Geburtstags-Fundraiser für die ME-CFS Forschung

*English version below*

Liebe alle,

anlässlich meines 29. Geburtstages mache ich einen Fundraiser für die ME/CFS Forschung. Geburtstage mit schwerer chronischer Erkrankung fühlen sich nicht mehr wie eine Feier eines schönen Lebensjahres an, sondern eher wie eine Erinnerung daran, wie schnell das Leben an einem vorbeizieht, ohne wirklich zu leben.

Ich hoffe, dass dieser Fundraiser mir und anderen ME/CFS Betroffenen etwas Hoffnung bringt. Eure Unterstützung des Fundraisers würde mir sehr viel bedeuten, da ich an ME/CFS erkrankt bin. Ich bin auf die Erforschung der Erkrankung angewiesen, um hoffentlich bald wieder am Leben teilhaben zu können. #ForschungHilft

Die Erlöse des Fundraisers gehen an die ME/CFS Research Foundation. Diese Stiftung setzt sich für mehr biomedizinische ME/CFS Forschung (inkl. Post-COVID) ein. Sie fördert Forschungsprojekte in Deutschland, wie z.B. das Charité ME/CFS Biomarker Projekt. Eure Spenden werden in biomedizinische Grundlagen- oder Therapieforschung der Erkrankung gehen.

Ein einzelner, kleiner Fundraiser wie dieser hier mag sich wie ein Tropfen auf den heißen Stein anfühlen, aber es gibt mittlerweile immer mehr private Fundraiser von Betroffenen und deren Angehörigen und in der Summe kommt da einiges zusammen. Die ME/CFS Research Foundation konnte seit ihrer Gründung schon über 2 Million Euro Spenden direkt in Forschungsprojekte überführen.

Und neben dem Aspekt der Spenden ist natürlich die Aufklärung über ME/CFS ein großer, wichtiger Teil solcher Fundraiser!

Es gibt bisher kaum öffentliche Forschungsgelder für ME/CFS, darum ist diese Erkrankung massiv untererforscht. Die ME/CFS Forschung wurde jahrzehntelang vernachlässigt. Es besteht ein erheblicher Forschungsrückstand von circa 40 Jahren im Vergleich zu anderen Erkrankungen.

Private Spendenaktionen für mehr ME/CFS Forschung leisten einen wichtigen Beitrag für die Verbesserung der Lebensaussichten der vielen Betroffenen. Denn nur Forschung führt zu besserer Diagnostik und wirksamen Therapien, die bisher fehlen.

Natürlich würde ich mir mehr öffentliche Gelder wünschen und ich setze mich in verschiedenen Patientenorganisationen dafür ein. Aber bis dahin spielen private Spenden eine zentrale Rolle in der Forschungsförderung von ME/CFS. Denn dadurch können bisher vernachlässigte Themen und Fragestellungen schnell und unbürokratisch in Forschungsprojekte überführt werden.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. ME/CFS ist auch als schwerste Form von Long COVID bekannt. Ca. 1 Million Betroffene leiden in Deutschland an ME/CFS, darunter auch viele Kinder und Jugendliche. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden. Einige sind so schwer betroffen, dass sie künstlich ernährt werden müssen. Manche sterben an der Erkrankung, was auch die katastrophale Versorgungslage widerspiegelt.

Die Krankheit ist bis heute vielen Ärzten und Ärztinnen kaum bekannt, obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO als körperliche Erkrankung klassifiziert wurde. Die Versorgungslage ist fatal, es gibt keine anerkannten Therapien und die Krankenkassen übernehmen keinerlei der hohen Kosten, die Betroffene häufig haben. Auch die Pharmaindustrie investiert bisher keine Gelder. Und genau aus diesen Gründen brauchen wir dringend mehr Forschung für ME/CFS!

Spendet natürlich nur, wenn es euch finanziell möglich ist. Ihr könnt den Fundraiser auch unterstützen, indem ihr ihn mit möglichst vielen Leuten teilt. Ihr könnt euch über ME/CFS informieren und anderen von der Erkrankung erzählen. Denn: ME/CFS kann jede*n treffen und es ist keine seltene Erkrankung! Hier findet ihr gute Informationen über die Erkrankung. Schreibt mir gerne, wenn ihr Aufklärungsmaterialien braucht.

Vielen Dank für eure Unterstützung <3

Eure Svea

Birthday fundraiser for ME/CFS research

Dear all,

for my 29th birthday, I am doing a fundraiser for ME/CFS research. Birthdays with severe chronic illness no longer feel like a celebration of a year well lived, but more like a reminder of how quickly life passes you by while you can't really live at all. I hope this fundraiser will bring some hope to me and others affected by ME/CFS. Your support of the fundraiser would mean a lot to me, as I have ME/CFS myself. I rely on research into the disease to hopefully be able to participate in life again soon. #CureM.E.

The donations to the fundraiser will go to the ME/CFS Research Foundation . This foundation is committed to biomedical ME/CFS research (including post-COVID). It supports research projects in Germany, such as the Charité ME/CFS Biomarker Project. Your donations will go towards biomedical or therapeutic research into the disease.

A single, small fundraiser like this one may feel like a drop in the ocean, but there are more and more private fundraisers by those affected and their relatives, and in total it adds up to quite a lot. In the last 3 years, the ME/CFS Research Foundation has been able to transfer over 2 million euros in donations directly into research projects.

And in addition to the aspect of donations, raising awareness of ME/CFS is of course a large and very important part of such fundraisers!

There is hardly any public research funding for ME/CFS, which is why this disease is massively under-researched. ME/CFS research has been neglected for decades. There is a considerable research backlog of around 40 years compared to other diseases.

Private fundraising campaigns for more ME/CFS research make an important contribution to improving the life prospects of the many people affected. Because only research can lead to better diagnostics and effective therapies, which are still lacking. Of course, I would like to see more public funding and I am committed to lobbying for this in various patient organizations. But until there is appropriate state funding for ME/CFS, private donations play a central role in promoting research. With their help, previously neglected topics and issues can be quickly and unbureaucratically transferred into research projects.

What is ME/CFS?

ME/CFS (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) is a severe neuroimmunological multisystem disease. ME/CFS is also known as the most severe form of Long COVID. Around 1 million people suffer from ME/CFS in Germany, including children and adolescents. 60% of those affected are unable to work and 25% are completely housebound or even bedridden. Some are so severely affected that they have to be fed artificially, and some die from the disease, which painfully reflects the catastrophic care situation.

Many doctors are still barely aware of the disease, even though ME/CFS was classified as a physical illness by the WHO back in 1969. There is no adequate care for those affected, there are no recognized therapies and health insurance companies do not cover any of the high costs that those affected often have. The pharmaceutical industry has not yet invested any money either. And it is precisely for these reasons that we urgently need more research into ME/CFS!

Of course, only donate if you are in a financial situation to do so. You can also support the fundraiser by sharing it with as many people as possible. You can inform yourself about ME/CFS and tell others about the disease. Because: ME/CFS can affect anyone and it is not a rare disease! You can find good information about the disease here. Feel free to write to me if you need educational materials.

Thank you very much for your support <3

Yours,

Svea