Hallo Ihr Lieben,
diese Spendenkampagne rufe ich für einen guten Freund ins Leben.
Er heißt Peter, ist 56 Jahre alt und leidet an der massiv einschränkenden Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) sowie an chronischer Borreliose und deren Co-Infektionen (übertragen von einer Zecke) und das bereits seit mehreren Jahren.
Der einzige Ausweg aus diesem Alptraum und somit seine einzige Chance dieses Leben ohne Qualität und die Krankheiten zu STOPPEN ist eine adäquate Behandlung von Spezialisten mit einer speziell entwickelten Immunadsorption (eine sogenannte Blutwäsche, um Autoantikörper aus dem Blut zu entfernen) Damit besteht eine Wahrscheinlichkeit von 75%-85% auf Stillstand des Müdigkeitssyndrom.
Stillstand in diesem Fall bedeutet keine Heilung der bereits geschädigten Muskel- und Nervengeflechte, aber es bedeutet, dass es keine weitere Verschlechterung gibt. Daher muss er es sobald wie möglich machen, denn der schleichende Verlauf des CFS verschlechtert seine körperliche Verfassung und Lage täglich.
Es ist wie ein Spiel gegen die Zeit und er kann nur mit Eurer Hilfe gewinnen.
ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation WHO (ICD G93.3) als neurologische Erkrankung eingestuft. Der Begriff dort ist "postvirale Müdigkeit" oder "gutartige myalgische Enzephalomyelitis". Die Müdigkeit und das Krankheitsgefühl müssen mindestens 6 Monate andauern und treten meist deutlich im Zusammenhang mit einer Infektion auf. Einige Patienten erkranken jedoch ohne eindeutigen Zusammenhang mit einer Infektion.
Menschen mit ME/CFS beschreiben oft eine extreme körperliche und geistige Erschöpfung in Kombination mit einem Krankheitsgefühl. Charakteristisch für die Krankheit ist eine neue und ungeklärte Müdigkeit/Erschöpfung, die nicht ausgeruht werden kann. Die Symptome werden durch Anstrengung verstärkt und die Verschlechterung hält über 24 Stunden und länger an.
Weitere Symptome sind Schlafstörungen, Grippe, Fieber, Muskelschmerzen, Tremor, Kopfschmerzen in einer nie zuvor bekannten Stärke & Tonus, Taubheitsgefühl, wiederkehrende Infektionen, autonome Symptome wie Herzklopfen und Blutdruckabfall beim Aufstehen (Orthostatismus) sowie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
CFIDS (Chronic Fatigue Immun Dysfunktions Syndrom) genannt, ist die Multiple Form der Erkrankung mit vielen täglich sich abwechselnden Beschwerden der Facettenreichsten Erkrankung, die den Alltag zusehends fast unmöglich macht. Im Gegensatz zum schubweisen Verlauf, bei der die neurologischen Probleme während des Schubes erheblich sein können, nach dem Schub aber häufig wieder komplett abklingen, ist das Fortschreiten bei primär progredienter CFS zwar deutlich langsamer und “unauffälliger”, allerdings kommt es nicht mehr zur Rückbildung der einmal entstandenen neurologischen Schäden. Etwa zehn Prozent aller CFS-Patienten leiden auch an einer chr. Borreliose und deren Spätfolgen.
Die politischen Parteien und die Verantwortlichen im Gesundheitssystem möchte ich hiermit auffordern, die vielen ME/CFS Patienten nicht weiter unversorgt durch das Gesundheitssystem irren zu lassen. Es ist eine Schande, dass nicht mehr in die Erforschung dieser grausamen Erkrankung investiert wird! In Deutschland betrifft diese Erkrankung geschätzt um die 300.000 bis 350.000 Menschen, weltweit rund 1,7 Millionen.
Peters Krankheitsverlauf:
Seit 1993 ist er bereits an ME/CFS erkrankt, jedoch kam die finale Diagnose erst 1999. In dieser Zeit, aber gerade in den letzten Jahren, hat sich seine körperliche Verfassung extrem verschlechtert.
Aktuell kann er sein linkes Bein kaum bewegen und benötigt eine Gehhilfe. Das Laufen fällt ihm sehr schwer und so beträgt seine Gehstrecke gerade mal keine 100m.
Desweiteren hat er eine Schwäche im rechten Arm, die ihn insoweit einschränkt, dass er an schlechten Tagen kaum seinen Arm benutzen kann. Hinzu kommt die Fatique (chronische Erschöpfung), die ihn regelrecht aus dem Alltag wirft und ihn ständig müde und erschöpft macht. Seine Konzentrationsfähigkeit ist eingeschränkt und er leide bereits an Vergesslichkeit.
Insbesondere hat er eine chronische Makula-Entzündung in seinem linken Auge, die nicht abklingt.
In sehr spezialisierten Centren sowie Kliniken, werden Tryptophan-Immunadsorptionen angewandt. Die Stabilisierung des gesamten Blutkreislaufes, der inneren Organe desweiteren des Immunsystems sowie des gesamten Körpers tritt erst allmählich ein. Meistens sind fünf oder acht Immunadsorptionen in einem Abstand von etwa 14 Tagen notwendig. Die Rekonvaleszenz kann unter Umständen also auch mehrere Monate dauern.
Ich habe durch den Sender NDR über die Tryptophan-Immunabsorption erfahren. Ein riesen Dankeschön an Frau Bimmler sowie an Frau Prof. Carmen Scheibenbogen, die diese Behandlungsmöglichkeit für Peters ME/CFS Erkrankung sowie Betroffene die an LongCovid erkrankt sind öffentlich gemacht hat.
Leider ist diese Therapie in Deutschland nicht etabliert. Jedoch in anderen Ländern bereits ein gängiges Verfahren um die Erkrankung ME/CFS zu stoppen.
Allerdings wird dieses spezielle Verfahren der Immunadsorption nur an Privatcentren bzw. -kliniken wie z.B. in Köln durchgeführt:
Deshalb wird Peter diese Behandlung in dem Institut -
DIAMED Medizintechnik GmbH
Stadtwaldgürtel 77
50935 Köln
Deutschland
- durchführen lassen müssen, damit sich Peters Zustand nicht weiter verschlimmert.
Die gute Nachricht ist, dass Peter mit der Tryptophan-Immunabsorption gut behandelt werden kann. Da seine Autoantikörper von einem renommierten Labor diagnostiziert wurden und sehr extrem ausgeprägt sind, ist die
extrakorporale Blutreinigung hier lebensnotwendig.
Für diese lebensrettende Immunadsorption zur Reinigung des Blutes benötigen wir mehrere tausend Euro. Denn sie wird Peter ein menschenwürdiges Leben zurückgeben!
Ebenfalls berichten ME/CFS-Patienten und Patientinnen, dass sie durch diese Therapieform mit der Immunadsorption - um die krankmachenden Autoantikörper (was auch bei Long Covid-Patienten zu beobachten ist) zu eliminieren - wieder enorm an Lebensqualität gewonnen haben oder dass ihnen gar das Leben gerettet wurde.
Peter ist in seinem eigenen Körper gefangen, der mehr und mehr abbaut und regelrecht zerfällt.
Er fühlt sich wie in Ohnmacht, da ihm die Hände gebunden sind.
Sein einziger Ausweg aus dieser Hölle ist die adäquate Behandlung!
Mir als bester Freund bricht es täglich das Herz, meinen Freund Peter zu sehen, der nur noch vegetiert und leidet, anstatt zu leben. In einem Alter, in dem er eigentlich sein Leben unbeschwert genießen, sich mit Freunde treffen, Sport treiben und eine Frau um sich haben sollte und all die wunderbaren kleinen und einfachen Dinge, die das Leben lebenswert machen. Auch ein Nachgehen seines Berufes ist in diesem Zustand unmöglich.
Deshalb wären wir über jede noch so kleine Hilfe dankbar.
Auch das Teilen dieser Spendenkampagne ist eine Hilfe.
Ein riesengroßen Dank an Frau Dr. Anne Fleck (Hamburg), die ebenfalls eine Therapie mit einer Immunadsorption dringend empfiehlt, seinem Bruder Martin sowie alle, die mir dabei helfen, dass es meinem Freund wieder besser geht.
Etwaige Überschüsse aus den Spenden werden wir gerne an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. z.H. Frau Prof. Scheibenbogen Charite-Berlin für ihre wertvolle Arbeit weitergeben.