Lifesaving Stem Cell treatment to stop my MS

Deutscher Text nach dem englischen Text

We made it and it's incredible - I'm speechless. I would love to thank every single one of you from the deepest of my heart ❤️ I was able to confirm everything for June 16, from June on you will find updates of the treatment on my Instagram account @daniel_ernst and here on this site. Thank you

Unglaublich was passiert ist, ich danke jeden Einzelnen von Herzen ❤️ Ich konnte alles für den 16.06. buchen, ab da beginnt meine Reise, die ich auf meinem Instagram Account @daniel_ernst und auf dieser Seite begleiten werde. Tausend dank



Help me to get my life back.

I’m looking for support to raise funds for a Multiple Sclerosis (MS) treatment not covered by my health insurance.
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I'm Daniel Ernst. I'm 30 years old and live close to Frankfurt, Germany. I'm a passionate photographer who loves travelling and being outside in nature. A few years ago, I was able to become self-employed part time and turn my passion for photography into an income. I’ve travelled far and wide for client projects, hiked many mountains and spent more time in the outdoors than at home. I’ve built up my Instagram channel to around 700k followers, sharing my photography and (hopefully) inspiring people around the world.

While that sounds like a wonderful life, there’s one thing that most people don't know. I have Multiple Sclerosis. Since my diagnosis 10 months ago, everything has changed.

It all started in March 2019, when I suddenly lost vision in my right eye over 2 days. My life was completely turned upside down when I got the diagnosis of MS a few weeks later. All my future dreams and goals began to vanish as my mind became locked in the short term. Looking back, my very first attack probably happened sometime in 2008 when I had a weird feeling in the left side of my body, which I ignored at the time.

What is MS / Multiple Sclerosis?

MS is an aggressive autoimmune disease that slowly destroys the brain and spinal cord, disabling the whole body and all functions until it may lead to full disability. It’s an unpredictable disease and no one can say exactly what will happen next, nor how effective medication will be. As my neurologist likes to say: I'm playing 'Russian roulette' every morning. With MS, I can only be pessimistic: horrible things are likely to happen throughout the progression of the disease, such as ending in a wheelchair without being able to take care of yourself.

It's a run against time. But in this situation time = brain! Any damage can't be undone. While my eye is slowly recovering from that first attack, my MS is unfortunately still advancing. Just a few months later ­– despite being on medication – an MRI showed further damage to my brain, while my feet have begun to feel numb.

I’m still hopeful though

aHSCT (autologous Hematopoietic Stem Cell Therapy) has been proven to halt and freeze the progression of multiple sclerosis. HSCT  attempts to “reboot” the immune system, which is responsible for damaging the brain and spinal cord in MS. The old, 'sick' immune system will be destroyed by chemotherapy and reinjected stem cells will build up a new, free from MS immune system. The whole procedure takes 4 weeks, with up to a year of healing and rehabilitation at home. The therapy has had some amazing results: it has been shown to halt the progression of the condition in 80-90% of cases. Unfortunately, it's not covered by my health insurance. They would prefer to keep me on MS drugs that slow down my immune system and that can only slow down the disease’s progression – but not stop it. Since taking these pills, my blood levels have dropped drastically and I suffer from several side effects. This medication has numerous side effects, including serious illness and even death (PML).

A specialised hospital in Moscow is the leading facility for this therapy with over 20 years in experience and data. I'm happy to say that my treatment is scheduled for June 16th but I need your help to raise the funding for it. I will be responsible for all expenses from start to finish: 50 000€. This includes the treatment, hospital stay, visa, flights to and from Russia etc.

I would be grateful for any donation towards this treatment, however small.

Thanks for reading this far,

Daniel

More information regarding the treatment:
https://www.youtube.com/watch?v=UO85LNPUAFk
https://hsct-russia.com/general-information


Deutsch

Unterstütze mich bei der Finanzierung einer Behandlung von Multipler Sklerose (MS), die nicht von meiner Krankenversicherung übernommen wird.

Ich bin Daniel Ernst, 30 Jahre alt und wohne in der Nähe von Frankfurt. Ich bin ein leidenschaftlicher Fotograf, liebe es zu reisen und draußen in der Natur zu sein. 2015 habe ich mir einen Traum erfüllt und konnte mich mit der Fotografie nebenbei selbstständig machen. Für diverse Kundenprojekte brachte es mich an Orte auf der ganzen Welt, ich wanderte viel und verbrachte mehr Zeit im Freien als zu Hause. Ich baute meinen Instagram-Kanal mit inzwischen über 700.000 Follower auf und begann, meine Fotografie mit Tausenden von Menschen zu teilen. 
Das klingt zwar alles nach einem wunderbaren Leben, jedoch überschattet eine Sache das alles. Was die meisten Menschen nicht wissen - ich habe Multiple Sklerose. Und seit der Diagnose hat sich alles geändert.

Der erste Schub ereignete sich im März 2019, als ich plötzlich innerhalb von 2 Tagen auf meinem rechten Auge blind wurde. Mein Leben stellte sich schließlich völlig auf den Kopf, als ich wenige Wochen später die Diagnose MS erhielt. Meine Träume und Ziele zerplatzten mit einem Schlag und mein Denkweise wurde von da an nur noch auf das Kurzfristige begrenzt.  So im Nachhinein hatte ich wohl meinen allerersten Schub bereits im Jahr 2008, als ich ein komisches Gefühl in meiner linken Körperhälfte hatte - damals ignorierte ich das aber.

MS ist unberechenbar, und niemand kann mir sagen, was als nächstes passiert oder ob meine Medikamente wirken - wie mein Neurologe gerne sagt: Ich spiele jeden Morgen 'Russisches Roulette'. Bei MS kann man nur pessimistisch sein - während des gesamten Verlaufs der Krankheit können schreckliche Dinge passieren, wie z.B. eine weiter Sehnerventzündung die zur Erblindung führen kann oder im Rollstuhl zu landen und auf komplette Pflege angewiesen zu sein.

Was ist MS / Multiple Sklerose?
MS ist eine aggressive Autoimmunkrankheit die langsam das Gehirn und das Rückenmark zerstört und dadurch den ganzen Körper und alle Funktionen beeinträchtigt kann bis hin zur vollen Pflegebedürftigkeit.
Mein erster Schub ging auf den Sehnerv bis meine Sehkraft auf dem rechten Auge auf 5% gesunken ist. Während sich mein Auge langsam erholt, schreitet die MS in mir fort. Einige Monate später zeigte mein MRT weitere Schäden im Gehirn und meine Füße begannen sich taub anzufühlen - und das obwohl ich Medikamente derzeit nehme.

Es ist ein Lauf gegen die Zeit. In dieser Situation ist Zeit = Gehirn! Jeder Schaden kann nicht mehr rückgängig gemacht werden.

Die aHSCT (autologe hämatopoetische Stammzellentherapie) kann nachweislich das Fortschreiten der Multiplen Sklerose stoppen und einfrieren.  Die HSCT versucht das Immunsystem "neu zu starten", das für die Schädigung von Gehirn und Rückenmark bei MS verantwortlich ist. Das alte, "kranke" Immunsystem wird durch eine Chemotherapie zerstört und reinjizierte Stammzellen bauen ein neues, von MS freies Immunsystem auf. Die gesamte Therapie dauert 4 Wochen stationär + ca. 1 Jahr Heilung zu Hause mit teilweiser Isolation. Die Therapie hat bisher erstaunliche Ergebnisse erzielt und hat gezeigt, dass sie ein Fortschreiten der Erkrankung in 80%-90% der Fälle aufhalten kann und die Chancen deutlich besser sind, je früher man sie durchführt. Leider wird sie von meiner Krankenkasse nicht übernommen, da sie die Alternative in den Medikamenten sieht, die mein Immunsystem runter fahren. Diese Medikamente haben lediglich nur das Ziel ein Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, da sie nicht die Krankheit stoppen können - und das auch nur zu 30%. Seitdem ich die Medikamente nehme, sind meine Blutspiegel gefährlich niedriges Niveau gesunken und ich habe mehrere Nebenwirkungen die z.B. auch sehr schwere Krankheiten mit Todesfolge auslösen können (PML).

Eine Spezialklinik in Moskau ist die führende Einrichtung für aHSCT mit über 20 Jahren Erfahrung und ich bin mega happy dort bereits einen Termin für den 16. Juni erhalten zu haben.

Bis dahin brauche ich aber Eure Hilfe um die Finanzierung zu stemmen. Alles zusammen kostet etwa 50.000 € - dies beinhaltet die Behandlung, den Krankenhausaufenthalt, das Visum, und die Flüge nach und zurück aus Russland. Alles weitere darüber hinaus, kommt mir in dem Jahr nach der Behandlung zu gute - das sind z. B. Nachbehandlungskosten sowie nicht Kassenleistungen wie Präparate, Physio etc.

Für jede Unterstützung bin ich unendlich dankbar,

Daniel

Weitere Informationen über die Behandlung:
https://www.youtube.com/watch?v=14WlSaHihr8&t=49s
https://hsct-russia.com/general-information

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Daniel Ernst 
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