Gemeinsam können wir Enver Hoffnung schenken

Es begann wie so oft mit einem schielenden Auge und einem normalen Besuch beim Augenarzt, berichtet Onkel Bedri von Enver. Völlig unerwartet schielte das linke Auge von seinem 7-jährigem Neffen Enver. Ein Routine Besuch beim Augenarzt endete in der Neurologie im MRT.

Nun sagte der Arzt einen Satz, den kein Elternteil hören möchte, ein Satz, der die Welt der Familie vollkommen auf den Kopf stellte. Da wächst etwas, was da nicht hingehört.

Alle Zukunftspläne von Enver lösten sich in diesem Augenblich in Luft auf.

• Enver hat einen Hirntumor.

• Inoperabel.

• Unvorstellbar tödlich.

• Durchschnittliches Überleben nach der Diagnose nur 9 Monate:

Über die Initiative Erdbebenhilfe aus Frankfurt am Main hat der Onkel gute Kontakte zu Menschen, die sofort gesagt haben, wir möchten hier helfen.

So wurden wir, die Harzer Sonnenzwerge e.V. (wir betreuen europaweit Familien deren Kinder an dieser seltenen Krankheit "DIPG" erkrankt sind) gebeten, die rechtliche Plattform für eine Spendenkampagne zu stellen.

Der Onkel berichtet, man kann sich kaum vorstellen, was dies für meine Familie bedeutet. Es gibt keine Worte, welche den Schmerz lindern können. Eine Nachricht die eine Familie zerstören kann.

Nur Enver möchte noch so gerne etwas von der Welt sehen. Er liebt die Geschichte der Erde, besonders die Dinosaurier haben es ihm angetan. Lebhaft, aufgeweckt und neugierig hat er voller Begeisterung sich mit den Dinosauriern beschäftigt. Zu verstehen, wie die Erde entstand ist dem kleinen Entdecker ins Herz geschrieben.

Enver liest sehr gerne und gerade jetzt nach den Therapien sind Bücher für Ihn eine großartige Entspannung. Sein Umfeld kennt ihn als ein sehr höfliches und dennoch etwas „naives“ Kind laut seien Eltern.

Zum Glück ist Enver sich nicht über die Reichweite seiner Erkrankung bewusst. Noch gelingt es ihm regelmäßig mit seinem Bruder stundenlang, spannende Geschichten und Abenteuer mit seinen Dinosauriern zu erleben.

Für die Familie gilt jetzt, das Wichtigste ist Zeit. Zeit welche Enver gegeben werden soll, um noch Wünsche und Ziele zu erreichen, die bald nicht mehr möglich sein werden. Jeder Tag kann und soll zum Lebensglück werden.

Wie verläuft die Krankheit:

Der Tumor wächst unkontrolliert und drückt im Stammhirn auf die Lebenswichtigen Zentren so das es zu plötzlichen Ausfallerscheinungen kommen kann.

Typische Anzeichen hierfür sind zum Beispiel:

• Schielen

• Kopfschmerzen

• Bewegungseinschränkungen Finger, Arm, Beine ein oder beidseitig

• Unkontrollierter Stuhlgang

• Schluckreflex fällt aus

• Beeinträchtigung vom Sehvermögen

• Beeinträchtigung vom Gehör

• Sprachzentrum

• Aussetzung der Atmung

Ein Hoffnungsschimmer

Ein Medikament, ONC201 & ONC 206 konnte in Studien die Überlebenszeit bei diesem Tumor deutlich verbessern, sogar verdoppeln. Es wird in vielen Ländern erfolgreich eingesetzt.

Doch dieses Medikament ist auch in Deutschland noch nicht zugelassen und ein Härtefallantrag kostet bei den Krankenkassen kostet Zeit…Zeit, die Enver nicht mehr hat. In den USA und der Schweiz wird das Medikament bereits erfolgreich eingesetzt und auch in Deutschland ist es erhältlich, aber auf eigene Kosten. Die Familie hatte Glück, das Medikament konnte Ihnen über Dr. Arnhold 61462 Königstein im Taunus verordnet werden. Die Kosten hierfür belaufen sich auf mehrere tausend Euro pro Monat. Geld, was die Familie nicht dauerhaft allein aufbringen kann.

Was kann man tun, um zu helfen?

Um meiner Familie wenigstens die finanziellen Sorgen zu nehmen, sammle ich, mit Unterstützung des Vereins Harzer Sonnenzwerge e.V., Spenden. Diese sollen genutzt werden um die anfallenden Kosten rund um die Behandlung, Pflege und Versorgung von Enver aufzufangen und die Familie in dieser schweren Zeit finanziell zu entlasten und Enver noch viele Wünsche zu erfüllen.

Enver wird im Verlauf der Erkrankung immer mehr auf Pflege angewiesen sein, seine Eltern können deswegen ihren Berufen nicht mehr (voll) nachgehen. Die Krankenkassen übernehmen nur die Kosten für das Nötigste und die Anträge kosten Zeit. Zeit die Enver nicht hat.

Wir hoffen, mit Hilfe der Spenden Enver schnell und unbürokratisch mit den Hilfsmitteln, Medikamenten und anderen Dingen zu versorgen, die er noch brauchen wird.

Damit die Familie Zeit für die wichtigen Dinge hat:

Erinnerungen schaffen und Liebe schenken!

Deswegen bitte ich euch: Spendet für Enver und teilt diesen Aufruf!

Von ganzem Herzen sage ich, im Namen unserer ganzen Familie: Danke!

Euer Onkel Bedri

Ihr habt Fragen?

Ansprechpartner für die Öffentlichkeitsarbeit:

Frank Abraham 0176 5541 7732