seltener Gendefekt stellt alles auf den Kopf

Unsere kleine Schwester Moni und ihr Mann Patrick sind Eltern geworden!

Doch das kleine Glück wurde nach nur 3 Monaten stark erschüttert.

Aus all der Freude über die kleine Maus wurde ganz schnell große Sorge.

Mit nur 3 Monaten bekommt Lotta am 27.12. plötzlich epileptische Anfälle.

Der erste Klinikaufenthalt mit vielen Sorgen, aber auch noch Hoffnung. Auf diesen folgen weitere Klinikaufenthalte. Die Epilepsie ist sehr schwer einstellbar. Auch die Hoffnung es sei "nur" eine Epilepsie wurde schnell zerstört. Lotta hat einen sehr seltenen Gendefekt.

CDKL-5

Dieser ist Ursache für schwerste Entwicklungsstörungen.

Die meisten Betroffenen werden nie sprechen, mobil sein oder sich selbstständig ernähren können.

Hinzu kommen Sehstörungen, Spasmen, Magen-Darm Störungen und vieles mehr.

Das Leben, all die Vorstellungen und Hoffnungen die man für seine Familie hat, alles steht Kopf.

Plötzlich müssen sie selber zu medizinischem Fachpersonal werden.

Von Sauerstoffüberwachung und Gabe für zu Hause, über 3x täglichen Medikamentengaben bis jetzt zur Versorgung einer Magensonde. Dazu Unmengen Arztbesuche und Anträge.

Die Belastung der jungen Familie ist enorm.

Sowohl psychisch als auch finanziell.

Durch die intensive Pflege von Lotta ist es notwendig dass immer mindestens ein Elternteil zu Hause ist, weshalb es jetzt dann zum Ende der Elternzeit finanziell eng wird.

In den letzten 5 Monaten waren sie 2,5 Monate in verschiedenen Kliniken.

Und regelmäßige Klinikaufenthalte werden weiter zum Alltag gehören.

Zusätzlich ist ihre Wohnung - ihr Nest - im 4. Stock ohne Aufzug nicht barrierefrei und es steht ein Umzug Richtung Heimat an. Hier muss die Wohung jedoch noch umgebaut werden, ein Aufzug wird benötigt, ein Auto welches Rollstuhlgeeignet ist muss besorgt werden.

Trotz all diesen Sorgen, ist die kleine Familie ganz tapfer und die kleine Lotta hat das beste Zuhause mit unglaublich liebevollen Eltern. Es wird ihr nie an Liebe und Fürsorge fehlen.

Und damit die drei weiter so mutig in die Zukunft schreiten können brauchen wir eure Hilfe.

Die täglichen Sorgen um die medizinische Versorgung sind so groß.

Aber wir können zumindest etwas helfen in dem wir die Anschaffung des notwendigen Autos, die Umbauten und die finanziellen Einschränkungen durch die Begleitung nicht noch zu einer neuen großen Sorgen werden lassen.

Danke für eure Unterstützung <3