Gefäßkompressionssyndrome - Operation für Franzi
Ich bin Franziska, 24 Jahre alt und ich bin an seltenen chronischen Krankheiten erkrankt.
Der Ursprung liegt in einer genetischen Bindegewebsschwäche, diese Folge-Diagnosen mit sich bringt. In meinem Fall sind es Gefäßkompressionssyndrome.
- Blutgefäße, die zwischen anderen Gefäßen oder Organen eingeklemmt sind.
Im Januar 2023 wurde ich bereits in der Clinic Bel Etage bei Prof. Dr. Sandmann an meinen Gefäßkompressionssyndromen operiert.
Bei dieser Operation konnte erfolgreich die Kompression des Truncus Coeliacus (Dunbar Syndrom) aufgehoben werden. Außerdem bekam ich für meine komprimierte Nierenvene (Nussknacker Syndrom) und Beckenvene (May Thurner Syndrom) jeweils eine 20mm PTFE Prothese eingesetzt, um den Blutfluss wieder herzustellen und langfristig Kompressionen zu verhindern.
Diese Operation hat meinen damals kritischen Gesundheitszustand sehr verbessert. Seitdem benötige ich mitunter keine künstliche Ernährung mehr, meine Organe sind nicht mehr stetig unterversorgt und einige meiner schlimmsten Schmerzen und Symptome konnten mir dadurch genommen werden.
Bei einer Kontrolluntersuchung im Januar 2024 bei Prof. Dr. Scholbach wurde folgendes festgestellt:
Meine Nieren sacken aufgrund meiner Bindegewebsschwäche nach kurzem Stehen stark abwärts. Dabei drückt die linke Niere auf die Nierenvene/Prothese und verursacht eine venöse Stauung. Die rechte Niere drückt sogar bis ins Becken.
Durch diese Stauung, hat sich bereits eine problematische Blutflussumleitung gebildet, die das gestaute Blut zum Wirbelkanal fließen lässt und dort eine venöse Stauung im Rücken-mark verursacht. (tronc reno rachidien)
Das erklärt, weshalb ich nur sehr wenig stehen und laufen kann und weshalb sogar längeres sitzen Probleme verursacht.
Denn durch die Stauung und den dadurch entstehenden Druck sackt mein gesamtes Blut in Richtung Beine. Schmerzen in Becken und Beinen, starke Kreislaufbeschwerden, Herzrasen und Lähmungen der Beine sind unter anderem die Folge. Die Stauung im Rückenmark verursacht mitunter starke Rücken- und Kopfschmerzen, die leider immer öfter auch Migräne auslösen.
Aufgrund dieser Diagnostik, sind folgende Behandlungen notwendig:
1) Nephropexie beidseits (Fixierung beider Nieren am Rippenbogen)
2) Exposition des Truncus Reno-spinalis (tronc reno-rachidien n. ABOULKER)
(Diese Operation muss erneut in der Clinic Bel Etage bei Prof. Sandmann stattfinden, da aufgrund der anatomischen Details, Spezialisierung und Spezialwissen erforderlich sind.)
Da ich aufgrund meiner Erkrankungen nicht arbeitsfähig bin und meine Erwerbsminderungsrente mit Pflegegrad 3 nicht ausreicht, kann ich die Selbstbeteiligungskosten für diese Operation nicht selbst tragen. Daher bitte ich hier um eure Unterstützung.
Mit eurer Hilfe und der notwendigen Operation bekäme ich ein großes Stück Lebensqualität zurück, denn aktuell bin ich aufgrund meines Gesundheitszustands kaum in der Lage am Leben teilzunehmen. Ich bin darauf angewiesen, mein Leben hauptsächlich liegend zu verbringen, um Schmerzen und Symptome so gering wie möglich bzw ertragbar zu halten. Somit ist es mir auch nicht möglich selbstständig meinen Alltag zu bewältigen und ich bin auf den Pflegedienst und die tägliche Unterstützung meiner Mutter angewiesen.
Warum trägt die Krankenkasse nicht die kompletten Kosten?
Aufgrund gesetzlicher Regelungen für ältere Ärzte, hat Prof. Dr. Sandmann in 2020 seinen Wirkungsort gewechselt. Daher wird die OP, wie bereits bei der vorherigen Operation, in der Privatklinik Clinic Bel Etage stattfinden. Durch diesen Umstand muss die anteilige Kostenübernahme für die OP bei der Krankenkasse aufwendig als Einzelfallentscheidung beantragt werden. Die Krankenkasse hat im Dezember die Kostenübernahme von ca. 13.000€ bewilligt. (Wird im Anhang hinzugefügt)
_______________________________________________
Alle relevanten Dokumente befinden sich im Anhang!
Die Transparenz ist mir sehr wichtig, damit ihr genau nachvollziehen könnt, für was und wen ihr spendet.
Außerdem könnt ihr mich und mein Leben mit diesen Erkrankungen auch auf Instragram unter „Franziwithcompressions“ verfolgen und mich bei Bedarf auch darüber kontaktieren.
DANKE für jede Spende und für jedes Teilen!
Fühlt euch von Herzen alle ganz fest gedrückt, Franzi <3
_________________________________________________
Alles über Gefäßkompressionssyndrome nachlesen:
https://clinicbeletage.de/kompressionssyndrom/
Suchwörter: Kompressionssyndrome, Gefäßkompressionssyndrome, vascular compressions, mals, dunbar syndrom, nutcracker syndrome, may thurner syndrome, ehlers danlos syndrome
Organizer
