Grenzen stoßen, müssen wir spezialisierte Privatärzte, tiefgreifende Labordiagnostik und Medikamente, die außerhalb der Standardversorgung liegen, selbst bezahlen.

Besonders am Herzen liegt uns der Start eines speziellen Online-Programms. Es kostet 400 Euro im Monat – eine Summe, die wir uns einfach nicht leisten können, aber für Herbert der erste, so dringend benötigte Schritt sein könnte, um sein Nervensystem zu stabilisieren und den Weg aus der Isolation zurück zu uns zu finden.

Jede Spende, egal in welcher Höhe, ist für uns weit mehr als nur ein finanzieller Beitrag. Sie ist ein Stückchen Luft zum Atmen. Sie ist die Hoffnung, dass Herbert irgendwann wieder der Vater sein kann, der er war und so sehr wieder sein will. Der seine Tochter in den Arm nimmt und ihr größter Held sein darf. Und der liebevolle Ehemann, dessen Herzenswärme und Lachen auch mein Leben so bereichert hat.