Nach einer schweren Rückenmarksoperation sitzt unsere Schwester Johanna (32) seit dem 10.10.2025 im Rollstuhl. Jetzt steht sie mit Ihrer Familie - Ehemann Lukas (36) und ihren beiden Töchtern (6, 8) - vor großen Herausforderungen und wir möchten helfen, damit sie alle zusammen wieder ein möglichst selbstständiges Leben führen können.

Vor acht Jahren brachte Johanna ihre erste Tochter per Kaiserschnitt zur Welt. Danach litt sie aufgrund der damit verbundenen Spinalanästhesie unter starken postpunktionellen Kopfschmerzen, die nicht von selbst abklangen. Ein notwendiger Blutpatch wurde durchgeführt – d.h. nach der Rückenmarkspunktion wurde eigenes Blut an der Einstichstelle gespritzt, um das entstandene Loch abzudichten und den Austritt von Nervenwasser zu stoppen. Jedoch wurde der Blutpatch falsch gesetzt, so dass Blut in den Spinalraum und bis ins Gehirn gelangte.

Die Folgen waren schwerwiegend: Die Hirnventrikel (mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume im Gehirn) verklebten, Johanna entwickelte einen Hydrocephalus („Wasserkopf“). Nach einem langen Krankenhausaufenthalt musste sie sich – nur zehn Wochen nach der Geburt ihrer Tochter – einer schweren Gehirnoperation unterziehen und bekam einen so genannten VP-Shunt (= dünner Schlauch, der überschüssiges Nervenwasser aus dem Gehirn in den Bauchraum ableitet, wo es vom Körper aufgenommen wird).

Das erste Jahr nach dieser Operation war geprägt von täglich starken Kopfschmerzen, großer Erschöpfung und hoher Belastung. Selbstverständlich kümmerte sich Johanna weiterhin um Baby, Familie und Alltag. Mit viel Kraft kämpfte sie sich langsam zurück. Zwei Jahre später bekam sie eine zweite Tochter, und für eine Zeit lang schien sich alles stabilisiert zu haben.

Doch dann erkrankte ihr Mann an einer äußerst aggressiven Form von Morbus Bechterew – einer chronischen Erkrankung der Wirbelsäule, die zu Versteifungen und Schmerzen führt. Die verfügbaren Medikamente zeigten keine Wirkung. Große Teile seiner Wirbelsäule sind inzwischen versteift, ein Wirbel ist abgestorben. Er leidet täglich unter starken Schmerzen, darf nicht schwer tragen und kann nicht mehr arbeiten. Schließlich musste er in die volle Erwerbsminderungsrente gehen – ein großer finanzieller Einschnitt für die Familie.

Um ihre Familie zu unterstützen, ging Johanna 100 % arbeiten und kehrte in ihren geliebten Beruf als Erzieherin in den Kindergarten zurück. Trotz eigener gesundheitlicher Einschränkungen, zwei Kindern und Haushalt übernahm sie große Verantwortung und hielt den Alltag am Laufen.

Vor zwei Jahren traten bei ihr erneut Symptome auf: Kribbeln in den Händen und zunehmende Schwäche. Viele Arztbesuche folgten, lange ohne klare Diagnose. Erst im Sommer 2025 erhielt Johanna schließlich die Diagnose einer schweren Arachnopathie – einer sehr seltenen Erkrankung des Rückenmarks, bei der sich Nerven und Gewebe verkleben und vernarben (was im schlimmsten Fall zu Querschnittslähmung oder sogar dem Tod führen kann). Laut den behandelnden Spezialisten steht diese Erkrankung im Zusammenhang mit dem Blut, das damals in den Spinalraum gelangte (durch den oben erwähnten Blutpatch).

Bei Johanna waren zwei Bereiche des Rückenmarks so stark betroffen, dass das Nervenwasser nicht mehr zirkulieren konnte und Nervenwurzeln zunehmend geschädigt wurden.

Am 10.10.2025 folgte eine siebenstündige Hochrisiko-Operation in einer Spezialklinik. Der Chefarzt machte ihr keine falschen Hoffnungen – eine Querschnittslähmung war sehr wahrscheinlich.

Nach dem Aufwachen begann ein neuer Kampf. Zwar gingen einige Lähmungserscheinungen langsam zurück – das Gefühl im rechten Bein kam jedoch nicht wieder. Johanna lebt nun mit einer inkompletten Querschnittslähmung, einer ausgeprägten Muskelschwäche in allen Gliedmaßen sowie starken neuropathischen (durch eine Nervenschädigung verursachte) Schmerzen, die sie täglich begleiten. Seitdem ist sie auf den Rollstuhl angewiesen.

Aktuell befindet sich unsere Schwester in einer Rehaeinrichtung und kämpft dort jeden einzelnen Tag darum, wieder mehr Selbstständigkeit zu erlangen. Wir bewundern sie für ihre Stärke und ihren Optimismus. Nun ist der Rehaaufenthalt bald zu Ende und das Problem ist, dass ihr bisheriger Lebensraum keinesfalls behindertengerecht gestaltet ist.

Nun werden untenstehende Dinge in dieser Reihenfolge benötigt:

Wofür werden die Spenden verwendet?

Das Wichtigste für uns ist, dass wir Johanna mit dem Treppenlift helfen können, da erst dadurch wieder ein halbwegs menschenwürdiges Leben für sie möglich ist. Falls wir mehr zusammenbekommen (was natürlich super wäre), würden diese Spenden für die barrierefreien Umbauten bzw. bei der Anschaffung eines behindertengerechten Autos verwendet werden.

Als Familie möchten wir Johanna in dieser schweren Zeit nicht allein lassen. Doch ohne zusätzliche Hilfe können wir diese Herausforderungen nicht bewältigen!

Deshalb bitten wir Sie/Dich von Herzen um Unterstützung!

Jede Spende – unabhängig von der Höhe – hilft dabei, unserer Schwester ein Stück Selbstständigkeit, Würde und Lebensqualität zurückzugeben!

Vielen Dank fürs Lesen, fürs Teilen und für jede Form der Unterstützung!