Gemeinsam für Ema!

Wir - die Söhne und Schwiegertöchter von Ema - möchten für unsere (Schwieger-)Mutter diese Spendenkampagne starten, um ihr würdevolle letzte Lebensmonate schenken zu können.

Unsere liebe Ema hat im April 2024 die schreckliche Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erhalten. Mit dieser unheilbaren Krankheit, welche die Nervenzellen der Muskeln nach und nach lähmt, wurde ihr eine Prognose von zwei bis drei verbleibenden Lebensjahren gegeben.

Damals konnte sie ihren Alltag noch selbstständig bewältigen und sogar ihrer geliebten Arbeit als Sozialarbeiterin nachgehen. Seitdem ist knapp ein Jahr vergangen und die Krankheit leider rapide vorangeschritten. Ein Alltag ohne Hilfsmittel ist nicht mehr möglich. Das Haus ohne fremde Hilfe und ohne Rollstuhl zu verlassen undenkbar.

Gegenwärtig besucht Ema zweimal wöchentlich ein Tageshospiz in Linz, welches rund eine Autostunde entfernt ist und sie mit einem Krankentransport erreicht. Zusätzlich erhält sie dreimal wöchentlich mobile Hilfe und Betreuung, welche sie stundenweise bei der Körperhygiene und im Haushalt unterstützt. Für die Wochenenden stellt das Land Oberösterreich gar keine geförderte mobile Pflege zur Verfügung (Ema fällt aufgrund ihres Alters in das Chancengleichheitsgesetz). Sie muss an diesen Tagen auf private Pflegeanbieter zurückgreifen und diese zur Gänze selbst finanzieren. Dieser Umstand führt leider immer wieder zu akuten Betreuungslücken, der tatsächlich benötigte Pflegebedarf wird nicht annähernd gedeckt und wir versuchen als Familie notdürftig die Lücken zu füllen, die das Sozialsystem übersieht.

Mittlerweile wäre sie auf eine 24h Pflegekraft angewiesen, welche aber finanziell eine große Hürde für sie und uns als Familie darstellt! Bis noch vor wenigen Monaten wurde diese Pflege für Menschen mit ALS zur Gänze vom Land Oberösterreich übernommen. Diese Förderung wurde aber ersatzlos gestrichen und viele Menschen, so auch Ema, stehen nun vor einer finanziell unüberbrückbaren Hürde.

Da wir selbst alle berufstätig sind und Kleinkinder/Babys haben, ist es uns selbst nur eingeschränkt möglich, Ema in ihrem Alltag zu unterstützen. Die Pflege gänzlich zu übernehmen - unmöglich.

Zum Glück wohnt Ema ebenerdig, sodass die bestehende Wohnung so gut es möglich war, barrierefrei umgestaltet werden konnte. Das Bad und WC wurden so umgebaut, dass alles bestmöglich mit dem Rollstuhl erreichbar ist. Auch der Boden der kompletten Wohnung wurde einheitlich modernisiert, damit keine Fugen und Stolperfallen vorhanden sind. Dies hat uns bereits finanziell einiges abverlangt. Leider reichen diese Anpassungen aber bei weitem nicht, um ihr ein würdevolles Leben zu ermöglichen.

Eine externe Unterbringung, wie etwa in einem vollbetreuten Wohnheim, Altersheim oder Hospiz, ist aus verschiedenen Gründen sehr schwierig. Die Wartelisten hierfür sind extrem lang und die Plätze für Menschen mit ALS sehr rar.

Außerdem möchte Ema unbedingt in ihrer gewohnten Umgebung bleiben. Einer ihrer größten Wünsche: ihre drei Enkeltöchter (2,2,1 Jahre) so lange wie möglich aufwachsen sehen.

Da sich ihre Krankheit beinahe mit jeder Woche verschlechtert, ist es unser aller Wunsch, sie so rasch wie möglich mit einer 24 Stunden Pflege versorgen zu können.

Aus finanzieller Sicht aber ein beinahe unmögliches Unterfangen. Alleine die Kosten für eine*n Pfleger*in mit Erfahrung im Bereich ALS belaufen sich auf knapp 3.500€ im Monat. Zusätzlich wird auch der Bedarf an Therapien wie Logopädie, Physio, Ergo immer mehr. Auch ein Sprachcomputer und zusätzliche Diagnose-bezogene Hilfsmittel und Spezialgeräte müssen demnächst angeschafft werden.

Wir bitten euch von ganzem Herzen: helft uns dabei, unserer (Schwieger-)Mutter noch ein würdevolles Leben zu schenken und ihr zumindest den Alltag mit dieser schrecklichen Krankheit zu erleichtern.

Wir sind über jeden finanziellen Beitrag sehr dankbar!