Am 13. Juli 2026 kam der kleine Bennet zur Welt und machte Sarah und Marvin zu stolzen Eltern. Doch nur wenige Monate später veränderte eine Nachricht ihr Leben: Bei Bennet wurde die infantile maligne Osteopetrose diagnostiziert, eine äußerst seltene und schwere angeborene Erkrankung.

Wir möchten Sarah und Marvin in dieser schwierigen Zeit unterstützen und ihnen zeigen, dass sie diesen Weg nicht allein gehen müssen.

Was bedeutet diese Erkrankung?

Bei der sogenannten Marmorknochenkrankheit funktioniert der natürliche Abbau alter Knochensubstanz nicht richtig. Dadurch werden die Knochen ungewöhnlich dicht und hart. Das kann den Platz im Knochenmark einschränken, wo lebenswichtige Blutzellen gebildet werden, und auch Nerven beeinträchtigen.

Die infantile maligne Form ist besonders schwerwiegend, da sie bereits im Säuglingsalter auftritt und lebensbedrohlich verlaufen kann. Sie ist äußerst selten und vielen Menschen kaum bekannt. Umso wichtiger sind eine zielgerichtete Diagnostik und eine spezialisierte Behandlung.

Bennets Weg nach Ulm

Für Bennet stehen nun die nächsten wichtigen Schritte in einer Spezialklinik in Ulm an. Dort wird er intensiv medizinisch betreut und auf die anstehenden Therapien vorbereitet.

Eine entscheidende Behandlungsoption ist eine Stammzelltransplantation. Sie ist bei dieser Erkrankung der einzige Weg, um den gestörten Knochenstoffwechsel langfristig zu verbessern. Die Behandlung ist intensiv, erfordert einen längeren Klinikaufenthalt und eine engmaschige medizinische Betreuung.

Für Sarah und Marvin bedeutet das, ihren kleinen Bennet auf diesem schweren Weg liebevoll zu begleiten und jede freie Minute an seiner Seite zu verbringen. Gleichzeitig entstehen zusätzliche Kosten für Fahrten, Unterkünfte, notwendige Aufenthalte und die Sicherstellung der Mobilität. Auch finanzielle Einbußen belasten die Familie in dieser Ausnahmesituation.

Gemeinsam können wir helfen ❤️

Wir können Sarah und Marvin die Sorgen um Bennet nicht abnehmen. Aber wir können ihnen den Alltag ein wenig erleichtern und ihnen zeigen, dass Menschen an ihrer Seite stehen. Jeder Tag ist für Bennet und seine Eltern gerade ein Schritt nach vorn, und jede Unterstützung gibt ihnen ein Stück Sicherheit.

Deshalb haben wir mit ihrem Einverständnis diese Spendenaktion ins Leben gerufen. Wir bitten euch herzlich, Bennet und seine Familie zu unterstützen.

Die Spenden sollen helfen, zusätzliche, nicht erstattete Kosten aufzufangen und Sarah und Marvin finanziell zu entlasten. So können sie ihre Zeit und Kraft möglichst ganz ihrem Sohn widmen.

Jeder Beitrag hilft, ganz unabhängig von seiner Höhe. Wenn ihr nicht spenden könnt, freuen wir uns auch sehr, wenn ihr diesen Aufruf teilt und Bennets Geschichte weitertragt.

Transparenz und ein herzliches Dankeschön

Wir (Sarahs Mama und die Pateneltern) verwalten die Spendenaktion persönlich Sollten nach Abschluss der Unterstützung Gelder übrig bleiben, möchten wir diese an Einrichtungen weitergeben, die schwer erkrankte Kinder unterstützen. Sarah und Marvin entscheiden über die Auswahl; wir werden darüber informieren.

Bennet hat sein ganzes Leben noch vor sich. Unser größter Wunsch ist, dass er die bevorstehende Behandlung gut übersteht und mit Sarah und Marvin eine glückliche und unbeschwerte Kindheit erleben darf.

Von Herzen danken wir allen, die Bennett und seine Familie auf diesem Weg begleiten. Jede Spende, jedes Teilen und jede liebevolle Geste bedeutet uns unglaublich viel. ❤️

Hinweis zum Spendenziel:

Das Spendenziel kann bei Bedarf angepasst werden, da sowohl die bereits absehbaren als auch mögliche weitere Kosten derzeit noch nicht verlässlich eingeschätzt werden können.

Bennets Familie und Freunde❤️

Wichtiger Hinweis zur Stammzellspende

Bennet benötigt aufgrund seiner schweren Erkrankung eine Stammzelltransplantation. Welche Stammzellen für ihn infrage kommen wird im Rahmen der weiteren Untersuchungen geklärt.

Schon jetzt könnt ihr helfen, indem ihr euch bei der DKMS als potenzielle Stammzellspender registrieren lasst. Vielleicht könnt ihr damit Bennet oder einem anderen schwer erkrankten Menschen eine neue Lebenschance schenken.

Hier informieren und registrieren:

https://www.dkms.de/

(Hinweis: Da es sich um eine private Spendenaktion handelt, können keine Spendenbescheinigungen ausgestellt werden.)

Der Beitrag darf selbstverständlich gerne geteilt werden