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In genau dem Moment, in dem du das hier liest, liege ich in einem dunklen Raum und kämpfe um mein Überleben.
Wie meine Geschichte begann
Bevor ich krank wurde, studierte ich Journalismus und hatte den großen Traum, eines Tages als Journalistin zu arbeiten. Auf mich wartete ein schönes Leben, doch das Schicksal kam anders. Meine Geschichte ist lang, aber ich versuche, sie hier für euch zusammenzufassen.
Alles begann im März 2023 nach meiner zweiten Corona-Infektion. Ich hatte unfassbare Symptome, die blieben, auch als das Virus längst weg war. In den folgenden Monaten wurde ich immer schwächer. Mir fielen Dinge aus der Hand, ich konnte die Gabel nicht mehr halten, vergaß Namen und war von Reizen komplett überflutet. Ich musste mich immer mehr von Licht, Geräuschen und Dingen abschotten, die für gesunde Menschen „normal“ sind, weil sie für mich mit unerträglichen Schmerzen verbunden waren. Ich hatte schreckliche Angst und wusste nicht, was mit mir geschah. Ich gab Tausende von Euros für Ärzte, Medikamente und Therapien aus. Meine Familie und Freunde fuhren mich mit Maske, Kopfhörern und unter Schmerzen zu unzähligen Terminen, um jede Faser meines Körpers untersuchen zu lassen. Doch niemand wusste, was mit mir los war. Juni 2023 bekam ich dann die Diagnose: ME/CFS. Im September 2023 wurde ich vollständig bettlägerig. Ich konnte meinen Körper nicht mehr ansteuern, nicht mehr sprechen und absolut kein Licht oder Geräusch ertragen, selbst waschen mit einem Waschlappen war zu schmerzhaft. Ich wurde zum Pflegefall, Pflegestufe 5.
Sechs Monate lang lag ich 24/7 in einem komplett dunklen Raum, mit Kopfhörern auf den Ohren und Augenmaske, die Rollos komplett unten. Meine Familie pflegte mich in dieser völligen Dunkelheit. Ich hatte die Hoffnung fast aufgegeben und dachte: Das war’s jetzt. Doch dann, im Februar 2024, wirkte eine Kombination von Medikamenten. Ich kam aus dem Bett heraus. Ich lernte, wie ein kleines Kind, wieder zu laufen und konnte für einen kurzen Moment wieder ein ganz kleines bisschen am Leben teilnehmen. Im Juni 2024 ging es mir wieder Tag für Tag schlechter. Meine größte Angst, dass die Medikamente nicht mehr wirken wurde real.
Schnell verlor ich wieder die Kontrolle über meinen Körper und die Symptome wurden schlimmer. Ich probierte unzählige Medikamente und Therapien, aber nichts wirkte richtig. Wir schreiben jetzt das Jahr 2025. Ein Jahr voller Schmerzen und vergeblicher Versuche. Jegliche Therapien, selbst von hochqualifizierten Ärzten, wurden probiert, aber mein Körper sprach nicht darauf an. Teilweise schlief ich bis zu vier Tage am Stück nicht, weil die Schmerzen so stark waren. Jeder Versuch, die Schmerzen mit Medikamenten erträglicher zu machen, ging nach hinten los. Ich reagierte auf fast jede Form von Medikamenten mit noch schlimmeren Zustandsverschlechterungen. Es ist eine Abwärtsspirale. Ich liege unter Schmerzen im Bett, und man kann sie mir nicht nehmen, weil es außer Medikamenten keine Behandlung gibt – und ich auf diese nicht anspreche.
Mein Körper wehrt sich selbst gegen Trinken und Nahrung. Das reine Schlucken ist ein Kraftakt voller Schmerzen. Die Flüssigkeitszufuhr muss über Infusionen erfolgen, damit ich die paar Schlucke, die ich schaffe, für hochkalorische Trinknahrung nutzen kann nur, um das Schlimmste zu verhindern.
Und so stehen wir hier, nach über 40.000 € an privaten Ausgaben und mittlerweile monatlichen Kosten von 3200€. Ich vertrage keine Medikamente oder Nahrung, die meinen Zustand vielleicht verbessern könnten, und niemand weiß, warum. Ich bin jetzt bald drei Jahre krank und habe die Hoffnung aufgegeben. Aber meine Familie nicht.
Sämtliche Versuche, meinen Zustand ambulant zu stabilisieren, sind gescheitert oder verschlechterten meinen Zustand weiter. Es fehlt mir und meiner Familie an adäquater Versorgung. Bisher konnten wir keinen Facharzt mit der notwendigen Expertise bezüglich meiner Symptomatik finden, der bereit wäre, einen Hausbesuch durchzuführen. Leider waren auch bisherige Versuche einer stationären Aufnahme in einer Klinik erfolglos.
Daher befinden wir uns weiterhin auf der Suche nach einer auf das zentrale Nervensystem spezialisierten neurologischen Klinik, die meine Symptome auch über die klassische ME/CFS-Symptomatik hinaus ernst nimmt und sich der Komplexität meiner Erkrankung gewachsen fühlt.
Ich möchte mich bei allen bedanken die meine Geschichte bis hierhin gelesen haben. Jeder Beitrag hilft, sei es durch eine Spende, das teilen meiner Geschichte oder ein paar nette Worte. Ihr gebt uns und allen anderen Mut, weiterzumachen, auch wenn die Tage dunkel sind.
Weil ME/CFS noch so wenig bekannt ist, fällt es dir vielleicht auch schwer, dir wirklich vorzustellen, was diese Erkrankung bedeutet. Um dir eine Orientierung zu geben: Studien zeigen, dass die Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS ähnlich niedrig ist wie die von Krebspatienten in der Endphase – mit dem Unterschied, dass ME/CFS oft über viele Jahre anhält, es kaum wirksame Behandlungsmöglichkeiten gibt und bisher keine Heilung existiert.
Liebe Grüße,
Sara, Familie & Freunde
Falls ihr ein bisschen mehr über das Thema wissen wollt:
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