Gegen den Hirnstammtumor - für Zeit mit Papa!
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Hallo ihr Lieben! Mein Name ist Katharina, ich bin 29 Jahre alt, Mama von 2 Töchtern im Alter von 7 & 10 Jahren & Ehefrau von einem an einem unheilbaren Hirntumor erkrankten Mann, Sascha.
Am 07. Juli 2018 gaben wir uns das JA-Wort, um für immer eine Familie zu sein. Im August 2019 überraschte ich meinen Mann noch mit einer Überraschungsfeier zu seinem Geburtstag, um ihm trotz seiner schon vorhandenen Beschwerden einen schönen Tag zu schenken. Dann im September 2019 erhielt Sascha im Alter von 30 Jahren die Diagnose: Diffuses Mittellinien Gliom IV Mutation H3K27M im unteren Hirnstamm! Für uns brach eine Welt zusammen!
Das Ganze begann im Februar 2019. Sascha, mein Mann, musste sich mehrfach übergeben, kam tagelang nicht aus dem Bett. Seine Stimme wurde von Tag zu Tag leiser & wir suchten HNO-Ärzte auf, Hausärzte & auch Krankenhausbesuche blieben nicht aus. Doch niemand erkannte was meinem Mann fehlte. Monatelang dasselbe Spiel. 3 Wochen war alles gut, dann begann der Krankheitsverlauf wieder von vorn. Bis zu dem Tag, als eine Neurologin aus Bielefeld meinen Mann noch am selben Tag ins MRT schickte, wo Bilder vom Kopf gemacht wurden. Keine 2 Stunden später die erschütternde Nachricht. Ein Geschwür oder vielleicht ein Tumor im Hirnstamm. Man war sich zu diesem Zeitpunkt nicht sicher. Wir wurden direkt in die MH Hannover verwiesen, wo dort eine Woche später die Operation über 6 Stunden stattfand. Leider auch mit vernichtendem Ergebnis. Außer einer ,,Probe“ konnte von dem Tumor nichts entfernt werden, da mein Mann die Operation sonst nicht überlebt hätte & da zu viele Nerven durch den Hirnstamm fließen. Lebenswichtige, wie auch die Atmung. Zudem war nicht nur seine Stimme weg, auch sein rechter Arm lässt sich nicht mehr steuern & auf der linken Seite fühlt er keine Kälte & Wärme mehr. Auch der Gleichgewichtsnerv wurde gestört, sodass er das Haus ohne Rollstuhl nicht mehr verlassen kann. 3 Wochen warteten wir auf das Ergebnis, welches am 25.09.2019 kam. Diffuses Mittellinien Gliom IV Grades, nicht heilbar. Wir hatten mit allem gerechnet, aber damit nicht!
Ich setzte alle Hebel in Bewegung, um Therapie-Maßnahmen zu finden, die meinem Mann das Leben retten. Leider mit wenig Erfolg. Sascha ließ eine Protonentherapie in Essen über sich ergehen, allerdings brachte auch diese nicht den gewünschten Erfolg. Inzwischen kommt Sascha nicht mehr aus dem Bett. Starke Übelkeit, Erbrechen, Schluckstörungen & Schwindel stehen an der Tagesordnung. Nichts ist mehr wie es war!
Unsere letzte Hoffnung ist ONC201. Ein Medikament, welches seit vielen Jahren in der Forschung ist, allerdings noch nicht zugelassen. Der Tumor soll durch dieses Mittel zum stoppen gebracht werden. Es ist unsere letzte Chance, der letzte Hoffnungsschimmer! Jedoch muss dieses Medikament selbst finanziert werden & mit 700€ in der Woche (knapp 37.000€ im Jahr) ist dies für uns alleine nicht zu bewältigen... Wir suchen auf diesem Weg Spender, die meinem Mann das Leben retten! Es ist unsere allerletzte Chance! Unsere Kinder dürfen ihren Papa so früh nicht verlieren! Bitte, bitte helft uns! Jeder Tag mit Sascha ist ein Geschenk für unsere Kinder & mich!
https://www.paypal.me/katharinapaulusschwa
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Hey my dears! My name is Katharina I am 29 years old – a mom of 2 daughters aged 7 & 10 and a wife of a man with an incurable brain tumor – Sascha.
We said YES to be a family forever in July 2018. I surprised my husband with a big birthday party to spend a wonderful day despite his already existing complaints in August 2019. One month later at the age of 30 Sascha received the bad diagnosis: Diffuse midline glioma IV mutation H3K27M in the lower brain stem! Our world collapsed!
It started in February 2019. Sascha had to vomit several times a day and did not get out of bed for days. His voice became more quiet every day and we went to doctors and hospitals. But nobody knew what caused the disease of my husband. Same game for months. Everything was fine for 3 weeks and then the course of the disease started again until the day when a neurologist from Bielefeld sent my husband to the CT where they took pictures of the head. Less than 2 hours later the harrowing news: an ulcer or maybe a tumor around the brain stem. The doctors were not really sure. We were sent directly to the MH Hannover for a 6-hour operation one week later. Unfortunately with devastating results. Except for a sample nothing could be removed of the tumor. Otherwise my husband would not have survived the operation because too many nerves flow through the brain stem as well as breathing nerves.
In addition not only his voice was gone... he can not control his right arm and he can not feel cold or heat on his left side anymore. The equilibrium nerve was also disturbed. That is why he can not leave the house without a wheelchair anymore. We waited for the result for 3 weeks until the end of September: Diffuse midline glioma IV grade, incurable. We expected everything, but not that!
I tried everything to find therapy measures that would save my husband's life. Unfortunately without much success. Sascha got a proton therapy in Essen but this did not bring the desired success either. Meanwhile he does not get out of our bed. Severe nausea, vomiting, difficulty swallowing and dizziness everyday. Our life has changed!
Our last hope is ONC201. A medicine that is in research for many years but it has not been approved yet. This medicine is intended to stop the growing of the tumor. It is our last chance, the last glimps of hope! However this medication has to be financed by ourselves and with € 700 a week (almost € 37.000 year) this is not manageable for us alone. We are looking for donors and prayers who will save my husband's life! It is our very last chance! Our children should not lose their daddy so early! Please, please help us! Every day with Sascha is a gift for our children and me!
https://www.paypal.me/katharinapaulusschwa
Am 07. Juli 2018 gaben wir uns das JA-Wort, um für immer eine Familie zu sein. Im August 2019 überraschte ich meinen Mann noch mit einer Überraschungsfeier zu seinem Geburtstag, um ihm trotz seiner schon vorhandenen Beschwerden einen schönen Tag zu schenken. Dann im September 2019 erhielt Sascha im Alter von 30 Jahren die Diagnose: Diffuses Mittellinien Gliom IV Mutation H3K27M im unteren Hirnstamm! Für uns brach eine Welt zusammen!
Das Ganze begann im Februar 2019. Sascha, mein Mann, musste sich mehrfach übergeben, kam tagelang nicht aus dem Bett. Seine Stimme wurde von Tag zu Tag leiser & wir suchten HNO-Ärzte auf, Hausärzte & auch Krankenhausbesuche blieben nicht aus. Doch niemand erkannte was meinem Mann fehlte. Monatelang dasselbe Spiel. 3 Wochen war alles gut, dann begann der Krankheitsverlauf wieder von vorn. Bis zu dem Tag, als eine Neurologin aus Bielefeld meinen Mann noch am selben Tag ins MRT schickte, wo Bilder vom Kopf gemacht wurden. Keine 2 Stunden später die erschütternde Nachricht. Ein Geschwür oder vielleicht ein Tumor im Hirnstamm. Man war sich zu diesem Zeitpunkt nicht sicher. Wir wurden direkt in die MH Hannover verwiesen, wo dort eine Woche später die Operation über 6 Stunden stattfand. Leider auch mit vernichtendem Ergebnis. Außer einer ,,Probe“ konnte von dem Tumor nichts entfernt werden, da mein Mann die Operation sonst nicht überlebt hätte & da zu viele Nerven durch den Hirnstamm fließen. Lebenswichtige, wie auch die Atmung. Zudem war nicht nur seine Stimme weg, auch sein rechter Arm lässt sich nicht mehr steuern & auf der linken Seite fühlt er keine Kälte & Wärme mehr. Auch der Gleichgewichtsnerv wurde gestört, sodass er das Haus ohne Rollstuhl nicht mehr verlassen kann. 3 Wochen warteten wir auf das Ergebnis, welches am 25.09.2019 kam. Diffuses Mittellinien Gliom IV Grades, nicht heilbar. Wir hatten mit allem gerechnet, aber damit nicht!
Ich setzte alle Hebel in Bewegung, um Therapie-Maßnahmen zu finden, die meinem Mann das Leben retten. Leider mit wenig Erfolg. Sascha ließ eine Protonentherapie in Essen über sich ergehen, allerdings brachte auch diese nicht den gewünschten Erfolg. Inzwischen kommt Sascha nicht mehr aus dem Bett. Starke Übelkeit, Erbrechen, Schluckstörungen & Schwindel stehen an der Tagesordnung. Nichts ist mehr wie es war!
Unsere letzte Hoffnung ist ONC201. Ein Medikament, welches seit vielen Jahren in der Forschung ist, allerdings noch nicht zugelassen. Der Tumor soll durch dieses Mittel zum stoppen gebracht werden. Es ist unsere letzte Chance, der letzte Hoffnungsschimmer! Jedoch muss dieses Medikament selbst finanziert werden & mit 700€ in der Woche (knapp 37.000€ im Jahr) ist dies für uns alleine nicht zu bewältigen... Wir suchen auf diesem Weg Spender, die meinem Mann das Leben retten! Es ist unsere allerletzte Chance! Unsere Kinder dürfen ihren Papa so früh nicht verlieren! Bitte, bitte helft uns! Jeder Tag mit Sascha ist ein Geschenk für unsere Kinder & mich!
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Hey my dears! My name is Katharina I am 29 years old – a mom of 2 daughters aged 7 & 10 and a wife of a man with an incurable brain tumor – Sascha.
We said YES to be a family forever in July 2018. I surprised my husband with a big birthday party to spend a wonderful day despite his already existing complaints in August 2019. One month later at the age of 30 Sascha received the bad diagnosis: Diffuse midline glioma IV mutation H3K27M in the lower brain stem! Our world collapsed!
It started in February 2019. Sascha had to vomit several times a day and did not get out of bed for days. His voice became more quiet every day and we went to doctors and hospitals. But nobody knew what caused the disease of my husband. Same game for months. Everything was fine for 3 weeks and then the course of the disease started again until the day when a neurologist from Bielefeld sent my husband to the CT where they took pictures of the head. Less than 2 hours later the harrowing news: an ulcer or maybe a tumor around the brain stem. The doctors were not really sure. We were sent directly to the MH Hannover for a 6-hour operation one week later. Unfortunately with devastating results. Except for a sample nothing could be removed of the tumor. Otherwise my husband would not have survived the operation because too many nerves flow through the brain stem as well as breathing nerves.
In addition not only his voice was gone... he can not control his right arm and he can not feel cold or heat on his left side anymore. The equilibrium nerve was also disturbed. That is why he can not leave the house without a wheelchair anymore. We waited for the result for 3 weeks until the end of September: Diffuse midline glioma IV grade, incurable. We expected everything, but not that!
I tried everything to find therapy measures that would save my husband's life. Unfortunately without much success. Sascha got a proton therapy in Essen but this did not bring the desired success either. Meanwhile he does not get out of our bed. Severe nausea, vomiting, difficulty swallowing and dizziness everyday. Our life has changed!
Our last hope is ONC201. A medicine that is in research for many years but it has not been approved yet. This medicine is intended to stop the growing of the tumor. It is our last chance, the last glimps of hope! However this medication has to be financed by ourselves and with € 700 a week (almost € 37.000 year) this is not manageable for us alone. We are looking for donors and prayers who will save my husband's life! It is our very last chance! Our children should not lose their daddy so early! Please, please help us! Every day with Sascha is a gift for our children and me!
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Organizer
Katharina Paulus-Schwark
Organizer
Bad Salzuflen
