Für Lukas – ein kleiner Wissenschaftler mit großem Herzen

Unser Sohn Lukas ist acht Jahre alt. Unser erstes Kind, Enkel, Urenkel und Ururenkel, dass mit der Sonne um die Wette strahlt.

Lukas liebt Tiere, Lego, Naturwissenschaften und das Krea-Zentrum in Zeitz, in das er mit seiner Cousine einmal wöchentlich ging als unsere Welt noch in Ordnung war.

Schon als Vorschulkind wollte er Wissenschaftler werden. Einer, der die Welt ein bisschen schöner macht.

Er war nie ein Kind, das nur konsumiert – Lukas will verstehen, will wissen und helfen.

Er denkt nicht erst an sich. Er denkt an andere.

Immer.

Und jetzt?

Jetzt hat Lukas DIPG.

Ein Hirntumor, der unheilbar ist.

Der nicht operiert werden kann.

Der Stück für Stück alles nimmt. Das Sprechen, das Gehen und am Ende das Leben.

DIPG ist das grausamste, was einem Kind passieren kann. Und doch: Lukas klagt nie.

Er kämpft. Still. Stark. Immer mit einem Lächeln.

Die Diagnose kam plötzlich, wie aus dem Nichts. August 2024, am ersten Schultag der zweiten Klasse.

Sein rechtes Auge rollte unkontrollierbar zur Nase. Vier Tage später stand fest: Hirntumor, unheilbar.

Seitdem lebt Lukas zwischen Klinik, Medikamenten, Therapien und der unbändigen Sehnsucht, einfach Kind sein zu dürfen.

Die erste 6-wöchige Bestrahlungsrunde hatte er tapfer überstanden und er war überglücklich, wieder zur Schule zu dürfen.

Er liebt das Lernen. Ferien fand er schon immer doof, „weil man da ja nichts lernen kann“.

Dann, beim Kontroll-MRT, der nächste Schock: Der Tumor war gewachsen. Ohne Anzeichen, ohne neue Symptome.

Wieder Chemo. Wieder Bestrahlung. Und trotzdem, als der Arzt uns die Nachricht überbrachte, stand Lukas auf und tröstete uns.

„Ist doch alles gut“, sagte er.

Als müssten wir geschützt werden.

Momentan hat Lukas starke Nebenwirkungen vom neuen Medikament und musste intensivmedizinisch betreut werden. Er hat sich zum Glück gefangen und wir durften nun wieder auf die Onkologie verlegt werden.

Er kämpft einen Kampf, den kein Kind kämpfen sollte.

Und trotzdem ist er voller Wünsche, voller Leben.

Voller stiller Träume, die wir ihm noch erfüllen wollen solange es geht.

Mit diesem Spendenaufruf bitten wir um Hilfe.

Nicht leichtfertig, sondern aus tiefstem Herzen.

Weil wir alleine nicht mehr weiterwissen.

Die Spenden sollen verwendet werden:

– um Lukas’ letzte Wünsche zu erfüllen,

– um ihm so viel schöne Zeit wie möglich zu schenken,

– um die Bestattungskosten zu tragen, wenn wir ihn gehen lassen müssen,

– und um bereits entstandene Kosten zu decken. Darunter ein barrierefreier Umbau da Lukas zeitweiße auf den Rollstuhl angewiesen ist, die Leihgebühren für den Rollstuhl, den die Krankenkasse abgelehnt hat, sowie ein gemeinsamer Familienurlaub, den wir schon mit ihm verbringen durften.

Und wenn danach noch etwas übrigbleibt, möchten wir es in Lukas´ Namen weitergeben.

An zwei Vereine, die uns in dieser schweren Zeit zur Seite stehen:

➤ Das Kinder- und Jugendhospiz Tambach-Dietharz und

➤ BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG e.V.

Warum wir diesen Aufruf selbst starten müssen

Vielleicht haben einige von euch mitbekommen, dass es bereits eine Spendenaktion für unseren Sohn gegeben hat. Leider wurden die gesammelten Gelder nicht an uns weitergegeben. Der verantwortliche Verein aus dem Landkreis Harz steht mittlerweile im Fokus eines laufenden Verfahrens und wir als betroffene Familie bleiben zurück. Enttäuscht. Fassungslos. Gezwungen, noch einmal ganz von vorn zu beginnen.

Es fällt uns schwer, das zu schreiben. Denn eigentlich sollte in so einer Situation Vertrauen das Selbstverständlichste sein.

Doch wir wissen: Es gibt da draußen viele Menschen, die ein großes Herz haben – für Lukas, für Kinder wie ihn.

Menschen, die mitfühlen, helfen und Hoffnung schenken.

Deshalb dieser Aufruf. Direkt von uns. Ohne Umwege.

Damit eure Hilfe dort ankommt, wo sie dringend gebraucht wird, bei Lukas. Für die Zeit, die uns noch bleibt.

Von Herzen Danke ♥

FAQ

Was ist DIPG?

Das Diffus Intrinsische Ponsgliom ist ein sehr seltener Hirntumor (ca. 25 – 35 Neuerkrankungen p.a. in Deutschland), der überwiegend im Hirnstamm auftritt. Betroffen sind i.d.R. Kinder im Alter von 4 – 11 Jahren. DIPG ist auf Grund seines diffusen Wachstums nicht operabel und es gibt bis heute keine heilende Therapie. Die mediane Überlebenszeit nach Diagnose beträgt gerade einmal 9 – 12 Monate.

Wofür werden die Spenden konkret verwendet?

– Für die Erfüllung letzter Wünsche unseres Sohnes Lukas

– Für die Finanzierung bereits entstandener Kosten (z. B. barrierefreier Umbau, Familienurlaub)

– Für eine würdevolle Bestattung, wenn Lukas gehen muss

Was passiert mit übrig gebliebenen Spendengeldern?

Sollten nach der Bestattung noch Spenden übrig sein, werden wir diese in Lukas’ Namen weitergeben.

An zwei Organisationen, die uns begleiten und anderen betroffenen Familien helfen:

➤ Kinder- und Jugendhospiz Tambach-Dietharz

➤ BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG