Wij zijn Manuela & Antoine uit Bergen op Zoom, trotse ouders van Clasie (11) en Lex (5).
Onze oudste zoon Clasie werd 11 jaar geleden veel te vroeg geboren, met 32 weken. Wat begon als een moeilijke start, werd een lange en zware zoektocht vol zorgen en medische onderzoeken.
In eerste instantie werd gedacht dat zijn motorische en cognitieve problemen door de vroeggeboorte kwamen. Maar al snel zagen wij hem steeds verder achteruitgaan: dingen die hij eerst nog kon, lukten opeens niet meer. Jarenlang kregen wij te horen dat we ons geen zorgen hoefden te maken, dat het "gewoon kwam door de vroeggeboorte".
Totdat we in het Sophia Kinderziekenhuis eindelijk iemand vonden die ons serieus nam. Daar bleek dat Clasie waarschijnlijk een spier- of mitochondriële ziekte had. Een diagnose die ons leven op z’n kop zette.
Ondertussen gaat Clasie steeds verder achteruit. Hij zit inmiddels op een Mytylschool waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft, maar zijn lichaam houdt het steeds minder vol. Sinds kort is hij afhankelijk van een rolstoel met elektrische ondersteuning. Uit een spierbiopt is duidelijk geworden dat zijn ziekte een mitochondriële oorsprong heeft, en binnenkort volgt een tweede biopt.
En alsof dat nog niet genoeg is, wordt inmiddels ook zijn broertje Lex verdacht van dezelfde ziekte.
Waarom een rolstoelbus?
Clasie zijn rolstoel is loeizwaar. Elke keer tillen wij die in en uit de auto – iets wat bijna niet meer te doen is. Tegelijkertijd is de auto waar we nu afhankelijk van zijn, niet meer betrouwbaar.
Een rolstoelbus zou voor ons gezin een wereld van verschil maken:
Geen gesjouw meer met de zware rolstoel
Samen veilig naar ziekenhuisafspraken
Maar vooral: samen op pad kunnen blijven, zodat we herinneringen maken zolang het kan
Clasie is dol op alles wat met het leger te maken heeft. Hij geniet enorm van uitstapjes, en wij willen hem – ondanks alles – het mooiste leven geven dat er mogelijk is.
Help je mee?
Met jouw steun kunnen wij een rolstoelbus aanschaffen. Zo kunnen wij als gezin blijven genieten, samen eropuit, en Clasie geven wat hij zo verdient: vrijheid en plezier.
Iedere bijdrage, groot of klein, helpt ons een stap dichterbij dit doel.
Organizer
Manuela van Meer
Organizer