Hallo, mein Name ist Svea-Marieke und ich wurde am 07.10.2014, knapp 8 Wochen zu früh geboren. Als Baby lag ich lange Zeit im Krankenhaus auf der Neointensivstation. Als vermeintlich gesundes Baby wurde ich entlassen. Aber meine Mama merkte mit der Zeit, dass mit mir etwas nicht stimmt. Ich entwickelte mich anders als meine beiden großen Brüder. Mit 2 Jahren wurde bei mir ein MRT gemacht. Es folgten u.a. die Diagnosen periventrikuläre Leukomalazie und bilaterale spastische Zerebralparese. Ich musste irgendwann unter Sauerstoffmangel gelitten haben. Aber wann, das konnten Sie meiner Mama nie beantworten. Auch nicht wie meine Entwicklung sein wird. Es heißt immer, man muss abwarten. Sitzen lernte ich mehr oder weniger mit 22 Monaten. Und laufen, laufen kann ich kurze Strecken mit einem Posterior Walker, man kann auch Rollator sagen, ansonsten habe ich meinen Rollstuhl. Ich hatte 2019 eine beidseitige Hüft-OP und 2022 beidseits eine Fasziotomie-OP, dies ist ein Operationsverfahren, in welchem die bindegewebigen Anteile der verkürzten Muskulatur (in den Beinen) über eine Hautpunktion (1-3mm) mittels Spezialskalpell angeritzt und damit verlängert werden. Das Ziel davon ist, dass die funktionelle Muskelverlängerung eine Verbesserung der Funktionsfähigkeit ist. Leider brachte dies, genau wie vorher Botox, was mir regelmäßig in die Muskeln gespritzt worden ist, nichts. Die Ärzte haben nun Sorge, dass ich meine bisher erlangte Gehfähigkeit im Wachstum verlieren könnte. Denn wenn ich größer und schwerer werde, könnten meine Beine mich nicht mehr tragen, da die Knochen schneller wachsen als Muskeln und Sehnen. Meine Sehnen verkürzen sich jetzt schon immer sehr schnell. Eine Galileo Vibrationsplatte könnte mir dabei helfen, dem entgegenzuwirken. Denn diese Platte kräftigt die Muskulatur. Nur kostet diese Galileo Platte S 35 mit Zubehör und Haltebügel 5800 Euro. Die Krankenkassen bezahlen das leider nicht. Bitte helft mir, dass ich meine Gehfähigkeit erhalten und stärken kann. Ich möchte vielleicht irgendwann, wie andere Kinder, ohne Hilfsmittel und wenn es nur kurz ist, laufen können.

Meine Mama berichtet regelmäßig über mich auf:

https://www.facebook.com/Kinnerstuuv